Was sagen die neuesten Kontrolluntersuchungen?
Schon vor 3 Wochen war ich zur Blutuntersuchung und zum Herzecho in Köln. Das Blutbild ist mittlerweile wieder so gut wie zu Studienbeginn. Auch die Leberwerte sind in einem exzellenten Bereich. Das Herzecho ist auch super ausgefallen. Der Kardiologe war sehr zufrieden.
Mittlerweile sind schon wieder 3 Wochen vergangen. Am Montag stand daher die Bildgebung an. Anscheinend merkt man die Ferienzeit auch an der Uni. Denn die Bearbeitungszeiten haben sich verlängert, so dass ich erst heute einen Befund mitgeteilt bekommen habe. Bei der letzten Bildgebung von vor 6 Wochen gab es bereits einen Progress von 13% im Vergleich zur Voruntersuchung. Dies wird noch als stable disease (stabile Erkrankung) bezeichnet, weil es innerhalb des onkologischen "Toleranzbereiches" liegt. Stable disease umfasst den Bereich von -30 bis +20% im Vergleich zum besten jemals gemessenen Ergebnis.
Der heutige Befund spricht von einer Tumorzunahme von +3,8% zur letzten Bildgebung. In Gänze entspricht das also einem Zuwachs von knapp 17%, es gilt demnach also weiterhin tatsächlich immer noch als stable disease (weshalb ich auch den Begriff Progress nicht nehmen möchte, sondern vorsichtig von Zunahme spreche).
Diese 3,8% bilden jedoch nur den Durchschnitt ab. Der Primarius und eine anliegende Metastase sind nur wenig gewachsen, ein Lymphknoten ist sogar kleiner geworden. Den größten Zuwachs hatte allerdings die Hirnmetastase, welche wieder von 6 mm auf nunmehr 8 mm angewachsen ist. Hier sieht man seitens der Uni auch am ehesten einen Handlungsbedarf. Natürlich bin ich damit weiterhin in der Studie drin (zumindest für die nächsten 6 Wochen), danach wird sich dann der weitere Weg zeigen. In der Zwischenzeit soll im neuro-onkologischen Tumorboard geklärt werden, ob für mich nochmal eine weitere Bestrahlung infrage kommt. Das werden unter anderem auch die Bestrahlungspläne zeigen, die ich heute von der Strahlentherapie-Praxis in Neuwied angefordert habe (hier hatte zum Jahreswechsel die Stereotaxie stattgefunden).
Gewünscht hätte ich mir einen Rückgang, vermutet eher einen größeren Progress. Aber ist es deswegen jetzt ein positives Ergebnis? Nicht wirklich. Es gilt, auch weiterhin auf allen Kanälen die Fühler auszustrecken, überall hinzuhören, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Das ist sehr anstrengend, zumal dies alles ganz nebenbei zu meinem "normalen" Leben stattfinden muss. Diese Woche habe ich Kontaktdaten von einer Mexikanerin erhalten, die ein internationales Exon-20 Netzwerk in den USA leitet. Mit Exon bezeichnet man den Teil eines Gens, der den Teil der endgültigen RNA bildet (der Begriff Exon bezieht sich sowohl auf die DNA-Sequenz als auch auf die entsprechende Sequenz in den RNA-Transkripten, meine HER2 Mutation liegt ebenfalls im Exon-20). Vielleicht habe ich hier Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Patienten.
Im August findet in Frankfurt ein NSCLC Treffen statt und im November steht wieder das Patientenforum von zielGENau in Köln an. Mal sehen, vielleicht kann ich der ein oder anderen Veranstaltung beiwohnen. Es kann sicher nicht schaden...
