Schlag auf Schlag

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Mein letzter Eintrag ist gerade erst ein paar Tage alt, schon geht es hier ohne Pause weiter. Heut morgen lag Post im Kasten, nicht irgendeine, sondern...

Mein Rentenbescheid !!!

Ich habe tatsächlich die volle Erwerbsminderungsrente bekommen. Und das sogar unbefristet. In der Reha sagte man mir noch, dass das jetzt schnell geht, aber so schnell...

Vielleicht bekomme ich zumindest in diesem Bereich nun etwas Ruhe rein.



Beliebte Posts aus diesem Blog

Wie geht es Weiter - geht es Weiter?

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Liebe Leserinnen und Leser, ich habe seit über vier Jahren meines Blogs versucht, über meine Erkrankung, Behandlung und die möglichen Optionen zu berichten. Viel ist in der Zeit passiert und einige Linien habe ich seitdem erleben dürfen. Allerdings muss allen klar sein, dass die Möglichkeiten am Ende immer begrenzt bleiben und dass der Krebs immer ein Arsch bleibt. Gefühlt scheint sich das jetzt irgendwie zu bewahrheiten . Seit dem zweiten Weihnachtstag bekomme ich mehr und mehr Kopfschmerzen. Am Anfang konnte ich mir die mit Tabletten noch gut in Schach halten. Zum Ende hin habe ich aber auch nachts durchgehend im Bett gesessen aufgrund schwerer Schmerzen. Ich habe tatsächlich bis zu vier Ibuprofen nachts genommen ohne jede Auswirkungen. Am 28. Januar bin ich aus Verzweiflung nach Köln gefahren, weil eine Lumbalpunktion Klärung bringen sollte in Bezug auf die Kopfschmerzen, allerdings hat man mich nach einem CT wieder nach Hause geschickt, weil man nichts Kritisches gesehen hat. Am fo...
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Endlich mal wieder eine Rückmeldung

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Ja, ich weiß. Ich habe lange nichts mehr von mir hören lassen. Die meisten kennen ja den Spruch: Wenn man nichts von jemandem hört, ist meistens alles in Ordnung. In Ordnung ist jetzt nicht alles, aber da bereits in der letzten Woche die neueste Bildgebung anstand, wollte ich mit dem neuen Blogeintrag zumindest bis zum Ergebnis warten. Das kam dann heute... Wie gesagt war ich letzte Woche Mittwoch wieder zur Bildgebung in Köln - genau auf meinem Geburtstag. Wie gut, dass der erste Termin erst morgens um 7:30 Uhr war. So brauchten wir erst um 4:30 Uhr aufstehen (🥹). Aber Spaß beiseite, das war schon extrem früh. Annika hatte mich begleitet und so sind wir beide schon früh in Köln gewesen. Wie immer dauert die Durchsicht und Begutachtung der Daten in der Uni länger als in einer radiologischen Praxis. Aber dafür -so habe ich gelernt- gibt es dort auch immer ein Vier-Augen-Prinzip, es hat also mindestens noch eine zweite Person über die Bilder geschaut, was ja auch nicht unbedingt von Nac...
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Amsterdam

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Schon vor längerer Zeit hatte ich versucht, mich mit Patienten in Kontakt zu bringen, die die gleiche Treibermutation haben. Schon zur Zeit der klinischen Studie war das ein Wunsch von mir, was allerdings nicht ganz einfach ist, denn im Beispiel der Studie darf die Uniklinik aus Datenschutzgründen keine Patientendaten herausgeben. In meinen Bemühungen habe ich dann den Tipp bekommen, mit einer Patienten-Vertreterin in den USA Kontakt aufzunehmen. Das hat mit etwas Anlaufschwierigkeiten auch ganz gut geklappt. Diese Patienten-Vertreterin arbeitet in Arizona und versucht ein globales Netzwerk mit Hilfsangeboten aufzubauen, um allen Betroffenen gleich gute Behandlungsmöglichkeiten zu bieten. Kürzlich wurde sie aus den USA heraus von AstraZeneca kontaktiert, da man gerne einen HER2 Patienten zu einem internationalen Kongress einladen möchte, und tatsächlich: Die Wahl ist dann auf mich gefallen. Ich bekam eine Einladung von AstraZeneca mit der Frage, ob ich es mir vorstellen könnte, nach Am...
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