Die erste Studienwoche

Ja, wie war die erste Woche? Zumindest nicht langweilig. Aber erstmal der Reihe nach...

Letzte Woche Montag hatte ich zum ersten mal das neue Präparat eingenommen. Ich konnte den Tag gut verbringen und war soweit beschwerdefrei. In der Nacht allerdings wurde ich unsanft wach. Nach einem Toilettengang erschrak ich, denn die ganze Toilette war voller Blut. Was tun in diesem Moment? Wen anrufen? Wohin fahren? Ist das etwa eine Auswirkung vom neuen Medikament oder irgendwas anderes? Es war mir dann klar, dass ich das Blut aus dem Darm verloren hatte. Ich konnte unmöglich nichts tun. Muss ich damit nach Köln, weil dort die Studie läuft? Ist grundsätzlich nicht Koblenz die bessere Adresse (weil ich dort bereits gute Erfahrungen gemacht hatte)? Ich habe mich dann für Koblenz entschieden, wo wir dann noch in der Nacht hingefahren sind (Danke an Laura !!!).

Nach einer gefühlten Ewigkeit in der Notaufnahme war klar, dass ich dort bleibe. Scheinbar hat meine (erst im letzten Jahr operierte Fistel) wieder Probleme gemacht und sollte nachoperiert werden. In der Zwischenzeit hatte ich bereits mehrfach mit Köln telefoniert, um zu klären in wieweit die neuen Medikamente für die Blutung verantwortlich sein könnten. Das wurde aber mehrfach verneint. Sowohl alleine als auch in Korrelation mit meinem Gerinnungshemmer ist eine Blutungsneigung weder bekannt noch durch die Art der Wirkstoffe überhaupt denkbar. Das war schon mal eine gute Nachricht, denn natürlich war meine größte Sorge, dass ich die gerade erst begonnene Studie wieder abbrechen muss. Also am Dienstag noch in den OP, eine Nacht im Krankenhaus verbracht und am nächsten morgen wieder entlassen...

Am gleichen Abend bemerkte ich Schmerzen im Brustbereich, hab denen aber erstmal keine Bedeutung beigemessen. Wer weiss, wie man mich im OP behandelt hat. Als das aber am nächsten Tag noch nicht besser wurde sondern sich eher verstärkt hat, hab ich dann wieder Kontakt zum Studienteam in Köln aufgenommen. Hier gehen die Meinungen auseinander, die einen sagen, es sind Nebenwirkungen, andere sagen, dass man den Tumorzerfall spürt (was ja gut wäre). Mittlerweile ist das wieder in Ordnung. Ich habe mich später daran erinnert, dass ich ganz am Anfang meiner Erstlinientherapie (Chemo-/ Immuntherapie) eine ähnliche Symptomatik festgestellt hatte.

Mittlerweile macht mir vielmehr Durchfall zu schaffen, eine bekannte und oft auftretende Nebenwirkung bei TKI´s, mit denen viele Patienten (auch mit anderen Treibermutationen) in den ersten Wochen zu tun haben.

Am gestrigen Dienstag war ich wieder in Köln zur Kontrolle (der Montag war aufgrund des Rosenmontags in Köln nicht möglich). Es wurde wieder alles mögliche untersucht: Blut, Urin, Blutdruck, Temperatur, EKG, Lungen-/ Herzgeräusche, körperliches Befinden. Aber diesmal alles nur einmal. Zudem muss ich die Medikamente an solchen Tagen immer mit in die Uni nehmen und dort unter Aufsicht einnehmen. Ein von mir ausgefülltes Patiententagebuch der letzten Woche hatte ich ebenfalls mitgebracht und musste das dort lassen.

Am nächsten Montag steht der nächste Termin auf dem Programm. Dann ist wieder das umfangreiche Untersuchungsprogramm -wie aus der letzten Woche- dran. Das geht dann noch die nächsten 3 Wochen so weiter, bis ich dann in einen 3-Wochen-Rythmus übergehen kann und (wenn sich der Durchfall bis dahin auch etwas bessert) dann hoffentlich in etwas ruhigere Fahrwasser reinkomme...