Neue Immuntherapie - aktuelle Situation
Mir fällt gerade auf, dass der letzte Eintrag von mir hier am 16. Februar erfolgte, also vor 3 Monaten. Kaum zu glauben, aber mittlerweile ist es schon Mai. So lange habe ich mir noch nie Zeit gelassen, Euch mit Neuigkeiten zu versorgen. Aber um zumindest das vorweg zu nehmen: Mir geht es soweit wirklich gut. Die Immuntherapie hinterlässt eigentlich keine Nebenwirkungen, so sollte es auch sein. Und auch die letzten beiden Stagings waren ja positiv zu bewerten. Lediglich das leichte Ansteigen der Tumormarker macht mich immer noch nervös.
Tatsächlich gibt es nicht wirklich viel zu berichten. Heute war ich wieder zur Immuntherapie in Neuwied. Es gab aber seit Februar kein neues Staging mehr, das Nächste ist jetzt angesetzt für den 05. Juni. Da wird dann wieder ein CT gemacht. Ein MRT steht noch gar nicht auf dem Programm, das wird also noch länger dauern. Solange sich nicht Grundlegendes ändert bzw. verschlechtert, ist mir das egal. Aber leider weiß man das vorher einfach nicht. Ich fühle mich weiterhin für meine Verhältnisse fit, wobei eine gewisse Schlappheit oder eine frühere Erschöpfung mittlerweile zum Alltag dazu gehören. Man muss sich mit einer solchen Erkrankung einfach im Klaren sein, dass Vieles nicht mehr so ist wie früher. Aber das sollte mein kleinstes Problem sein.
Wir fahren jetzt erstmal ein paar Tage nach Holland. Da freuen wir uns schon ein halbes Jahr drauf und es wird wieder mal allerhöchste Zeit. Ab ans Meer, Zeit zum Freidenken, damit der Kopf wieder atmen kann.
Wenn ich zurück komme, wird dann erstmal das CT gemacht, danach steht ein Termin beim Zahnarzt an. Aller Voraussicht nach werde ich eine Zahnwurzelresektion bekommen. Der Grund ist eine Entzündung eines wurzelbehandelten Zahnes. Zudem ist das noch ein tragendes Element einer Brücke. Also wäre schon gut, wenn ich den irgendwie behalten könnte. Dummerweise ist eines meiner Medikamente dafür bekannt, dass es den Knochenaufbau hemmt. Aus diesem Grunde muss dieses Medikament einen Monat vorher und danach abgesetzt werden, damit mir der Kiefer wieder einigermaßen zuwächst. So habe ich heute nur eine einzige Infusion bekommen und war schon um 10 Uhr wieder draußen. So früh habe ich das Krankenhaus tatsächlich noch nicht von außen gesehen.
Ich hatte vor einiger Zeit schon mal darüber berichtet, dass ich dem Patientennetzwerk "zielGENau" beigetreten bin. Hier möchte man zukünftig noch intensiver und detaillierter über verschiedenste Treibermutationen berichten. Da ich derzeit dort der einzige Patient mit einer HER2-Mutation bin, hat man mich gefragt, ob ich mir vorstellen könnte, eine Zusammenfassung zu dieser Mutation -mit den wesentlichen Merkmalen, Behandlungsformen, Ausblick, usw.- zu schreiben. Ich habe mich über diese Anfrage sehr gefreut und habe dann versucht, die grundsätzlich bekannten Dinge über meine Erkrankung in Worte fassen zu dürfen. Vielen Dank an dieser Stelle auch an Priv.-Doz. Dr. med. Matthias Scheffler als Leiter des molekularen Tumorboards (MTB) am Universitätsklinikum Köln für die Unterstützung. Sobald das veröffentlich wird, kann ich den Link dazu hier reinpacken.
Ich bin unendlich dankbar dafür, dass es mir gerade so geht wie es mir geht. Auch wenn mir niemand sagen kann, wie sich das Ganze entwickelt, ich lebe heute und das versuche ich jeden Tag auch ein Stück weit zu leben. Bei bestem Wetter verabschiede ich mich jetzt in einen hoffentlich schönen Strandurlaub in Holland und melde mich mit neuen Ergebnissen wieder bei Euch.
