Mein Leben und ich - Einfach ich

Das neue Jahr hat gerade erst angefangen und schon gibt es so viel zu berichten. Am 29.12.25 sollte ich eigentlich meine Therapie bekommen. Aufgrund der starken Nebenwirkungen hat man die Infusion aber ausfallen lassen und mir eine weitere Woche Ruhe gegeben. Der Termin wurde am 07.01.26 nachgeholt, jetzt hoffentlich mit einem besseren Verlauf, weil die Medikation gegen die Übelkeit komplett umgestellt wurde. Aber eigentlich wollte ich von etwas anderem berichten. Denn a m 05. Januar hatte ich bereits einen Termin in Köln. Grund war: ÖGD (Magenspiegelung) aufgrund eines Short-Barret-Ösophagus, welcher vor 3 Jahren in Lüneburg diagnostiziert wurde. Ein Short-Barret-Ösophagus ist eine Schleimhautveränderung der unteren Speiseröhre durch chronischen Rückfluss von Magensäure. Diese metaplastische Umwandlung der Schleimhaut gilt als Krebsvorstufe (Präkanzerose) für eine bestimmte Form von Speiseröhrenkrebs (Adenokarzinom) und erfordert eine endoskopische Überwachung. Hier ist eine Entz...

Mein letzter Eintrag ist gerade erst ein paar Tage alt, schon geht es hier ohne Pause weiter. Heut morgen lag Post im Kasten, nicht irgendeine, sondern... Mein Rentenbescheid !!! Ich habe tatsächlich die volle Erwerbsminderungsrente bekommen. Und das sogar unbefristet. In der Reha sagte man mir noch, dass das jetzt schnell geht, aber so schnell... Vielleicht bekomme ich zumindest in diesem Bereich nun etwas Ruhe rein.

Am letzten Montag stand mal wieder die obligatorische Bildgebung an. Meine Tochter hat mich auf diesem Weg begleitet, worüber ich sehr dankbar war. Schon auf dem Hinweg bekam ich einen Anruf mit dem Hinweis, dass das CT Gerät defekt sei und man meinen Termin 10 Tage nach hinten geschoben hat. Das fand ich jetzt nicht wirklich klasse. Egal, wir haben dann erstmal abgewartet und sind den üblichen Weg gegangen. Im Arztgespräch hatte ich das natürlich direkt aufgetischt, aber auch dort hat man mich nur vertröstet mit dem Hinweis, dass man auf solche Dinge nur wenig Einfluß habe. So sollte also das MRT an diesem Tag und der CT Termin erst am 18.12. stattfinden. Meine Tochter hatte dann die Idee, mal im DTZ (das ist die Abteilung, wo das CT stattfinden sollte) vorbeizuschauen und zu hören, ob vielleicht ein anderes Gerät verfügbar oder ein Patient abgesprungen ist. Nachdem ich der Dame an der Anmeldung von unserer langen Anreise erzählt habe, hat sie dann rumtelefoniert, ist mal kurz rausgeg...

3 Wochen Reha liegen hinter mir und jetzt bin ich tatsächlich wieder zuhause. Ich war in der Klinik Sonnenblick in Marburg. Die Klinik selber liegt in einem Waldstück und ist mehr oder weniger in alle Richtungen von Wald umgeben. Dennoch kann man das öffentliche Leben erreichen. Es fährt eine Buslinie und wenn man möchte, kann man Marburg in ca. 40 min auch zu Fuß erreichen. Es gibt  in unmittelbarer Nähe  einen tollen botanischen Garten, aber im Sommer wird es dort sicher noch viel schöner sein. Ja, was habe ich jetzt so erlebt? Erstmal habe ich ein tolles Ärzte- und Pflegeteam kennengelernt. Entgegen meiner ersten Erwartung (oder sollte ich besser sagen Befürchtung) waren alle sehr freundlich, hilfsbereit und umgänglich. Es wurden viele Untersuchungen gemacht, z.B. EKG, Gehtest, Lungenfunktionstest, Blutabnahmen, wöchentliche Arztvisiten, also das war schon auf einem sehr hohen Niveau. Dazu ein recht voll gepackter Kalender mit jeweils 8 - 9 Programmpunkten am Tag, z.B. Ergo...

Wo ist die Zeit geblieben...? Wir haben November und ein Blick in meinen letzten Post verrät mir, dass ich Euch zuletzt noch mit einer offenen Frage alleine gelassen habe. Das Tumorboard hat natürlich schon lange stattgefunden, im Ergebnis kam heraus, dass man auch diesmal wieder eine erneute Bildgebung in 12 Wochen abwarten möchte. Jetzt geht es erstmal in Reha. Meine Krankenkasse zwingt mich dazu, weil ich schon so lange im Krankengeld bin. Vermutlich haben die die Hoffnung, dass sie mich dadurch an den Rententräger loswerden. Da gibt's ja diesen Leitspruch: "Reha vor Rente". So richtig überzeugt bin ich davon zwar nicht, aber warten wir es ab. Ich lasse mich überraschen. Mein Antrag auf Erwerbsminderungsrente läuft ebenfalls schon ziemlich lange und nach Rückfrage wollen die tatsächlich den Reha-Abschlussbericht abwarten. Am Donnerstag geht es also nach Marburg und dort werde ich dann voraussichtlich 3 Wochen in Einzelhaft verbringen 😉. Die Jahreszeit ist vielleicht n...

Am letzten Montag stand bereits wieder eine Bildgebung an. Das Ergebnis habe ich tatsächlich erst heute erfahren. Das Warten ist generell nicht schön, andere Radiologien machen das deutlich schneller, aber ich habe mich nunmal für die Uniklinik entschieden... Zum Ergebnis: CT Torax - Abdomen Sowohl der Primärtumor als auch die bekannten Metastasen sind unverändert. Keine neue Zielläsion aufgetreten, also stabil. MRT Kopf Die bekannte Hirnmetastase ist wieder um 1mm gewachsen (aktuell 8 x 4mm). Zudem zeigt sich eine neue punktförmige Läsion direkt daneben. Es scheint noch unklar zu sein, ob es sich tatsächlich um eine Metastase handelt. Man spricht in diesem Fall von einem gemischten Ansprechverhalten (mixed response). So wie es aussieht, scheint das Problem an der Blut-Hirn-Schranke zu liegen, die dafür sorgt, dass bestimmte Stoffe es nicht bis ins Gehirn schaffen. Daher ist jetzt Folgendes geplant: Mein Fall kommt nächsten Donnerstag mal wieder ins neurologische Tumorboard. Hier wird ...

Seit letzter Woche bin ich im 15. Therapie-Zyklus. Unglaublich, wie die Zeit vergeht. Als wir uns damals für diese Therapie entschieden haben, hatte ich mir selber eine maximale Dauer von 6 beziehungsweise 12 Monaten gesetzt. Allein schon aufgrund der Tatsache, dass es sich ja doch zumindest im Teil um eine Chemotherapie handelt, auch wenn diese durch den Antikörper zielgerichtet wirkt. Jetzt bin ich mittlerweile schon im 10. Monat und bin dankbar, wenn es noch möglichst lange wirkt und funktioniert. Eine weitere Patientin steht gerade im 23. Zyklus, ein anderer Patient hat bereits den 52. Zyklus absolviert - mehr als 3 Jahre !!! Am 25. August wird sich dann einmal mehr zeigen, ob noch alles wirkt und der Krebs erfolgreich in Schach gehalten werden kann. Denn dann steht wieder die nächste Bildgebung an. So hoffen und beten wir weiterhin für ein gutes Ergebnis und eine stabile Erkrankung. Ich melde mich dann spätestens eine Woche nach der Bildgebung mit den (hoffentlich positiven) Ergeb...

Ich war gestern auf einem interessanten Kongress im Kölner Maritim Hotel. Die Uniklinik Köln hatte zum 3. Mal zu einem 2-tägigen hochrangigen Kongress eingeladen, zu dem etliche Wissenschaftler, Mediziner und Dozenten aus dem Bereich Lungenkrebs aus der ganzen Welt eingeladen waren.  Ich hatte durch meine Kontakte zur Uniklinik die Möglichkeit, als Einziger von 400 Teilnehmern als Patient dabei sein zu können. Allerdings war ich nur am zweiten Tag anwesend. Die Fachvorträge (die natürlich alle auf Englisch abgehalten wurden) waren teilweise sehr theoretisch. Gerade bei den Krankheitsbildern, in denen ich weniger drin bin, war es sehr anstrengend zu folgen und ich behaupte, dass ich 80% immer noch nicht verstanden habe. Aber es war ja auch für ein Fachpublikum und nicht für Patienten gedacht. Zudem  waren auch einige Pharmaunternehmen mit einem kleinen Messestand dort. Das hat das Programm abgerundet.  Insgesamt war es ein interessanter Tag, denn ich habe in den Pausen gut...

Ich war Donnerstag und Freitag einer Einladung zu Boehringer nach Ingelheim gefolgt. Boehringer ist ein großes pharmazeutisches Unternehmen und hat letztes Jahr mein Studienmedikament bereitgestellt. Dass hier ein längerer Kontakt auch nach Beendigung der Studie anstand, war mir klar. Der Besuch war aber anders gelagert. Ich war Teilnehmer einer Veranstaltung, die sich „Round Table Lungenkrebs“ nannte.   Am Donnerstag war in kleinerer Runde bereits eine Zusammenkunft geplant. In einem nahe dem Hotel gelegenen Kloster konnte in ungestörter Atmosphäre bereits ein erster Austausch stattfinden. Ein anschließendes Abendessen -zu dem übrigens auch mein damaliger Studienarzt Dr. Matthias Scheffler dazu kam- rundete den Tag ab. Freitag morgen wurden wir mit einem Shuttle Bus abgeholt. Das Gelände von Boehringer ist wirklich imposant. Allein am Standort in Ingelheim arbeiten 10.000 Mitarbeiter in unterschiedlichen Bereichen wie z.B. Forschung, Entwicklung, Produktion. Dementsprechend hoch s...

Ja, ich weiß. Ich habe lange nichts mehr von mir hören lassen. Die meisten kennen ja den Spruch: Wenn man nichts von jemandem hört, ist meistens alles in Ordnung. In Ordnung ist jetzt nicht alles, aber da bereits in der letzten Woche die neueste Bildgebung anstand, wollte ich mit dem neuen Blogeintrag zumindest bis zum Ergebnis warten. Das kam dann heute... Wie gesagt war ich letzte Woche Mittwoch wieder zur Bildgebung in Köln - genau auf meinem Geburtstag. Wie gut, dass der erste Termin erst morgens um 7:30 Uhr war. So brauchten wir erst um 4:30 Uhr aufstehen (🥹). Aber Spaß beiseite, das war schon extrem früh. Annika hatte mich begleitet und so sind wir beide schon früh in Köln gewesen. Wie immer dauert die Durchsicht und Begutachtung der Daten in der Uni länger als in einer radiologischen Praxis. Aber dafür -so habe ich gelernt- gibt es dort auch immer ein Vier-Augen-Prinzip, es hat also mindestens noch eine zweite Person über die Bilder geschaut, was ja auch nicht unbedingt von Nac...

Schon vor längerer Zeit hatte ich versucht, mich mit Patienten in Kontakt zu bringen, die die gleiche Treibermutation haben. Schon zur Zeit der klinischen Studie war das ein Wunsch von mir, was allerdings nicht ganz einfach ist, denn im Beispiel der Studie darf die Uniklinik aus Datenschutzgründen keine Patientendaten herausgeben. In meinen Bemühungen habe ich dann den Tipp bekommen, mit einer Patienten-Vertreterin in den USA Kontakt aufzunehmen. Das hat mit etwas Anlaufschwierigkeiten auch ganz gut geklappt. Diese Patienten-Vertreterin arbeitet in Arizona und versucht ein globales Netzwerk mit Hilfsangeboten aufzubauen, um allen Betroffenen gleich gute Behandlungsmöglichkeiten zu bieten. Kürzlich wurde sie aus den USA heraus von AstraZeneca kontaktiert, da man gerne einen HER2 Patienten zu einem internationalen Kongress einladen möchte, und tatsächlich: Die Wahl ist dann auf mich gefallen. Ich bekam eine Einladung von AstraZeneca mit der Frage, ob ich es mir vorstellen könnte, nach Am...

Letzte Woche habe ich tatsächlich schon den 10. Zyklus meiner Therapie bekommen. Hat wieder alles gut geklappt, wobei es kurz vor dem Therapietag dennoch einen kleinen Aufreger gab: Am Wochenende davor bekam ich tatsächlich wieder urplötzlich Schmerzen im linken Unterschenkel. Wer den Blog regelmäßig verfolgt, weiß direkt Bescheid: Verdacht auf Thrombose (zur Erinnerung: Aufgrund einer angeborenen Gerinnungsstörung sowie meiner Krebserkrankung habe ich ein bis zu 400-fach erhöhtes Thrombose-Risiko). Also bin ich den Montag vorher schon mit gepackter Tasche nach Köln in die Notaufnahme, weil ich relativ sicher war, dass die mich dort behalten werden. Das Ergebnis war allerdings negativ, wobei der Arzt meiner Meinung nach keine ordentliche Sonographie gemacht hat. Nützt aber nichts, also bin ich wieder nach Hause.  Am nächsten Tag wieder nach Köln, diesmal zur Therapie. Der Onkologe hat sich auch mein Bein angeschaut, meinte es wäre nicht auszuschließen, dass da was wäre und hat sich...

Den 7. Zyklus des Medikamentes habe ich erhalten. Mittlerweile kann ich mich auch ein wenig auf die Nebenwirkungen einstellen -nicht zuletzt aufgrund meines Therapie-Tagebuches. Hier notiere ich mir, wann mir welche Dinge auffallen und auch welche Medikamente ich nebenbei noch nehme, zum Beispiel gegen Übelkeit. Es fällt mir nicht mehr ganz so schwer, diese Nebenwirkungen zu akzeptieren, weil ich weiß welche es sind und wann sie auftreten. Das macht alles ein wenig erträglicher. Zudem stand letzte Woche auch die erste Bildgebung für dieses Jahr an. Ich war also Montag in Köln zur Therapie und Mittwoch schon wieder. Da dies aber keine von der Krankenkasse genehmigte Fahrt ist, bin ich diesmal selber gefahren. Morgens um 8.00 Uhr das Kopf MRT und 9.30 Uhr CT von der Lunge und Abdomen. Tatsächlich habe ich erst heute vor 30 min eine Rückmeldung bekommen, musste also eine ganze Woche auf die Ergebnisse warten. Die Wartezeit ist unerträglich, kann ich Euch sagen. Dennoch: Sowohl im Kopf als...

Mittlerweile sind schon wieder 6 Wochen seit dem letzten Post vergangen. Wahnsinn wie die Zeit vergeht. Der letzte Eintrag vor Weihnachten hatte uns dieses Jahr tatsächlich mal ein entspanntes Weihnachtsfest ermöglicht, zumindest in dieser Hinsicht. Die Blutwerte waren zwischendurch nochmal etwas auffällig, das hatte sich aber zwischenzeitlich auch wieder gegeben. Gestern stand der mittlerweile 6. Zyklus des ADC an und gleichzeitig auch der erste für dieses Jahr. Das hat wieder ganz gut geklappt. Die Therapie scheint zumindest aktuell gut zu funktionieren. Dennoch ist mir bewusst, dass es sich hier -wenn auch zielgerichtet- um ein Zytostatika handelt. Und die sind -bei einer reinen Chemotherapie- eigentlich nie für den Dauereinsatz gedacht, sondern immer nur für eine bestimmte Anzahl von Zyklen. Der Grund liegt in der sogenannten "Log Cell Kill Hypothese". Diese besagt, dass ein bestimmtes Zytostatikum immer nur einen bestimmten Anteil (z.B. 90%) der Zielzellen abtöten kann. ...

Heute stand mittlerweile der 4. Zyklus meiner aktuellen Therapie mit dem Antibody-Drug-Conjugate an. Zudem wurde nochmals detailliert über die letzte Bildgebung gesprochen. Überraschenderweise hatte sich hier in der Zusammenfassung der Befundung ein Fehler eingeschlichen. Korrekt muss es heißen:  Regredienz in nahezu allen Bereichen. Sowohl der Primärtumor als auch die bereits bekannten Metastasten sind allesamt rückläufig. Exemplarisch wird hier der Primärtumor mit aktuell 2 x 1,2cm gegenüber zuletzt 3,2 x 2,1cm beschrieben. Ebenfalls sind alle Lymphknoten deutlich regredient und es gibt auch keine neuen suspekten Läsionen. Lediglich die Hirnmetastase ist mit 7 x 6mm nahezu gleich geblieben (zuletzt 8,5mm). Die Auswertung erfolgt aufgrund des Studienwegfalls jetzt aber nicht mehr nach RECIST, was die Vergleichbarkeit aufgrund unterschiedlicher Bewertungsverfahren schwierig macht. Allerdings hatte sich ja schon beim letzten Mal angedeutet, dass dies im neurologischen Tumorboard gep...

Am vergangenen Montag wurde die erste Bildgebung unter der neuen Therapie durchgeführt. Verständlicherweise war ich sehr gespannt auf das Ergebnis, weil ich gar nicht einschätzen kann, wie das Mittel bei mir wirkt. Ergebnis: Der Primärtumor ist deutlich kleiner geworden, die umliegenden Lymphknoten allerdings etwas gewachsen.  Das bedeutet mehr oder weniger Gleichstand.  Die genauen Zahlen reiche ich noch nach.  Im MRT zeigt die Metastase im Kopf einen leichten Progress im Millimeter Bereich. Hier soll erneut das neurologische Tumorboard befragt werden, ob man weiterhin der Auffassung ist, dass es sich eher um Narbengewebe als um Tumorgewebe handelt. Auch hier folgt eine Rückmeldung von mir in Kürze. Allerdings ergibt sich eine Unsicherheit aufgrund dessen, dass die neue Behandlung erst 4 Wochen NACH der letzten Bildgebung begonnen wurde. Diese 4 Wochen sind jetzt überhaupt nicht abgebildet. Also, abwarten auf das Tumorboard...

Nachdem ich in der letzten Woche endlich mal berichtet habe, wie es mir persönlich so geht, möchte ich heute wieder vom aktuellen Stand berichten. Die dritte Therapie stand gestern an und soweit habe ich die wieder ganz gut vertragen. Klar müssen wir hier auch wieder ein paar Tage abwarten, um wirklich Klarheit zu bekommen. Aber gefühlt ist meine erste Einschätzung positiv. Zudem habe ich gestern meine Einwilligung zu einer etwas anderen Studie gegeben. Diese trägt den Namen „Task Force 5“ und wird als Forschungsvorhaben von der Pathologie der Uniklinik Köln in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Dresden abgehalten.  Ziel ist es, nach möglichen Keimbahnvarianten zu suchen als Nachweis eines genetischen Tumorrisikosyndroms. Dieses hätte insbesondere Auswirkungen auf die Nachkommen eines Patienten. Man kann hiermit also das Risiko einer Vererbung ermitteln. Hierfür wird eine Genomsequenzierung aus einer Blutprobe und eine Exomsequenzierung an einer vorhandenen Gewebeprobe durchgefü...

Nachdem ich letzte Woche meinen 100. Blogeintrag geschrieben habe, geht mir eine -schon länger zurückliegende- Frage meiner Frau nicht mehr aus dem Sinn. Denn sie sagte mir, ich erkläre alles immer so faszinierend detailliert und bis ins Kleinste, aber immer so technisch (ich bin halt der Praktiker, technisch kann man alles so leicht und verständlich erklären). Aber wie geht es mir eigentlich als Mensch? Wie fühle ich mich mit der Erkrankung und was macht das Ganze mit mir? Ich versuche das heute ein wenig zu beleuchten, auch wenn das nicht gerade meine Stärke ist... Also generell ist eine Krebsdiagnose so mit das Einschneidendste, was einem als Mensch passieren kann. Ich kann mich noch an die Worte des allerersten Arztes erinnern, dem ich auf meinem Weg begegnet bin:  "Herr Sas, es wird nichts mehr so sein, wie es mal war..." Und da hat er Recht behalten. Man fühlt sich in so einem Moment unglaublich hilflos, so ausgeliefert. Und irgendwie kommt das -je nach Zwischenstand od...

Die vierte Woche hat heute begonnen, ergo habe ich heute die zweite Infusion des Wirkstoffes erhalten. Tatsächlich war es gar nicht ganz so sicher, ob das heute auch klappen sollte... Vorletzte Woche Donnerstag zeigte sich in der Verlaufskontrolle des Blubildes ein geringer Leukozythen Wert. Der lag bei 4,1 (Referenzwert beginnt erst bei 4,4). War aber noch unspektakulär, in der Onkologie lächelt man nur müde über solch geringe Abweichungen.  Montags war ich dann wieder im CIO zur offiziellen Beendigung der TKI Studie. Natürlich wurde hier nochmals ein Blutbild gemacht und hier zeigte sich ein deutlicher Rückgang der Neutrophile, einem bestimmten Teil der Leukozyten. Der Standard-Wert sollte zwischen 1,9 - 8,0 liegen, ich hatte nur 0,5. Das ist gar nicht gut, denn dadurch steigt die Infektanfälligkeit rapide an und nahezu 100% aller Patienten bekommen innerhalb weniger Tage einen Infekt. Im Krankenhaus würde man damit auf die Isolierstation kommen. Ich bekam also Spritzen, die die ...

Heute ist Tag 8 nach der ersten Infusion des neuen Medikamentes. Nach anfänglicher Abgeschlagenheit scheint es seit gestern wieder besser zu gehen. Tatsächlich deckt sich das mit Aussagen aus meinem Patienten-Netzwerk, in denen oftmals in den ersten Tagen von Nebenwirkungen berichtet wird.  Ich kann wirklich nur hoffen, dass jetzt langsam etwas Ruhe einkehrt. Alleine die Tatsache, dass ich in den letzten 4 Wochen zweimal stationär in der Uniklinik gelegen habe, macht einen im Nachhinein ganz kirre. Wann wird das nächste Mal sein? Klar, so kann und soll man nicht denken. Dennoch, es lässt sich nicht leugnen, dass die Gedanken immer mal wieder solche Richtungen einschlagen. Am Donnerstag wird dann zum ersten Mal ein Blutbild erstellt, um die Reaktionen der Therapie auf den Körper sowie das Blutbild zu untersuchen. Am Montag werde ich bezüglich dem Studienende zu einer abschließenden Kontrolluntersuchung nach Köln müssen, da dies zu dem regulären Szenario  dazu gehört und de...

Es ist Tag 4 nach dem Start der mittlerweile 3. Therapielinie. Die Nebenwirkungen halten sich mal noch in Grenzen. Wenn ich etwas merke, dann würde ich es am ehesten wie eine allgemeine Schwäche beschreiben. Aber vielleicht ist es auch noch zu früh, um hier mehr sagen zu können. Meine Blutgerinnung scheint sich aber wieder zu normalisieren. Die Schmerzen in Arm und Bein sind stark zurückgegangen, was ein positives Zeichen ist. Nach dem Absetzen des Xarelto bin ich erst auf Marcumar umgestellt worden, in der Klinik habe ich niedermolekulares Heparin injiziert bekommen. Nun also wieder ein anderer Gerinnungshemmer. Ultraschalluntersuchungen werden aber zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht durchgeführt, weil man da noch nicht viel sehen könnte. Seit gestern bin ich auch wieder zuhause in den eigenen vier Wänden. Es gibt noch einige Anschlussuntersuchungen, die aber allesamt ambulant durchgeführt werden sollen. Unter anderem wird es weiterhin regelmäßig ein Herzecho geben, auch wenn ich nicht...