Raus aus der Passivität

Seit dem letzten Arztgespräch und der Durchsprache des aktuellen Befundes sind nun ein paar Tage vergangen. Am Anfang war ich ziemlich niedergeschlagen, schliesslich war das Ergebnis ganz sicher nicht das, was wir uns erhofft hatten. Vermutlich habe ich mich gedanklich zu sehr auf dem letzten -so guten- Befund von Dezember ausgeruht. So frei nach dem Motto, das Schlimmste ist überstanden...

Leider ist dem nicht so. Es hilft aber auch nichts, den Kopf in den Sand zu stecken. Ich muss dem Krebs die Stirn bieten, und zwar mehr denn je.

Ich bin daher die letzten Tage wieder ordentlich aktiv gewesen. Als erstes werde ich mir eine erneute Zweitmeinung bei einem anderen Onkologen einholen. Von ihm möchte ich wissen, ob er mit der jetzt geplanten Vorgehensweise der Therapieanpassung einverstanden ist. Zudem hatte ich bereits im Dezember letzten Jahres Kontakt zum genomischen Institut an der Universität Köln. Es ging um die Studienteilnahme. Mittlerweile habe ich erfahren, dass die besagte Studie bislang nicht ans Laufen gekommen ist. Gründe konnte man mir allerdings auf die Schnelle nicht nennen. Dennoch ist die Universität Köln weiterhin interessant, denn es gäbe eine Möglichkeit, eine sogenannte Off-Label-Therapie zu machen. Das ist eine Therapie unter bereits zugelassenen Medikamenten, allerdings für eine andere Krebsart. Also es verhält sich im Großen und Ganzen ähnlich wie bei einer Studie, allerdings mit einem großen Unterschied. Studien werden hauptsächlich von unterschiedlichen "Sponsoren" bezahlt, das kann zum Beispiel die Pharmaindustrie sein, die deutsche Krebshilfe oder das Forschungsministerium. Bei einer Off-Label-Therapie muss der Patient selber für die Medikamente aufkommen. Und die können je nach Präparat sehr schnell im mittleren fünfstelligen Bereich liegen - je Anwendung wohlgemerkt! Die Krankenkassen erstatten die Kosten im Regelfall nicht, es sei denn, die nachfolgenden drei Voraussetzungen wurden erfüllt:

1. Es handelt sich um eine lebensbedrohliche Erkrankung.
2. Alle dafür zugelassenen Behandlungen haben bereits stattgefunden oder kommen aus bestimmten Gründen nicht infrage.
3. Es ist belegt, dass die fragliche Therapie aussichtsreich ist (muss wissenschaftlich belegt werden bzw. Patient zeigt bereits gutes Ansprechverhalten)

Zu 1 und 3 denke ich, ist eine Antwort möglich. Punkt 2 ist sicher Auslegungssache, und genau das ist auch oft Streitpunkt mit der Krankenkasse. Ich habe mittlerweile schon von Leuten gehört, die ihre Krankenkasse deswegen bereits verklagt haben.

Eine große Anlaufstelle mit viel Informationen und Austausch ist das Patientennetzwerk ZIELGENAU. Dort bin ich jetzt auch Mitglied geworden. Die haben es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit gleichen Mutationen zusammen zu bringen und verstehen sich als Sprachrohr nach außen. Gerade bei sehr seltenen Mutationen werden Menschen oft alleine gelassen und haben kaum Chancen auf Unterstützung bzw. Studien. ZIELGENAU will, dass Medikamente schneller zum Patienten kommen und jeder die Möglichkeit zu einer Molekulardiagnostik bekommt. Wen das interessiert, der kann ja mal hier reinschauen: https://www.zielgenau.org

ZIELGENAU arbeitet auch sehr eng mit dem genomischen Institut der Universität Köln zusammen. Da schließt sich dann der Kreis, denn die Uni Köln ist ja auch einer meiner Ansprechpartner. Von dort werden übrigens auch regelmäßig Webinare abgehalten, um Fortschritte und Entwicklungen in Bezug zu der Forschungsarbeit einem breiteren Publikum vorzustellen. Gestern gab es ein Webinar zum Thema "Tumorimpfung". Ich versuche, das alles mitzunehmen. Auch wenn ich nicht jede fachliche Erklärung verstehe, ein wenig bleibt ja doch hängen.

Vorgestern hatte ich zudem meinen zweiten Abend Reha-Sport im Fitness Center. Das wird mir sicher auch dabei helfen, dass ich mich körperlich besser fühle. Und wenn sich der Körper gut fühlt, dann hilft das auch der Psyche.

Also, es ist wieder eine Menge passiert. Aufgeben kommt daher nicht infrage...

Manchmal ist der Weg verschlungen... und man sieht nicht, wie es weitergeht... aber es geht weiter...