Mein Leben und ich - Einfach ich

Gestern war ja wieder Donnerstag und so ging es zur dritten Chemo. Als allererstes bekomme ich vorher immer ein Blutbild gemacht. Die wichtigsten Parameter müssen nämlich geprüft werden. Erst danach bekomme ich eine Behandlungsfreigabe und die Medikamente werden auch erst dann in der Apotheke zur Produktion bestellt. Bedeutet, die werden jedesmal extra für mich (und alle anderen) angefertigt. Dieses Mal zeigte sich im Blutbild eine Absenkung der Leukozyten. Das ist normal, denn die Chemo richtet sich auch an bestimmte gesunde Stellen im Körper. In dem Fall ist das das Rückenmark, welches für die Blutbildung zuständig ist. Damit die Leukozyten nicht weiter absinken, habe ich Spritzen bekommen, die ich mir selber subkutan setzen muss. Die stärken das Knochenmark und unterstützen die Bildung der Leukozyten. Ansonsten war ich gestern schon ziemlich platt. Nachdem ich zurück war, bin ich noch kurz eine Runde durchs Dorf gegangen, einfach um etwas frische Luft zu schnappen. Dann etwas gegess

Mittlerweile sind ein paar Tage nach der zweiten Chemotherapie vergangen. Generell habe ich mit Müdigkeit und Erschöpfung zu tun, aber das lässt immer ein paar Tage nach den Infusionen langsam nach. Gestern habe ich wieder fast nur gelegen und mich ausgeruht. Der Sonntag scheint sich zu solch einem Ruhetag zu entwickeln. Appetit habe ich weiterhin und esse was mir schmeckt. Das ist auch wichtig im Hinblick auf den Körper, um leistungsfähig zu bleiben. Sollte ich im Verlauf der Immuntherapie noch Entzündungen im Magen-/ Darmbereich bekommen und sich die Nahrungsaufnahme dadurch verschlechtern, bin ich über jedes vorhandene Kilo dankbar. Diese Entzündungen sind eine mögliche Nebenwirkung und können überall im Körper auftreten. Typisch wären z.B. eine Lungen-, Darm- oder Leberentzündung. Hierzu habe ich auch ein Notfall-Medikament zu Hause, welches ich bei Bedarf - aber ausschließlich erst nach telefonischer Freigabe durch den Arzt über eine eigene Notfallnummer - nehmen kann. Xarelto neh

Heute um 7 Uhr hat mich wieder das Taxi nach Neuwied abgeholt. Der zweite Chemo-Termin stand an. Um 8 Uhr musste ich dort sein. Ich bin ja echt mal gespannt, ob und wie sich der Beginn der Anreise in Zukunft nach vorne verschieben wird aufgrund der doch mittlerweile recht herbstlichen Wetterlage. Es stand aber nicht nur die Chemo auf dem Programm, auch hatte ich einige Fragen vorbereitet, die ich geklärt haben wollte, unter anderem diese hier: Aufgrund der Thrombose im Arm (ihr erinnert Euch) nehme ich wieder Xarelto als Gerinnungshemmer. Das ist während der Therapie sowieso sinnvoll. Allerdings war ursprünglich geplant, den Wirkstoff seitens des Gefäßchirurgen in 2 Wochen auf 10mg herabgesetzt. Ich bin mir nicht sicher, ob das generell so gut wäre. Zudem möchte ich einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen. Damit könnte ich zumindest teilweise einige Kosten etwas auffangen. Da ich heute auch aus der Lohnfortzahlung heraus falle, ist das Thema Finanzen nochmal ganz weit oben angesiede

Donnerstag hatte ich die erste Infusion, und bis Samstagabend ging es mir echt ziemlich gut. An dem Abend waren wir sogar noch bei guten Freunden zum Essen eingeladen, und als ich dann zuhause war, merke ich dass da was nicht stimmte. Ich war ziemlich schlapp, müde und allgemein geschlaucht. Zudem bekam ich Schmerzen in der Lunge und Fieber. Ich hatte vermutet, dass dies eine erste Reaktion der Immuntherapie sein könnte. Nachdem ich dann in der Nacht noch die Notfallrufnummer für solche Fälle angerufen habe, konnte aber Entwarnung gegeben werden. Reaktionen auf die Behandlung sind normal und der Krebs soll jetzt auch nichts zu lachen haben. Ich habe ein leichtes Schmerzmittel eingenommen und konnte danach einigermaßen schlafen. Den Sonntag über war ich aber gar nicht zu gebrauchen und habe fast nur geschlafen. Zum Abend ging es dann wieder. Jetzt bin ich gespannt, ob das eine einmalige Reaktion war oder was da sonst noch kommen könnte...

Heute war es soweit. Ich habe meine erste Chemo- und Immuntherapie bekommen. Um 8 Uhr musste ich da sein, also hat mich das Taxi um 7 Uhr abgeholt. Wie ja schon beschrieben, bekomme ich 4 verschiedene Präparate, die alle per Infusion verabreicht werden. Manche gehen recht schnell, so ungefähr 30 min, andere brauchen eine Stunde oder 1,5 Stunden. Zudem gibt es jeweils vorher und nachher eine Infusion gegen Übelkeit und noch eine weitere vorher gegen Allergien und unerwünschte Reaktionen. Das waren heute in Gänze also 7 Durchläufe... ganz schön viel...  Die nächsten zwei Termine werden aber schneller fertig sein, denn die beiden Infusionen zur Immuntherapie werden nur alle 3 Wochen verabreicht. Um 15 Uhr war ich also fertig und das Taxi hatte sogar schon auf mich gewartet. Jetzt bin ich froh, wieder zuhause zu sein. Ich bin etwas müde, aber eigentlich nur matt, immerhin war es ja ein 9 Stunden Tag. Aber zumindest bisher habe ich noch keine Symptome oder sonstige unerwünschte Reaktionen.

Es ist der 13.10. und wir sind wieder beim Onkologen in Neuwied. Er hat sich auch nochmal das PET CT angesehen und wir wollen heute über die Therapiemöglichkeiten sprechen. L eider liegt der endgültige Befund der Molekularanalyse noch immer nicht vor.  Es ist noch nicht gegen alle Treibermutationen getestet worden. Probenmaterial ist aber ausreichend vorhanden, wie mir bestätigt wurde. Dennoch scheint es länger zu dauern.  Allerdings scheint es so zu sein, dass sowohl die Mutationen KRAS und EGFR nicht zutreffen. Von daher geht er davon aus, dass wohl keine weiteren Mutationen gefunden werden, weil diese höchstens mit einer Wahrscheinlichkeit von 1% auftreten. Bisher sind  auch alle anderen Prognosen des Onkologen eingetroffen. Allerdings zeigte sich im Labor in der  Immunhistochemie eine  PD-L1-Expression an den Tumorzellen.  Der immunhistochemische Nachweis der PD-L1-Expression ist ein aussagekräftiger Test zur Einschätzung der Wahrscheinlichkeit eines Ansprechens eines nicht-kleinze

Am 12.10. sind wir für eine weitere Zweitmeinung wieder nach Bonn gefahren. Diesmal in die Helios Klinik, hier haben wir mit dem leitenden Professor des Lungenkrebszentrums gesprochen. Nach Sichtung der Unterlagen und Bilddaten schliesst auch er sich der Meinung der Kollegen an. Für ihn ist jetzt die Molekularanalyse am wichtigsten, denn hier liegen jetzt die meisten Möglichkeiten. Sofern es bei mir eine Mutation gibt, kann (je nach Mutation) eine gute und zielgerichtete Therapie erfolgen. Aber ohne den Befund kann er auch nur spekulieren. Sobald die Daten vorliegen, werde ich diese nachreichen, so dass auch er die mit in seine Tumor-Konferenz nehmen kann.

Am 07. Oktober haben wir einen Termin in der Krupp Klinik in Essen Steele für eine Zweitmeinung. Das hat deswegen so lange gedauert, weil man ohne das gemachte PET CT keine fundierte Aussage treffen wollte. Aber das haben wir ja mitgebracht, daher geht der Termin relativ schnell. Es hat zwar noch keine Tumorkonferenz mit meinem Fall stattgefunden, aber auch hier schliesst man sich der Aussage des Onkologen an und rät von einer Operation ab. Zudem erscheint auch die Bestrahlung zumindest des Brustkorbes problematisch, da hier eine hohe Strahlendosis erforderlich wäre, die entsprechende Nebenwirkungen verursacht. Man nimmt meine Daten jetzt mit in die Tumorkonferenz und möchte einen Therapieplan erstellen.

Heute, den 06. Oktober sind wir an der Uni Bonn für das PET CT. Wir haben jetzt 10 Tage darauf gewartet und eigentlich hatte ich mich selber schon um einen Alternativtermin gekümmert, aber mein Onkologe wollte mich lieber in der Uni Bonn sehen, um hier eine gute Untersuchungsqualität sicher zu stellen. Ich bekomme also einen radioaktiven Tracer injiziert, zudem muss ich 1 Liter radioaktive Flüssigkeit trinken. Die Untersuchung selber dauert nur ca. 15 Minuten. Aber bis die Bilddaten fertig sind, müssen wir bis 14 Uhr warten. So haben wir dann am Ende doch 5 Stunden dort verbracht. Ein Ergebnis habe ich aber nicht sofort bekommen. 

Am gleichen Tag sind wir beim Onkologen gewesen. Ein Onkologe ist ein Facharzt, der sich mit Krebs- und Tumorerkrankungen beschäftigt. Es ist das erste Mal, dass ich hier Details zu meiner Krebserkrankung erfahre. Es handelt sich um ein Adenokarzinom, und zwar um ein nicht-kleinzelliges. Das ist wichtig, denn es gibt auch ein kleinzelliges Karzinom, welches aber wesentlich agressiver ist und rasant wächst. Das nicht-kleinzellige Karzinom wächst langsamer, und bei der Gelegenheit erfahre ich auch, dass ich es vermutlich schon 6 - 9 Monate in mir trage. Auch liegt das Ergebnis der Punktion der Lymphknoten vor, diese sind bereits auch schon befallen. Der Onkologe hatte meinen Fall bereits am Vortag in der Tumorkonferenz besprochen. Aufgrund der Tatsache, dass es sich nicht nur um einen einzelnen Tumor handelt, und der auch schon über die Körpermitte hinaus gestreut hat, operiert man in dieser Situation nicht. Vielmehr soll eine kombinierte Strahlen-/ Chemotherapie den Tumor aufhalten und

Nur einen Tag später - es war der 23.09. - bekam ich abends Schmerzen im linken Arm. Als meine Frau gesehen hat, dass ich das Ganze nur lieblos mit einem Kühlakku versorgt habe, hat sie mir nahe gelegt, nochmal zum Arzt zu gehen. Also bin ich an diesem Abend wieder nach Altenkirchen in die Notaufnahme gefahren. Der behandelnde Arzt war ziemlich entspannt und meinte, das sei eine Venenentzündung, verursacht durch den Zugang, den ich im Krankenhaus bekommen hatte. In ein paar Tagen wäre das vergessen. Nur durch meine penetrante und wiederholte Nachfrage, ob es sich nicht auch um eine Thrombose handeln könne, hat er zu meiner Beruhigung einen D-Dimere Bluttest machen lassen und sagte dann: "Sie werden sehen, alles gut". Aber nichts war gut, der Wert war 4x so hoch wie der erlaubte Grenzwert. Er meinte, er müsste mich damit jetzt stationär aufnehmen, um mich versorgen zu können und mich unter Kontrolle zu haben. Ich konnte allerdings nur schlecht da bleiben, weil ich am Folgetag

Am Montag, den 20.09. wurde ich im Krankenhaus Neuwied stationär aufgenommen. Der Grund war eine durchzuführende Lungenpunktion, die Aufschluss über die unklare Gewebestruktur geben sollte. Dafür wurde ich einen Tag dort behalten, um im Falle von Komplikationen besser reagieren zu können. Am Folgetag wurde nochmal eine Röntgenkontrolle durchgeführt und ich daraufhin dann wieder entlassen. Schon einen Tag später - es war der 22.09.2021 und ich stand gerade am Anmeldeschalter meiner Hausarzt-Vertretung - klingelte mein Handy und der Chefarzt der Radiologie konnte mir bereits das Ergebnis mitteilen: Es handelt sich tatsächlich um ein Bronchialkarzinom... ich habe Lungenkrebs...! Damit ist schlagartig jede Hoffnung von mir gewichen, dass es vielleicht doch nur ein gutartiger Tumor ist, oder eine Verwachsung, oder, oder, oder... Die Erkenntnis darüber macht mich heute immer noch sprachlos.

Am 15.09. wurde ich wieder nach Neuwied gefahren. Diesmal begleitete mich meine Frau, wofür ich unendlich dankbar war. Es wurde ein MRT vom Gehirn durchgeführt, welches jedoch ohne Befund war. Ebenfalls wurde ein MRT der Organe gemacht, ebenfalls ohne Befund, aber mit einer Unsicherheit an der linken Nebenniere.  Am Folgetag, dem 16.09. wurde ein Ganzkörper MRT gemacht für ein Knochen-Screening. Auch dies ohne Befund. Einen Tag später wurde im Krankenhaus Altenkirchen eine Punktion zweier Lymphdrüsen durch die Speiseröhre gemacht, da diese scheinbar doch leicht vergrößert auf dem MRT zu sehen waren. Zudem sollte eine Kontrast-Sonographie der Leber Aufschluss über deren Zustand geben. Auch die Sonographie verlief ohne Befund. Das Ergebnis der Punktion musste abgewartet werden. Am gleichen Nachmittag wurde ich im Krankenhaus Altenkirchen entlassen, da man hier für mich keine weiteren sinnvollen Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten sieht. 

Nachdem wir wieder nach Hause gekommen waren, habe ich am nächsten Morgen erstmal die Einweisung beim Hausarzt abgeholt. Ich hatte schliesslich noch Urlaub und immerhin keine Schmerzen. Also habe ich es langsam angehen lassen. Abends beim Abendessen bekam ich wieder starke Schmerzen, meine Frau hat sofort geschaltet und gesagt, wir fahren ins Krankenhaus nach Altenkirchen. In der Notaufnahme hat man erste Untersuchungen gemacht und sich auch hier auf die Gallenblase konzentriert. Da aber kein Bett frei war, konnte ich nicht sofort stationär aufgenommen werden. So musste ich wieder nach Hause, um am nächsten Morgen dann wiederzukommen. Die Untersuchungen an diesem Freitag, den 10.09. waren vielfältig. Als erstes hat man hier wieder ein Ultraschall gemacht, zudem den Thorax geröntgt und auch die Magenspiegelung gemacht (was ja auch der Grund für die stationäre Einweisung war). Es zeigte sich hier eine akute Entzündung der Magenschleimhaut sowie auch des Zwölffingerdarms. Da ich am Vorabe

Was haben wir uns auf den diesjährigen Urlaub gefreut. Alle die, die uns kennen, wissen ja, dass bereits unser letzter Winterurlaub sprichwörtlich ins Wasser gefallen ist. Ein massiver Wasserschaden hatte uns tatsächlich vom ersten Tag an fest im Griff. Im Übrigen beschäftigt der uns aktuell immer noch. Die Kosten einschließlich Gebäudesanierung belaufen sich auf mittlerweile ca. 41.000,- EUR, und sowohl die Versicherung als auch die Verbandsgemeinde schieben sich gegenseitig die Verantwortung zu bzw. von sich weg. Aber darum soll es heute gar nicht gehen. Wir hatten uns auf den Sommerurlaub gefreut. Da die Kinder nicht mehr schulpflichtig sind, hatte ich bewusst einen späteren Zeitpunkt (nämlich September) ausgewählt, um wieder eine Woche nach Bergen aan Zee in Nord-Holland zu fahren. Aufgrund der allerdings immer noch anhaltenden Corona-Situation hatten wir uns dann kurzerhand dazu entschlossen, nicht ins Ausland zu fahren und stattdessen eine Woche an der Mosel zu verbringen. Allerd