Reha in Marburg

Von -

3 Wochen Reha liegen hinter mir und jetzt bin ich tatsächlich wieder zuhause. Ich war in der Klinik Sonnenblick in Marburg. Die Klinik selber liegt in einem Waldstück und ist mehr oder weniger in alle Richtungen von Wald umgeben. Dennoch kann man das öffentliche Leben erreichen. Es fährt eine Buslinie und wenn man möchte, kann man Marburg in ca. 40 min auch zu Fuß erreichen. Es gibt in unmittelbarer Nähe einen tollen botanischen Garten, aber im Sommer wird es dort sicher noch viel schöner sein.

Ja, was habe ich jetzt so erlebt? Erstmal habe ich ein tolles Ärzte- und Pflegeteam kennengelernt. Entgegen meiner ersten Erwartung (oder sollte ich besser sagen Befürchtung) waren alle sehr freundlich, hilfsbereit und umgänglich. Es wurden viele Untersuchungen gemacht, z.B. EKG, Gehtest, Lungenfunktionstest, Blutabnahmen, wöchentliche Arztvisiten, also das war schon auf einem sehr hohen Niveau. Dazu ein recht voll gepackter Kalender mit jeweils 8 - 9 Programmpunkten am Tag, z.B. Ergometertraining, Atemübungen, Geh-Training, HWS Gymnastik, Gerätesport, usw. Zudem viele Fachvorträge und Einzelgespräche (z.B. Psychoonkologie, Ernährung, Sozialdienst, usw.)

Die Küche ging soweit, es ist halt Großküchenessen, aber durch meine grüne Karte (Sonderfall Verpflegung) hatte ich einige Annehmlichkeiten. Auch der Reinigungsservice war super, immer saubere Zimmer und Flure, also das war schon echt gut.

Dann habe ich noch nette Kollegen kennengelernt. Mal sehen, wann wir das erste Wiederholungstreffen machen. Nachdem jetzt alles hinter mir liegt, muss ich sagen, dass sich die Zeit wirklich gelohnt hat. Die 3 Wochen sind so schnell vergangen und man hat wirklich die Möglichkeit, ungeachtet der Erkrankung mal von allem Abstand zu gewinnen. Zum ersten Mal habe ich nicht drüber nachgedacht, was zuhause noch alles gemacht werden muss. Ich konnte meinen Kopf wirklich frei bekommen. Dazu die vielen Programmpunkte, an denen man allesamt freiwillig teilnehmen konnte. Alleine das war es schon wert.

Jetzt bleibt natürlich die spannende Frage, wie es weitergeht. Der offizielle Abschlussbericht soll in der kommenden Woche fertig sein. Die Krankenkasse hat mich schon um Einsichtnahme gebeten. Klar, denn die hatten mich ja zu der Maßnahme gezwungen. Die kriegen auch Einsichtnahme - aber erst, wenn ich den Inhalt selber gelesen habe. Jetzt erstmal die nächste Woche abwarten. Am Montag geht es mit einem vollen Programm weiter. Zuerst die Therapie in Köln, am Nachmittag dann CT und MRT, weil die jetzt auch wieder fällig sind. Wir hoffen natürlich auf gute Ergebnisse...



Beliebte Posts aus diesem Blog

Wie geht es Weiter - geht es Weiter?

Von -
Liebe Leserinnen und Leser, ich habe seit über vier Jahren meines Blogs versucht, über meine Erkrankung, Behandlung und die möglichen Optionen zu berichten. Viel ist in der Zeit passiert und einige Linien habe ich seitdem erleben dürfen. Allerdings muss allen klar sein, dass die Möglichkeiten am Ende immer begrenzt bleiben und dass der Krebs immer ein Arsch bleibt. Gefühlt scheint sich das jetzt irgendwie zu bewahrheiten . Seit dem zweiten Weihnachtstag bekomme ich mehr und mehr Kopfschmerzen. Am Anfang konnte ich mir die mit Tabletten noch gut in Schach halten. Zum Ende hin habe ich aber auch nachts durchgehend im Bett gesessen aufgrund schwerer Schmerzen. Ich habe tatsächlich bis zu vier Ibuprofen nachts genommen ohne jede Auswirkungen. Am 28. Januar bin ich aus Verzweiflung nach Köln gefahren, weil eine Lumbalpunktion Klärung bringen sollte in Bezug auf die Kopfschmerzen, allerdings hat man mich nach einem CT wieder nach Hause geschickt, weil man nichts Kritisches gesehen hat. Am fo...
Read more »

Endlich mal wieder eine Rückmeldung

Von -
Bild
Ja, ich weiß. Ich habe lange nichts mehr von mir hören lassen. Die meisten kennen ja den Spruch: Wenn man nichts von jemandem hört, ist meistens alles in Ordnung. In Ordnung ist jetzt nicht alles, aber da bereits in der letzten Woche die neueste Bildgebung anstand, wollte ich mit dem neuen Blogeintrag zumindest bis zum Ergebnis warten. Das kam dann heute... Wie gesagt war ich letzte Woche Mittwoch wieder zur Bildgebung in Köln - genau auf meinem Geburtstag. Wie gut, dass der erste Termin erst morgens um 7:30 Uhr war. So brauchten wir erst um 4:30 Uhr aufstehen (🥹). Aber Spaß beiseite, das war schon extrem früh. Annika hatte mich begleitet und so sind wir beide schon früh in Köln gewesen. Wie immer dauert die Durchsicht und Begutachtung der Daten in der Uni länger als in einer radiologischen Praxis. Aber dafür -so habe ich gelernt- gibt es dort auch immer ein Vier-Augen-Prinzip, es hat also mindestens noch eine zweite Person über die Bilder geschaut, was ja auch nicht unbedingt von Nac...
Read more »

Amsterdam

Von -
Bild
Schon vor längerer Zeit hatte ich versucht, mich mit Patienten in Kontakt zu bringen, die die gleiche Treibermutation haben. Schon zur Zeit der klinischen Studie war das ein Wunsch von mir, was allerdings nicht ganz einfach ist, denn im Beispiel der Studie darf die Uniklinik aus Datenschutzgründen keine Patientendaten herausgeben. In meinen Bemühungen habe ich dann den Tipp bekommen, mit einer Patienten-Vertreterin in den USA Kontakt aufzunehmen. Das hat mit etwas Anlaufschwierigkeiten auch ganz gut geklappt. Diese Patienten-Vertreterin arbeitet in Arizona und versucht ein globales Netzwerk mit Hilfsangeboten aufzubauen, um allen Betroffenen gleich gute Behandlungsmöglichkeiten zu bieten. Kürzlich wurde sie aus den USA heraus von AstraZeneca kontaktiert, da man gerne einen HER2 Patienten zu einem internationalen Kongress einladen möchte, und tatsächlich: Die Wahl ist dann auf mich gefallen. Ich bekam eine Einladung von AstraZeneca mit der Frage, ob ich es mir vorstellen könnte, nach Am...
Read more »