Update August 2025

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Seit letzter Woche bin ich im 15. Therapie-Zyklus. Unglaublich, wie die Zeit vergeht. Als wir uns damals für diese Therapie entschieden haben, hatte ich mir selber eine maximale Dauer von 6 beziehungsweise 12 Monaten gesetzt. Allein schon aufgrund der Tatsache, dass es sich ja doch zumindest im Teil um eine Chemotherapie handelt, auch wenn diese durch den Antikörper zielgerichtet wirkt. Jetzt bin ich mittlerweile schon im 10. Monat und bin dankbar, wenn es noch möglichst lange wirkt und funktioniert. Eine weitere Patientin steht gerade im 23. Zyklus, ein anderer Patient hat bereits den 52. Zyklus absolviert - mehr als 3 Jahre !!!

Am 25. August wird sich dann einmal mehr zeigen, ob noch alles wirkt und der Krebs erfolgreich in Schach gehalten werden kann. Denn dann steht wieder die nächste Bildgebung an. So hoffen und beten wir weiterhin für ein gutes Ergebnis und eine stabile Erkrankung. Ich melde mich dann spätestens eine Woche nach der Bildgebung mit den (hoffentlich positiven) Ergebnissen…




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Wie geht es Weiter - geht es Weiter?

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Liebe Leserinnen und Leser, ich habe seit über vier Jahren meines Blogs versucht, über meine Erkrankung, Behandlung und die möglichen Optionen zu berichten. Viel ist in der Zeit passiert und einige Linien habe ich seitdem erleben dürfen. Allerdings muss allen klar sein, dass die Möglichkeiten am Ende immer begrenzt bleiben und dass der Krebs immer ein Arsch bleibt. Gefühlt scheint sich das jetzt irgendwie zu bewahrheiten . Seit dem zweiten Weihnachtstag bekomme ich mehr und mehr Kopfschmerzen. Am Anfang konnte ich mir die mit Tabletten noch gut in Schach halten. Zum Ende hin habe ich aber auch nachts durchgehend im Bett gesessen aufgrund schwerer Schmerzen. Ich habe tatsächlich bis zu vier Ibuprofen nachts genommen ohne jede Auswirkungen. Am 28. Januar bin ich aus Verzweiflung nach Köln gefahren, weil eine Lumbalpunktion Klärung bringen sollte in Bezug auf die Kopfschmerzen, allerdings hat man mich nach einem CT wieder nach Hause geschickt, weil man nichts Kritisches gesehen hat. Am fo...
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Endlich mal wieder eine Rückmeldung

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Ja, ich weiß. Ich habe lange nichts mehr von mir hören lassen. Die meisten kennen ja den Spruch: Wenn man nichts von jemandem hört, ist meistens alles in Ordnung. In Ordnung ist jetzt nicht alles, aber da bereits in der letzten Woche die neueste Bildgebung anstand, wollte ich mit dem neuen Blogeintrag zumindest bis zum Ergebnis warten. Das kam dann heute... Wie gesagt war ich letzte Woche Mittwoch wieder zur Bildgebung in Köln - genau auf meinem Geburtstag. Wie gut, dass der erste Termin erst morgens um 7:30 Uhr war. So brauchten wir erst um 4:30 Uhr aufstehen (🥹). Aber Spaß beiseite, das war schon extrem früh. Annika hatte mich begleitet und so sind wir beide schon früh in Köln gewesen. Wie immer dauert die Durchsicht und Begutachtung der Daten in der Uni länger als in einer radiologischen Praxis. Aber dafür -so habe ich gelernt- gibt es dort auch immer ein Vier-Augen-Prinzip, es hat also mindestens noch eine zweite Person über die Bilder geschaut, was ja auch nicht unbedingt von Nac...
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Amsterdam

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Schon vor längerer Zeit hatte ich versucht, mich mit Patienten in Kontakt zu bringen, die die gleiche Treibermutation haben. Schon zur Zeit der klinischen Studie war das ein Wunsch von mir, was allerdings nicht ganz einfach ist, denn im Beispiel der Studie darf die Uniklinik aus Datenschutzgründen keine Patientendaten herausgeben. In meinen Bemühungen habe ich dann den Tipp bekommen, mit einer Patienten-Vertreterin in den USA Kontakt aufzunehmen. Das hat mit etwas Anlaufschwierigkeiten auch ganz gut geklappt. Diese Patienten-Vertreterin arbeitet in Arizona und versucht ein globales Netzwerk mit Hilfsangeboten aufzubauen, um allen Betroffenen gleich gute Behandlungsmöglichkeiten zu bieten. Kürzlich wurde sie aus den USA heraus von AstraZeneca kontaktiert, da man gerne einen HER2 Patienten zu einem internationalen Kongress einladen möchte, und tatsächlich: Die Wahl ist dann auf mich gefallen. Ich bekam eine Einladung von AstraZeneca mit der Frage, ob ich es mir vorstellen könnte, nach Am...
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