Alles Kopfsache
Der heutige Donnerstag steht wieder ganz im Zeichen meiner Erkrankung. Auch wenn ich im Alltag versuche, es zu verdrängen... an solchen Tagen wie heute ist das natürlich wieder voll präsent. Die Untersuchungen der letzten Tage haben ein neues Arztgespräch notwendig gemacht. Es war sowieso für nächsten Montag angedacht, aber aufgrund der aktuellen Geschehnisse nun vorgezogen.
Als erstes hat mir mein Onkologe für heute morgen einen Termin bei einem Strahlentherapeuten besorgt. Dort sollen die gefundenen Stellen im Kopf mit Hilfe einer stereotaktischen Bestrahlung behandelt und abgetötet werden. Die stereotaktische Bestrahlung ist eine hochpräzise strahlentherapeutische Methode, um kleine Tumore oder Metastasen hocheffektiv zu behandeln. Mit dieser Technik können hohe Einzeldosen gezielt aus 14 verschiedenen Richtungen appliziert werden. Bestrahlungen sind in einer Sitzung oder auch in mehreren Sitzungen möglich. Die Gesamtbehandlungszeit ist sehr kurz.
Vorher musste ich noch schnell zum Onkologen die notwendigen Befunde und Unterlagen holen und dann direkt weiter. Wie gut, dass die Strahlentherapie im gleichen Haus untergebracht ist. Nach einer kurzen Wartezeit hat uns die Ärztin reingerufen. Sie hat sich die Aufnahmen vom Schädel angesehen und musste selber erstmal genauer suchen, um die besagten Stellen zu finden, so klein sind die. Und das ist das Problem: Mit den derzeitigen Möglichkeiten sind die einfach zu klein, um sie sicher zu treffen. Im Zuge der Vorbereitung auf eine Bestrahlung wird der Schädel im CT auf die Behandlung exakt ausgerichtet. Das CT würde diese Stellen aber gar nicht darstellen. Für eine sichere Behandlung sind Tumorgrößen ab 5mm erforderlich. Und bei mir sind sie jetzt 2,5 und 3,2 mm groß. Man könnte den zu bestrahlenden Bereich natürlich ausweiten bzw. den ganzen Schädel bestrahlen. Die zu erwartenden Nebenwirkungen würden aber in keinem Verhältnis zu dem stehen, was es heute bringen würde. Im Ergebnis haben wir den Termin vertagt, ich muss in 10 - 12 Wochen mit einem neuen MRT wiederkommen und dann wird neu entschieden. Das hatte ich mir irgendwie anders vorgestellt...
Dann weiter zum Onkologen. Als wir dort ankamen, hatte er bereits mit der Strahlentherapeutin telefoniert und wusste über das Ergebnis Bescheid. Also was tun...? Er ist sich in seiner derzeitigen Ausrichtung sehr sicher, dass die bestehende Behandlung mit der Immuntherapie weiterhin das Mittel der Wahl ist. Vom Kopf abgesehen, ist der Krankheitsverlauf weiterhin stabil und immer noch deutlich hinter dem, was bei Diagnosenstellung und noch vor der Chemo im letzten Jahr aufzufinden war. Es sind weiterhin alle Lymphknoten unauffällig und ohne Vergrößerung und auch die Stelle in der Nebenniere ist im CT wie bisher unauffällig. Im Primärtumor und den angrenzenden Metastasen ist wie gesagt ein Wachstum erkennbar, aber das liegt in der Toleranz, die unterhalb einer Progression liegt. Medizinisch gesehen ist mein Krankheitsbild unverändert zum letzten Re-Staging im April.
Wir haben lange über den Einsatz der Off-Label-Therapie gesprochen und die Möglichkeit, dafür eine Kostenübernahme bei der Krankenkasse zu bekommen. Die Chancen stehen dafür aber deutlich schlechter, als ich das anfänglich vermutet hatte. Derzeit gibt es hierfür nur eine Phase II Studie und die reicht den Krankenkassen für eine Kostenübernahme bei weitem nicht aus. Dafür stehen noch zu viele alternative Medikamente zur Verfügung, die zugelassen und etabliert sind. Und ich darf nicht vergessen, dass das Off-Label-Präparat kein Allheilmittel ist. Es können schwerste Nebenwirkungen auftreten, die meinem Gesamtzustand mehr schaden als alles andere. Die jetzige Behandlung ist gut kontrollierbar, hat so gut wie keine Nebenwirkungen und ich kann fast ohne Einschränkungen damit leben. Dennoch hat der Arzt für mich jetzt den Hersteller dieses Off-Label-Präparates angeschrieben um zu klären, ob es eine Phase III Studie gibt, in die ich rein passen könnte. Dort würde ich auch medizinisch ganz anders überwacht werden als es mit der derzeitigen Behandlungsform möglich wäre, so dass das Behandlungsrisiko deutlich überschaubarer wäre.
Fazit: Die Immuntherapie wird in unveränderter Form weitergeführt. Spätestens zum nächsten Re-Staging wird sich zeigen, wie sich die Situation im Kopf entwickelt hat. Dann wird neu bewertet und vielleicht auch bestrahlt. Bis dahin heisst es abwarten...
