Mein Leben und ich - Einfach ich

Schon vor längerer Zeit hatte ich versucht, mich mit Patienten in Kontakt zu bringen, die die gleiche Treibermutation haben. Schon zur Zeit der klinischen Studie war das ein Wunsch von mir, was allerdings nicht ganz einfach ist, denn im Beispiel der Studie darf die Uniklinik aus Datenschutzgründen keine Patientendaten herausgeben. In meinen Bemühungen habe ich dann den Tipp bekommen, mit einer Patienten-Vertreterin in den USA Kontakt aufzunehmen. Das hat mit etwas Anlaufschwierigkeiten auch ganz gut geklappt. Diese Patienten-Vertreterin arbeitet in Arizona und versucht ein globales Netzwerk mit Hilfsangeboten aufzubauen, um allen Betroffenen gleich gute Behandlungsmöglichkeiten zu bieten. Kürzlich wurde sie aus den USA heraus von AstraZeneca kontaktiert, da man gerne einen HER2 Patienten zu einem internationalen Kongress einladen möchte, und tatsächlich: Die Wahl ist dann auf mich gefallen. Ich bekam eine Einladung von AstraZeneca mit der Frage, ob ich es mir vorstellen könnte, nach Am...

Letzte Woche habe ich tatsächlich schon den 10. Zyklus meiner Therapie bekommen. Hat wieder alles gut geklappt, wobei es kurz vor dem Therapietag dennoch einen kleinen Aufreger gab: Am Wochenende davor bekam ich tatsächlich wieder urplötzlich Schmerzen im linken Unterschenkel. Wer den Blog regelmäßig verfolgt, weiß direkt Bescheid: Verdacht auf Thrombose (zur Erinnerung: Aufgrund einer angeborenen Gerinnungsstörung sowie meiner Krebserkrankung habe ich ein bis zu 400-fach erhöhtes Thrombose-Risiko). Also bin ich den Montag vorher schon mit gepackter Tasche nach Köln in die Notaufnahme, weil ich relativ sicher war, dass die mich dort behalten werden. Das Ergebnis war allerdings negativ, wobei der Arzt meiner Meinung nach keine ordentliche Sonographie gemacht hat. Nützt aber nichts, also bin ich wieder nach Hause.  Am nächsten Tag wieder nach Köln, diesmal zur Therapie. Der Onkologe hat sich auch mein Bein angeschaut, meinte es wäre nicht auszuschließen, dass da was wäre und hat sich...