Mein Leben und ich - Einfach ich

Ich denke, es ist an der Zeit, mal wieder etwas zur aktuellen Situation zu schreiben. Bereits letzten Montag fand die wöchentliche Verlaufskontrolle statt. Ich habe aber aus gutem Grund noch Nichts dazu geschrieben. Das möchte ich heute nachholen... Der letzte Stand vom 21. Mai war, dass die Leberwerte soweit in Ordnung waren und die Therapie einen Tag später wieder aufgenommen werden konnte. Bei der letzten Verlaufskontrolle am vergangenen Montag zeigte sich allerdings wieder ein steiler Anstieg dieser besagten Blutwerte um bis zu 500% - innerhalb von nur einer Woche. Das Medikament musste also tatsächlich nach diesen 7 Tagen wieder abgesetzt werden. Ich konnte es nicht glauben. Fakt ist, dass ich unter den gegebenen Umständen das Medikament nicht nehmen kann. Dass die Leber innerhalb von so kurzer Zeit wieder so heftig reagiert, zeigt deutlich, dass diese (trotz vermeintlich guter Werte) noch ziemlich angeschlagen ist. Die muss jetzt bis auf Weiteres geschont werden mit dem Ergebnis,

Bereits in der letzten Woche gab es zahlreiche Zugverspätungen und -ausfälle. Aus diesem Grund bin ich heute eine Bahn  früher losgefahren und demnach schon um 6.43 Uhr ab Au in Richtung Köln unterwegs gewesen. Das hat sich aber gelohnt, denn ich war tatsächlich um Punkt 8 Uhr in der Uni Köln. Sowohl in der Anmeldung als auch vor dem Labor war noch nicht allzu viel los. Ich hatte mit mehr gerechnet, vor allem nach dem gestrigen Feiertag. Also erst mal zur Blutabnahme, dann wieder "entspannt" Kaffee trinken und versuchen, an etwas anderes zu denken. Ich hätte ganz besonders und vor allem den heutigen Tag gerne anders verbracht, aber nun ja, man sucht sich das nicht aus... Gegen 11.30 Uhr kam der Anruf vom Arzt: Der zweite Leberwert ist jetzt auch wieder im  Normbereich, der Dritte nur leicht erhöht (70 bei Grenzwert 50). Die Studienvorgaben erlauben aber eine Erhöhung um das bis zu 2,5-fache des Normwertes, da einzelne Leberwerte unter TKI-Einnahme immer gerne etwas erhöht sin

Ein neuer Montag und irgendwie ging es schon komisch los. Der Zug, den ich ursprünglich nehmen wollte, fiel aus. Der nächste ist zwar pünktlich losgefahren, hat aber bis Köln Deutz über eine halbe Stunde verloren. Immer nur stehen geblieben, zum verrückt werden. Ich glaube, wir haben teilweise auch andere Gleisabschnitte benutzt. Egal, kurz nach halb 10 war ich dann endlich in der Uni. Bis ich durch die Anmeldung und nachfolgend durch die Blutabnahme war, stand die Uhr auf 11. Und jetzt natürlich wieder warten. Um 14 Uhr kam dann endlich der Anruf, dass die Ergebnisse vorlägen: Von 3 kritischen Leberwerten ist einer tatsächlich wieder im Normbereich. Die beiden anderen sind zwar noch zu hoch (einmal um den Faktor 4 und einmal um den Faktor 3), sie sind aber beide nochmals um knapp die Hälfte im Vergleich zur Vorwoche gesunken. Das lässt die Hoffnung wachsen, dass nächste Woche grünes Licht zur Fortführung der Studie  gegeben werden könnte.  Das wäre natürlich ein Hammer Geburtstagsgesc

Es ist wieder Montag und es hat sich irgendwie schon manifestiert, dass ich montags zur Kontrolle nach Köln muss. Zumindest, solange die Leberwerte nicht stabil sind und es derzeit noch nicht viele Gründe zur Entwarnung gab. Mittlerweile habe ich auch ein Gefühl dafür bekommen, um welche Uhrzeiten die Züge und Straßenbahnen eher voll oder nur bedingt voll sind. Also am besten kann man so ab 9.00 oder 9.30 Uhr von Au fahren, aber das ist eigentlich schon zu spät. Ich versuche immer schon so um 9.00 Uhr da zu sein, damit die Blutabnahme früh erfolgen kann und ich nicht ewig auf die Ergebnisse warten muss. So auch wieder heute. Leider hatten die Ärzte versäumt einzutragen, dass ich komme und warum ich komme. Deswegen konnte die Blutabnahme erst stattfinden, nach dem ein Studienarzt im Nachgang die Abnahme angeordnet hat. Die Proben werden bei mir immer auf Notfall gesetzt, so dass der gesamte Durchlauf beschleunigt wird. Dennoch musste ich bis ca. 11.30 Uhr warten. Zeit für einen Latte Ma

Letzten Montag war erneut eine Verlaufskontrolle. Ich hatte mir den Blogeintrag erspart, weil ich nicht wirklich wusste, was ich dazu schreiben sollte. Die Leberwerte haben sich erneut verschlechtert. Behandelt wird ein solcher Leberschaden wie gesagt nicht. Das Organ muss selber damit klargekommen, es sei denn die Grunderkrankung stammt von woanders oder es handelt sich um eine Hepatitis-Infektion. Man kann lediglich mit Kortison unterstützen. Da man bei mir das Kortison zwischenzeitlich schon wieder reduziert hat, wurde ich jetzt wieder hochgesetzt, da man hier eine direkte Kausalität vermutet. Des Weiteren stand am Montag auch eine neue Bildgebung an. Das passte recht gut, weil man da noch mal einen anderen Blick auf die Leber und deren Gallengänge werfen kann. Es war insgesamt also wieder ein langer Tag in Köln mit viel Wartezeit. Die Ergebnisse der Bildgebung wurden mir heute morgen telefonisch sowie schriftlich mitgeteilt. Die Leber sowie die Gallengänge sind unauffällig und es g

Es ist Dienstag und wieder mal war ich in der Kölner Uniklinik zur Verlaufskontrolle. Es war geplant, nach den jetzt hoffentlich nun guten Leberwerten wieder mit dem Studienpräparat weiterzumachen. Daraus wurde heute leider noch nichts. Insgesamt haben sich die Werte zwar allesamt erholt. Alle bis auf zwei, die sich sogar wieder leicht verschlechtert haben. Derzeit ist noch völlig unklar, was der Grund dafür sein könnte. Die Leber arbeitet scheinbar gut, aber es sind Enzyme im Blut enthalten, die da nicht sein dürften. Und man hat mir heute nochmals dringlich gesagt, dass dies vordergründig ist. Es bringt nichts, mit der Studie fortzufahren, wenn meine Leberwerte so unsicher sind. Das ist und bleibt aktuell mein größeres Problem. Da der Sponsor zwischenzeitlich eine Ausnahmegenehmigung erteilt hatte, ist es mittlerweile egal, wie lange ich pausiere. Vielleicht muss ich tatsächlich noch mal zwei Wochen warten, bis es weitergeht. Irgendwann kommt halt der Punkt, an dem man sich fragt, wa

Ein langer Tag neigt sich dem Ende. Es stand heute eine erneute Verlaufskontrolle an. Die Gründe wisst ihr ja, ich habe in den letzten Blogs oft genug davon geschrieben. Es gab über den Tag verteilt eine (vielleicht) gute und eine schlechte Nachricht. Ich war bereits früh unterwegs, kurz nach 6 Uhr auf dem Weg zum Bahnhof, so dass ich um 8 Uhr in der Uniklinik Köln ankam. Das hatte den Vorteil, dass die Blutabnahme früh erfolgen konnte. Allerdings musste ich auf die erste Rückmeldung knapp 4 Stunden warten.  Die schlechte Nachricht zuerst: Die Leberwerte sind weiterhin zu schlecht, um mit der Studie fortzufahren. Wenn ich heute zum ersten Mal dort gewesen wäre, hätte man mich nicht teilnehmen lassen. Das war ein echter Rückschlag, denn morgen ist das 2-Wochen-Zeitfenster rum, in denen eine klinische Studie im Standard-Procedere wieder aufgenommen werden muss. Zeitgleich hat man versucht, den leitenden Studienarzt als auch das Pharma-Unternehmen (den Sponsor) für eine Entscheidung zu er

Heute morgen ging es wieder nach Köln. Ziel war eine erneute Verlaufskontrolle, um zu sehen, wie sich insbesondere die Leberwerte entwickeln. Hier zeigte sich weiterhin tendenziell ein Trend nach unten. Allerdings ist einer der Werte noch zu hoch, weshalb ich am Freitag nochmal zur Kontrolle kommen muss. Dann müssen die Werte aber passen, denn am Samstag müsste ich planmäßig mit dem Studienmedikament weitermachen, ansonsten würde ich da raus fallen. Damit es zukünftig mehr Sicherheit gibt, werde ich voraussichtlich eine kleine Kortisongabe parallel dazu bekommen. Des Weiteren werden die wichtigsten Blutwerte dann zusätzlich noch wöchentlich beim Hausarzt bestimmt. Dann kann man frühzeitig eingreifen und das Medikament zwischendurch mal zwei oder drei Tage pausieren, was wohl kein Problem darstellen soll. Nur diese Woche geht das nicht. Wenn ich am Freitag zum Hausarzt gehe, schickt der erst die Blutproben ein und ich erfahre das Ergebnis diese Woche nicht mehr. Daher nochmal eine extra

Ich darf das Wochenende zuhause verbringen. Wie schön... Morgen gehts wieder nach Köln zur Verlaufskontrolle. Da wird sich zeigen, ob und wie sich die Werte erholt haben. Ein Wiedereinstieg in die Studie ist machbar, solange ich nicht länger als 14 Tage mit dem Medikament pausiere. Das wäre nächsten Samstag dann rum. Daher auch die Kortison-Gabe, um das Ganze zu beschleunigen. Interessant war zu erfahren, dass Nebenwirkungen wie bei mir aufgetreten, innerhalb von 24 Stunden in einem internationalen Register eingetragen werden müssen. Nach Meldung kann der behandelnde Arzt dann auch sehen, ob es ähnliche Zwischenfälle bereits bei anderen Patienten innerhalb dieser Studie gab. Und tatsächlich, sowohl in China als auch in Japan gab es jeweils einen Patienten aus der gleichen Studie, der die Symptomatik mit der toxischen Leber ebenfalls hatte. Beide haben sich davon aber wieder gut erholt. Das wäre zumindest ein Ansatz, darüber nachzudenken, mit der Studie fortzufahren. Natürlich unter Ber

Mittlerweile der vierte Tag in Köln. Einiges an Untersuchungen wurde schon durchgeführt. Die Sonographie als auch das Herzecho waren unauffällig, der Verdacht auf eine beginnende Rechtsherzinsuffizienz konnte nicht bestätigt werden. Die Virologie kann keine Hepatitis nachweisen und die Leberwerte sinken weiterhin langsam. Dies wird jetzt durch die Zugabe von Kortison beschleunigt. Wenn alles gut läuft darf ich Freitag wieder raus, muss mich aber Montag erneut vorstellen. Der Direktor der Klinik war heute zur separaten Visite da (den kenn ich nur aus der Zeitung). Ich habe zwischenzeitlich erfahren, dass er nur bei wenigen Patienten zur Visite kommt. Man überlegt, die Therapie mit leichten Anpassungen fortzusetzen, weil das Ansprechen so gut war (sofern sich natürlich die Leber erholt). Also beispielsweise eine Dosisreduzierung bei gleichzeitiger Gabe von Kortison. Dies wäre nach aktuellem Regelwerk zulässig, so dass ich nicht aus der Studie fliegen würde.  Auch über eine Kombination mi

Bereits letzten Donnerstag hatte ich leichte Beschwerden im Oberbauch bekommen, und da diese anhielten und zum Wochenende deutlich zugenommen haben, sind wir Sonntag morgen wieder nach Koblenz ins BWZK aufgebrochen. Nach unzähligen Untersuchungen und viel Wartezeit war klar, dass meine Leberwerte quasi explodiert sind. Aufgrund der Studienteilnahme als auch der Tatsache, dass Koblenz komplett belegt war, wurde ich am Abend noch nach Köln in die Uniklinik verlegt. Die erste Nacht habe ich dort in der Notaufnahme verbracht. Danach wurde ich stationär aufgenommen. Es folgten bereits unterschiedlichste Untersuchungen wie Abdomen-Sonographie, Herz-Echo, Blutbild. Zudem soll eine Virologie gemacht werden und -falls notwendig- eine Biopsie der Leber. Das Studienmedikament wird seitdem pausiert… Ich hoffe, dass sich die Leberwerte als auch die Leber wieder einigermaßen erholt. Wie es mit der Studie weitergeht, und ob diese irgendwann (wahrscheinlich mit Dosisreduzierung) nochmal aufgenommen we

Am Montag war ich planmäßig zur ersten Bildgebung in Köln. Das war mal wieder ein langer Tag, weil man mich beim MRT vergessen hat und ich fast 4 Stunden dort gesessen habe. Ich bin also erst nach 18:00 Uhr dort rausgekommen und fand auf meinem Handy mehrere Anrufe in Abwesenheit von den Studienärzten. Glücklicherweise habe ich da noch jemanden erreichen können. Man sagte mir, dass das EKG vom gleichen Morgen Auffälligkeiten zeige und man nicht sicher ist, ob es sich um Assoziationen mit dem verabreichten Studienmedikament handelt. Ich solle die Tabletten daher erst mal pausieren und sofern ich Brustschmerzen bekomme, in die nächste Notaufnahme fahren. Das war ja schon wieder eine super Nachricht. Am nächsten Tag konnte man mein EKG einem Kardiologen im Herzzentrum vorlegen, wo das dann nach umfangreicher Prüfung freigegeben wurde, so dass ich meine Medikamente doch wieder nehmen konnte. Ich musste also nur diesen einen Tag pausieren. Mittlerweile ist es Donnerstag und ich warte immer

Mittlerweile ist schon Mitte März. Unglaublich wie die Zeit rast. Und was seitdem alles passiert ist. Derzeit bin ich/wir (mal wieder) mit Corona aus dem Verkehr gezogen und deswegen möchte ich die Zeit für einen neuen Blogeintrag nutzen. Beim letzten Mal hatte ich über massive Durchfall-Probleme berichtet. Mein Hausarzt hatte einen super Tipp für mich und hat mir ein Mittel empfohlen, was man auch auf exotischen Reisen prophylaktisch und langfristig nehmen kann. Und das ist einfach nur klasse. Das hilft so gut, das hätte ich nicht erwartet. Auf jeden Fall ist das Thema dadurch erstmal deutlich in den Hintergrund gerückt. Weiterhin fällt mir mittlerweile eine leichte Hauttrockenheit auf. Aber bitte, wovon reden wir hier...? Beim vorletzten Termin in Köln (es war der 15. Tag der Tabletteneinnahme) wurde nochmals eine umfangreiche Pharmakokinetik durchgeführt.  Di e Pharmakokinetik be schreibt die Gesamtheit aller Prozesse, denen ein Arzneistoff  im Körper unterliegt. Dazu gehören die A

Ja, wie war die erste Woche? Zumindest nicht langweilig. Aber erstmal der Reihe nach... Letzte Woche Montag hatte ich zum ersten mal das neue Präparat eingenommen. Ich konnte den Tag gut verbringen und war soweit beschwerdefrei. In der Nacht allerdings wurde ich unsanft wach. Nach einem Toilettengang erschrak ich, denn die ganze Toilette war voller Blut. Was tun in diesem Moment? Wen anrufen? Wohin fahren? Ist das etwa eine Auswirkung vom neuen Medikament oder irgendwas anderes? Es war mir dann klar, dass ich das Blut aus dem Darm verloren hatte. Ich konnte unmöglich nichts tun. Muss ich damit nach Köln, weil dort die Studie läuft? Ist grundsätzlich nicht Koblenz die bessere Adresse (weil ich dort bereits gute Erfahrungen gemacht hatte)? Ich habe mich dann für Koblenz entschieden, wo wir dann noch in der Nacht hingefahren sind (Danke an Laura !!!). Nach einer gefühlten Ewigkeit in der Notaufnahme war klar, dass ich dort bleibe. Scheinbar hat meine (erst im letzten Jahr operierte Fistel

Heute ist Montag, der 5. Februar 2024. Seit 8:00 Uhr befinde ich mich im Centrum für integrierte Onkologie (CIO) der Uniklinik Köln und soll heute zum ersten Mal das neue Studienmedikament bekommen. Total spannend, weil ich überhaupt nicht weiß, was das mit mir macht und wie ich mich damit fühlen werde.  Als erstes bekam ich heute Morgen einen Zugang gelegt und darauf folgend eine umfangreiche Blutabnahme. Danach ein EKG und eine ärztliche Untersuchung. Nach einem nochmaligen Aufklärungsgespräch wurden mir dann die Tabletten übergeben und ich konnte dann die ersten beiden (2x 60mg) direkt heute Morgen unter Aufsicht einnehmen. Für 6 Stunden stand ich unter Beobachtung und habe einen eigenen Ruheraum zugewiesen bekommen. Hier wurde mir stündlich Blut abgenommen (insgesamt 5x an diesem Tag) sowie 4x über den Vormittag verteilt ein EKG geschrieben.  Zudem habe ich bereits meine Tablettenration für zu Hause bekommen. Die Einnahme muss ich in einem Patiententagebuch dokumentieren, genau so

Heute war er endlich, der Tag der Tage. Ich war im Centrum für integrierte Onkologie (CIO) an der Uniklinik Köln. Schon beim letzten Termin bei meinem Onkologen kurz vor Weihnachten hatte ich ja die Wahl zwischen dem Antibody-Drug-Conjugate und dem Tyrosin-Kinase-Inhibitor aus der BEAMION Lung-01 Studie. Ich hatte mich letztlich für die Teilnahme an der Studie entschieden. Für mich käme aber nur eine einzige Kohorte innerhalb dieser Studie infrage, und zwar die mit aktiven Hirnmetastasen. Hier stand weiterhin die Frage im Raum, ob diese Metastase behandelt sein durfte oder ob das dann ein Ausschlusskriterium für die Studienteilnahme wäre. Hier hat das Pharmaunternehmen das letzte Wort, weil diese auch die Studie finanzieren. Dementsprechend hoch war natürlich auch meine Erwartungshaltung, mit der ich heute nach Köln gekommen bin. Ausgerechnet an dem Tag mit der schlechtesten Wetterprognose dieses Winters. Aber was soll ich machen? Ich setze große Hoffnungen in diese Studie und musste s

Gestern war der 2. Januar 2024 und nun endlich stand nach dem holprigen Start die dritte und hoffentlich letzte der stereotaktischen Bestrahlungen an. Mittlerweile habe ich mich an den Vorgang gewöhnt und lasse die Behandlung über mich ergehen. Ich hätte sogar die Bestrahlungsmaske mitnehmen können. Aber das wollte ich sowohl meiner Frau als auch mir irgendwie nicht antun. Aber ein Bild habe ich gemacht. Beim diesem letzten Mal gab es wieder ein Arztgespräch. Man hat sich erneut nach meinem Befinden und eventuellen Auswirkungen erkundigt. Das war aber schnell erledigt, denn ich merke mal bis auf ein wenig Übelkeit nichts von möglichen neurologischen Erscheinungen. Bereits im Arztgespräch am Freitag hatte ich erfahren, dass die Stereotaxie eine derart hochgenaue Art der Therapie ist, die heute ebenbürtig zur operativen Entfernung Anwendung findet. Die Genauigkeit der Bestrahlung ist so enorm, dass man hier lokal einen kurativen Ansatz verfolgt, auch wenn die eigentliche Grunderkrankung

Die erste Bestrahlung war eigentlich für den gestrigen Tag terminiert... eigentlich... gegen Mittag bekam ich einen Anruf, dass das Gerät ausgefallen sei (haben die den Linearbeschleuniger etwa bei QATM gekauft?) ...anyway, die Bestrahlung würde einen Tag später beginnen... Ich glaube, das war gestern einer der Tage mit dem tiefsten Tiefpunkt meinerseits. Scheinbar alles hat sich gegen mich verschworen, warum musste das Ding ausgerechnet jetzt kaputt gehen...? Heute ging es dann aber tatsächlich los. Nachdem ich von 3 Helferinnen auf der Liege (auf der das untere Maskenteil montiert war) positioniert wurde, kam der obere Teil der Maske drauf. Ein beklemmendes Gefühl... Danach wurden mit einem Laser die zuvor markierten Vermessungspunkte der Maske angefahren und damit der Kopf zum Gerät ausgerichtet. Die Bestrahlung dauerte knapp 30 min, wobei die Bestrahlung als solche die geringste Zeit in Anspruch nahm. Es wurde aus insgesamt 14 Richtungen mit jeweils unterschiedlicher Intensität bes

So, ich glaube es wird Zeit für einen neuen Blog-Eintrag. Die meisten von Euch warten wahrscheinlich schon auf eine Rückmeldung zu den aktuellen Entwicklungen. Ich muss dazu sagen, dass sich die Ereignisse in den letzten 48 Stunden nahezu überschlagen haben. Zudem war ich am Mittwoch Abend außer Stande, sachlich und einigermaßen neutral zu berichten, ganz abgesehen davon, dass ich noch nicht wirklich wusste, wie es weitergehen könnte. Aber der Reihe nach... Mittwoch Abend -recht unmittelbar nach dem letzten MRT Befund- hat mich mein Onkologe angerufen und bat darum, dass Therapie-Gespräch, welches ursprünglich erst für den 4. Januar vorgesehen war, auf den nächsten Tag vorzuziehen. Das war gut und wichtig. Donnerstag Morgen bin ich (zusammen mit meiner Frau) erst mal zum Hausarzt gefahren, der mich kurzerhand aus dem Verkehr gezogen hat. Danach ging dann es direkt weiter nach Neuwied zur Onkologie. Das Gespräch hat ca. 50 min gedauert und es ging primär um zwei wesentliche Punkte:

Heute stand das letzte MRT vom Kopf für dieses Jahr an. Das Ergebnis ist mehr als ernüchternd. Die Kleine der beiden „Läsionen“ ist nicht mehr sichtbar. Die Große ist von ursprünglich 4mm auf jetzt 20mm angewachsen. Das Ergebnis macht mich nahezu handlungsunfähig. Ich habe keinerlei Ahnung, wie es weitergehen könnte. Sollte es den sprichwörtlichen Abgrund geben, dann stehe gerade davor. Für Mehr fehlen mir derzeit die Worte...

So Leute, es ist kurz vor Weihnachten aber es stehen noch ein paar wichtige Termine an. Zum Jahresende sind ein CT und ein MRT terminiert. CT von Lunge und Abdomen sowie ein MRT vom Kopf. Das CT war heute… Ergebnis: Der Primarius ist um knapp 8mm gewachsen. Zudem sind zwei umliegende Lymphknoten wieder auffällig vergrößert. Das Ergebnis ist alles andere als das was ich mir vorgestellt habe. Und ehrlich gesagt raubt es mir auch die letzte Hoffnung auf ein gutes MRT Ergebnis für die nächste Woche. Zudem stellt sich wieder einmal die Frage nach der zukünftigen Behandlung. Leider habe ich das Gespräch beim Onkologen erst Anfang Januar, aber nach meinem Empfinden war es noch nie unklarer, wie es weitergehen könnte. Denn unter den nachfolgenden Möglichkeiten muss jetzt die richtige Entscheidung getroffen werden: Fortführung der Immuntherapie, aber jetzt wieder mit der Gabe des im April abgesetzten monoklonalen Antikörpers Erneute Chemotherapie  Therapie mit dem im November erst zugelassenen