Amsterdam

Schon vor längerer Zeit hatte ich versucht, mich mit Patienten in Kontakt zu bringen, die die gleiche Treibermutation haben. Schon zur Zeit der klinischen Studie war das ein Wunsch von mir, was allerdings nicht ganz einfach ist, denn im Beispiel der Studie darf die Uniklinik aus Datenschutzgründen keine Patientendaten herausgeben. In meinen Bemühungen habe ich dann den Tipp bekommen, mit einer Patienten-Vertreterin in den USA Kontakt aufzunehmen. Das hat mit etwas Anlaufschwierigkeiten auch ganz gut geklappt. Diese Patienten-Vertreterin arbeitet in Arizona und versucht ein globales Netzwerk mit Hilfsangeboten aufzubauen, um allen Betroffenen gleich gute Behandlungsmöglichkeiten zu bieten. Kürzlich wurde sie aus den USA heraus von AstraZeneca kontaktiert, da man gerne einen HER2 Patienten zu einem internationalen Kongress einladen möchte, und tatsächlich: Die Wahl ist dann auf mich gefallen. Ich bekam eine Einladung von AstraZeneca mit der Frage, ob ich es mir vorstellen könnte, nach Amsterdam zu reisen, um etwas zu meiner Erkrankung und dessen Behandlung erzählen zu können. Erwähnenswert wäre hierbei, dass mein aktuelles Therapie-Medikament von AstraZeneca hergestellt wird. 

Nach mehreren Videokonferenzen mit AstraZeneca USA und etwas Bedenkzeit wollte ich das gerne machen und habe dem Termin also zugestimmt. Es hätte übrigens auch London, Paris oder Madrid sein können. Die Management-Ebene von AstraZeneca trifft sich alle 2 Jahre an wechselnden Orten in Europa, um sich für die jeweils nächsten 5 Jahre neu auszurichten und zu positionieren, diesmal halt Amsterdam.

Was soll ich sagen: Bereits am Dienstag saß ich im ICE nach Holland, weil es Mittwochmorgen schon früh los ging. Im Vorfeld hatte man mir bereits eine Agenda mit wichtigen Eckdaten sowie Bahntickets und eine Hotelreservierung zukommen lassen. Im Gegenzug musste ich mich ein wenig auf das vor mir liegende Interview vorbereiten, weil ich das in dieser Form so noch nie gemacht habe, vor allem nicht auf Englisch.

Mittwoch morgen um 7:30 Uhr wurde ich also am Hotel abgeholt und wir sind fußläufig zu einem abweichenden Hotel gegangen, wo diese Veranstaltung stattfinden sollte. Dort bin ich von mehreren Leuten der Crew freundlich empfangen worden. Der Moderator -der übrigens selber Onkologe ist- hat mir den Veranstaltungschef, den Tontechniker und die Regieassistenz vorgestellt. Danach wurde mir die Bühne gezeigt und ich bekam meinen Platz dort zugewiesen. Total krass, jeder Bühnenplatz hatte eine Markierung am Boden, weil die Ausleuchtung bereits abgeschlossen war und die Stühle nicht mehr bewegt werden durften. In einem nächsten Schritt musste ich zum Soundcheck und bekam ein Funk-Mikrofon verpasst.

Was für eine Veranstaltung !!!

Der nächste Punkt war eine völlige Überraschung für mich, er stand zwar auf der Agenda, aber ich konnte das nicht wirklich zuordnen: „Meet and greet with Pam Cheng“. Ich habe die Vizepräsidentin von AstraZeneca kennenlernen dürfen. Sie hat sich bei mir bedankt, dass ich die Reise nach Amsterdam auf mich genommen habe.

Mittlerweile war auch die zweite Patientin eingetroffen, die zusammen mit mir interviewt werden sollte. Sie ist Patienten-Vertreterin aus den Niederlanden, bereits seit zehn Jahren an Lungenkrebs erkrankt und nimmt regelmäßig an solchen Veranstaltungen teil, sie war daher dementsprechend relaxt. Jetzt dauerte es nur noch wenige Minuten bis zum Veranstaltungsbeginn und wir haben uns zu dritt kurz zurückgezogen, um letzte Punkte abzustimmen.

Das Interview begann dann pünktlich auf die Minute um 8:45 Uhr und dauerte 45 Minuten. Ich habe also vor fast 200 Zuhörern meine Krankengeschichte der letzten 3,5 Jahre erzählt, wie der Krebs entdeckt wurde, welche Therapien bereits mit welchem Erfolg durchgeführt wurden und natürlich, wie es mir unter der aktuellen Therapie geht und mit welchen Nebenwirkungen ich zu tun habe. Natürlich kamen auch so Fragen, was ich mir von der Pharmaindustrie wünschen würde und was man anders machen kann, um Patienten besser und schneller mit allen Informationen und Hilfsangeboten -auch rückblickend auf meine eigene Geschichte, im Hinblick auf Studienteilnahmen und Off-Label-Use- zu versorgen.

Die verbleibende Restzeit der Gesprächsrunde wurde als fortwährender Countdown auf von der Bühne ersichtlichen Monitoren dargestellt. Mit einer Minute Überziehung war es dann um 10:31 Uhr geschafft und mir ist echt ein Stein vom Herzen gefallen.

Nach einer abschließenden Tasse Kaffee mit dem Moderator und etwas Schweiß auf der Stirn hatte ich den Rest des Tages zur freien Verfügung und konnte etwas Sightseeing in Amsterdam genießen. Leider konnte ich eine Person aus zeitlichen Gründen nicht mehr treffen, aber mir wurde versprochen, dass wir in den nächsten Tagen ein Gespräch in Form eines Video-Calls nachholen werden. Es handelt sich um den Chefentwickler von AstraZeneca, er ist hauptsächlich verantwortlich für mein aktuelles Medikament und von ihm wollte ich wissen, was AstraZeneca in der Schublade hat, wenn meine derzeitige Therapie nicht mehr funktioniert -sprich, woran wird aktuell gearbeitet…

Aber das ist dann eine andere Geschichte…