Mühsam nährt sich das Eichhörnchen
Ein langer Tag neigt sich dem Ende. Es stand heute eine erneute Verlaufskontrolle an. Die Gründe wisst ihr ja, ich habe in den letzten Blogs oft genug davon geschrieben. Es gab über den Tag verteilt eine (vielleicht) gute und eine schlechte Nachricht.
Ich war bereits früh unterwegs, kurz nach 6 Uhr auf dem Weg zum Bahnhof, so dass ich um 8 Uhr in der Uniklinik Köln ankam. Das hatte den Vorteil, dass die Blutabnahme früh erfolgen konnte. Allerdings musste ich auf die erste Rückmeldung knapp 4 Stunden warten.
Die schlechte Nachricht zuerst: Die Leberwerte sind weiterhin zu schlecht, um mit der Studie fortzufahren. Wenn ich heute zum ersten Mal dort gewesen wäre, hätte man mich nicht teilnehmen lassen. Das war ein echter Rückschlag, denn morgen ist das 2-Wochen-Zeitfenster rum, in denen eine klinische Studie im Standard-Procedere wieder aufgenommen werden muss. Zeitgleich hat man versucht, den leitenden Studienarzt als auch das Pharma-Unternehmen (den Sponsor) für eine Entscheidung zu erreichen. Gegen 12 Uhr hatte man eine zweite Blutprobe angeordnet, um noch weitere Parameter zu überprüfen. Es hätte demnach mehrere Optionen gegeben: Sofortige Fortführung der Studie mit Dosisreduzierung oder weiteres Pausieren bis zur endgültigen Befundbesserung.
Gegen 14 Uhr bekam ich dann parallel per Mail und Telefon die Nachricht, dass vom Sponsor eine Ausnahmegenehmigung erteilt wurde, die es mir ermöglicht, die Normalisierung der Leberwerte abzuwarten, ohne aus der Studie heraus zu "fallen". Über die Gründe lässt sich nur spekulieren. Sicherlich möchte man mich in der Studie behalten, um mehr Langzeiterfahrung sammeln zu können. Andererseits ist es für mich vielleicht wirklich nochmal eine Option, einen zweiten Versuch zu unternehmen. Das war dann die hoffentlich gute Nachricht. Hoffentlich deshalb, weil natürlich niemand abschätzen kann, in wieweit sich eine solch lange Therapiepause auf die Grunderkrankung auswirkt. Aber ich habe derzeit keine andere Wahl, ich muss das jetzt genauso annehmen und akzeptieren. Man geht nach derzeitigem Stand davon aus, dass sich die Werte bis Dienstag soweit normalisiert haben, dass das Medikament dann wieder verabreicht werden kann. Allerdings hat man mir bereits mitgeteilt, dass ich bis auf Weiteres in einer deutlich engmaschigeren Kontrolle verbleiben werde. Es kann also durchaus sein, dass ich jetzt dauerhaft wöchentlich nach Köln muss. Aber dann ist es halt so...
Ich kann froh und dankbar sein, dass man mich und meinen Gesundheitszustand so ernst nimmt und nicht alles irgendwie auf die leichte Schulter nimmt.
Danke an das gesamte Studienteam der Lung Cancer Group Cologne und an das CIO für diesen wieder mal nicht einfachen Tag.
