Mein Leben und ich - Einfach ich

Heute war er endlich, der Tag der Tage. Ich war im Centrum für integrierte Onkologie (CIO) an der Uniklinik Köln. Schon beim letzten Termin bei meinem Onkologen kurz vor Weihnachten hatte ich ja die Wahl zwischen dem Antibody-Drug-Conjugate und dem Tyrosin-Kinase-Inhibitor aus der BEAMION Lung-01 Studie. Ich hatte mich letztlich für die Teilnahme an der Studie entschieden. Für mich käme aber nur eine einzige Kohorte innerhalb dieser Studie infrage, und zwar die mit aktiven Hirnmetastasen. Hier stand weiterhin die Frage im Raum, ob diese Metastase behandelt sein durfte oder ob das dann ein Ausschlusskriterium für die Studienteilnahme wäre. Hier hat das Pharmaunternehmen das letzte Wort, weil diese auch die Studie finanzieren. Dementsprechend hoch war natürlich auch meine Erwartungshaltung, mit der ich heute nach Köln gekommen bin. Ausgerechnet an dem Tag mit der schlechtesten Wetterprognose dieses Winters. Aber was soll ich machen? Ich setze große Hoffnungen in diese Studie und musste s

Gestern war der 2. Januar 2024 und nun endlich stand nach dem holprigen Start die dritte und hoffentlich letzte der stereotaktischen Bestrahlungen an. Mittlerweile habe ich mich an den Vorgang gewöhnt und lasse die Behandlung über mich ergehen. Ich hätte sogar die Bestrahlungsmaske mitnehmen können. Aber das wollte ich sowohl meiner Frau als auch mir irgendwie nicht antun. Aber ein Bild habe ich gemacht. Beim diesem letzten Mal gab es wieder ein Arztgespräch. Man hat sich erneut nach meinem Befinden und eventuellen Auswirkungen erkundigt. Das war aber schnell erledigt, denn ich merke mal bis auf ein wenig Übelkeit nichts von möglichen neurologischen Erscheinungen. Bereits im Arztgespräch am Freitag hatte ich erfahren, dass die Stereotaxie eine derart hochgenaue Art der Therapie ist, die heute ebenbürtig zur operativen Entfernung Anwendung findet. Die Genauigkeit der Bestrahlung ist so enorm, dass man hier lokal einen kurativen Ansatz verfolgt, auch wenn die eigentliche Grunderkrankung

Die erste Bestrahlung war eigentlich für den gestrigen Tag terminiert... eigentlich... gegen Mittag bekam ich einen Anruf, dass das Gerät ausgefallen sei (haben die den Linearbeschleuniger etwa bei QATM gekauft?) ...anyway, die Bestrahlung würde einen Tag später beginnen... Ich glaube, das war gestern einer der Tage mit dem tiefsten Tiefpunkt meinerseits. Scheinbar alles hat sich gegen mich verschworen, warum musste das Ding ausgerechnet jetzt kaputt gehen...? Heute ging es dann aber tatsächlich los. Nachdem ich von 3 Helferinnen auf der Liege (auf der das untere Maskenteil montiert war) positioniert wurde, kam der obere Teil der Maske drauf. Ein beklemmendes Gefühl... Danach wurden mit einem Laser die zuvor markierten Vermessungspunkte der Maske angefahren und damit der Kopf zum Gerät ausgerichtet. Die Bestrahlung dauerte knapp 30 min, wobei die Bestrahlung als solche die geringste Zeit in Anspruch nahm. Es wurde aus insgesamt 14 Richtungen mit jeweils unterschiedlicher Intensität bes

So, ich glaube es wird Zeit für einen neuen Blog-Eintrag. Die meisten von Euch warten wahrscheinlich schon auf eine Rückmeldung zu den aktuellen Entwicklungen. Ich muss dazu sagen, dass sich die Ereignisse in den letzten 48 Stunden nahezu überschlagen haben. Zudem war ich am Mittwoch Abend außer Stande, sachlich und einigermaßen neutral zu berichten, ganz abgesehen davon, dass ich noch nicht wirklich wusste, wie es weitergehen könnte. Aber der Reihe nach... Mittwoch Abend -recht unmittelbar nach dem letzten MRT Befund- hat mich mein Onkologe angerufen und bat darum, dass Therapie-Gespräch, welches ursprünglich erst für den 4. Januar vorgesehen war, auf den nächsten Tag vorzuziehen. Das war gut und wichtig. Donnerstag Morgen bin ich (zusammen mit meiner Frau) erst mal zum Hausarzt gefahren, der mich kurzerhand aus dem Verkehr gezogen hat. Danach ging dann es direkt weiter nach Neuwied zur Onkologie. Das Gespräch hat ca. 50 min gedauert und es ging primär um zwei wesentliche Punkte:

Heute stand das letzte MRT vom Kopf für dieses Jahr an. Das Ergebnis ist mehr als ernüchternd. Die Kleine der beiden „Läsionen“ ist nicht mehr sichtbar. Die Große ist von ursprünglich 4mm auf jetzt 20mm angewachsen. Das Ergebnis macht mich nahezu handlungsunfähig. Ich habe keinerlei Ahnung, wie es weitergehen könnte. Sollte es den sprichwörtlichen Abgrund geben, dann stehe gerade davor. Für Mehr fehlen mir derzeit die Worte...

So Leute, es ist kurz vor Weihnachten aber es stehen noch ein paar wichtige Termine an. Zum Jahresende sind ein CT und ein MRT terminiert. CT von Lunge und Abdomen sowie ein MRT vom Kopf. Das CT war heute… Ergebnis: Der Primarius ist um knapp 8mm gewachsen. Zudem sind zwei umliegende Lymphknoten wieder auffällig vergrößert. Das Ergebnis ist alles andere als das was ich mir vorgestellt habe. Und ehrlich gesagt raubt es mir auch die letzte Hoffnung auf ein gutes MRT Ergebnis für die nächste Woche. Zudem stellt sich wieder einmal die Frage nach der zukünftigen Behandlung. Leider habe ich das Gespräch beim Onkologen erst Anfang Januar, aber nach meinem Empfinden war es noch nie unklarer, wie es weitergehen könnte. Denn unter den nachfolgenden Möglichkeiten muss jetzt die richtige Entscheidung getroffen werden: Fortführung der Immuntherapie, aber jetzt wieder mit der Gabe des im April abgesetzten monoklonalen Antikörpers Erneute Chemotherapie  Therapie mit dem im November erst zugelassenen

Heute möchte ich euch von einem sehr interessanten Event erzählen. Ich war gestern in Köln, denn das Patientennetzwerk "zielGENau" hatte zu einer tollen Veranstaltung in die Uni eingeladen. Knapp 150 Betroffene waren dieser Einladung ins CIO gefolgt. Nach einer kurzen Begrüßung durch den Vorstand gab es etliche hochinteressante Fachvorträge von leitenden Professoren der Universität Köln.  Prof. Dr. Jürgen Wolf ist ärztlicher Leiter des CIO Köln und hat neue Wege in der Therapie des zielgerichtet behandelten Lungenkrebses aufgezeigt Prof. Dr. Reinhard Büttner ist Direktor der Pathologie und hat über Biopsien referiert Prof. Dr. Maximilian Ruge ist Leiter der onkologischen Radiochirurgie und hat einen Vortrag über die Therapie von Hirnmetastasen gehalten Nach einem Mittagessen wurden weitere Vorträge angeboten, die schwerpunktmäßig einzelne  Mutationen betrafen. Aufgrund meiner persönlichen Geschichte habe ich mich entschieden für den Fachvortrag von: Dr. Matthias Scheffler, Fa

Gestern war ich wieder in der Radiologie. Grund dafür war die übliche Quartals-Untersuchung von Lunge und Abdomen. Da ja kürzlich erst das MRT vom Kopf keine Veränderung gezeigt hat und zudem die Tumormarker weiter abgesackt sind, war ich dieses Mal relativ „entspannt“  (wenn man das in diesem Zusammenhang überhaupt so nennen kann).  Das Ergebnis war dann auch dementsprechend: Keine wirkliche Befundänderung zur Voruntersuchung. Der Primarius wird zwar in einer Größe von 9x12 mm angegeben (vorher war er 9x11,5 mm und davor 9x11 mm) aber der Befund spricht von einer unveränderten Situation. Heute war wieder die Immuntherapie dran und nächste Woche Mittwoch gibt es dann das offizielle Patienten-Gespräch aufgrund des Re-Stagings von gestern. Ist etwas ärgerlich, dass ich nur für das Gespräch nach Neuwied muss, aber mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt, dass die Krankheit aufwändiger ist als ein Schnupfen...

Letzte Woche war ich beim Kieferchirurgen zur Zahnwurzelresektion. Im Normalfall ein recht unspektakulärer, aber dennoch unangenehmer Eingriff. Bei mir gibt es halt noch ein paar Dinge in Bezug auf meine Grunderkrankung und die Medikation zu beachten. Dennoch hat soweit alles gut geklappt. Nach zwei Tagen musste ich noch mal zur Kontrolle und mein Chirurg war sehr verdutzt, als ich ihm gesagt habe, dass ich keine einzige Schmerztablette einnehmen musste. Das konnte er sich überhaupt nicht vorstellen. Nun ja, nachdem er sich dann die Wunde angesehen hat, ging das Staunen weiter. Die Wundheilung war nach zwei Tagen bereits soweit fortgeschritten, wie sonst erst nach einer Woche. Das war also ein voller Erfolg und in jedem Falle gesegnet. Zwischenzeitlich war ich auch wieder zur Immuntherapie. Und da heute ein neues MRT vom Kopf anstand, musste ich mir auch wieder aktuelle Blutwerte mitgeben lassen. Gerade vor solchen Untersuchungen werden dann auch die Tumormarker noch mal bestimmt. Ihr

Ich dachte, es wird mal wieder Zeit für einen neuen Blog-Eintrag... Mittlerweile gehe ich regelmäßig zur Physiotherapie und das bekommt meiner Halswirbelsäule richtig gut. Die Missempfindungen an den Händen sind deutlich besser geworden. Ich überlege, mir eine weitere Verordnung zu holen, wenn die Anwendungen zu Ende sind. Beim letzten Mal habe ich auch von unklaren Beschwerden beim Sitzen erzählt, weswegen noch ein MRT vom Beckenbereich gemacht werden sollte. Das ist mittlerweile auch schon wieder zwei Wochen her (Kinder, wie die Zeit vergeht) und hier zeigte sich eine akute Entzündung im Steißbeinbereich. Eine Fistel, die da eigentlich so nicht hingehört. Das Dumme an diesen Dingern ist, dass die von selber nicht mehr abheilen. Und da ich bereits letztes Jahr ziemlich gute Erfahrungen im Bundeswehrzentralkrankenhaus Koblenz gemacht habe, habe ich mich dort wieder um einen Termin bemüht. Auch in der privatärztlichen Sprechstunde muss ich allerdings drei Wochen warten. Aber nützt ja ni

Nach dem letzten MRT der HWS stand gestern neben der allgemeinen Immuntherapie auch ein Gespräch mit dem Onkologen an. Solche Gespräche kommen regelmäßig nach einem Re-Staging und dienen in erster Linie der Patientenaufklärung, aber natürlich auch zur Besprechung der weiteren Behandlung als auch offener Fragestellungen. Ich wusste ja bereits, was im letzten MRT Befund drin stand. Allerdings war mir nicht klar, dass ich schon solche starken Verschleißerscheinungen an den einzelnen Wirbeln als auch an den Bandscheiben habe. Nur Anhand dieses Befundes würde mich mein Onkologe 20 Jahre älter schätzen. Das muss man sich mal vorstellen. Hier holen mich jetzt die Dinge ein, die ich leichtfertig in jungen Jahren gemacht habe. Viel zu viel ohne Hilfsmittel schleppen, sei es jetzt auf der Arbeit (damals noch ohne Flaschenzug oder Laufkatze) oder bei unzähligen Umzügen geholfen. Zudem hatte ich vor 30 Jahren auch mal einen schweren Frontalunfall, bei dem meine HWS sicher auch etwas abbekommen hat

Heute wurde zum ersten Mal ein MRT der Halswirbelsäule (HWS) gemacht. Grund war oder sind immer mal wieder sporadisch auftretende Gefühlsstörungen an den Fingern. Um hier auf Nummer sicher zu gehen, hat mir der Onkologe ein MRT der HWS verschrieben. Dies war nach knapp 10 min recht zügig erledigt, zudem brauchte ich heute auch kein Kontrastmittel bekommen. Da freut sich doch mal der Rest meines Körpers... Natürlich habe ich auch heute wieder auf den Befund gewartet. Erfreulicherweise war dieser in Bezug auf die Tumorerkrankung komplett negativ. Es gibt zwar Anhaltspunkte auf eine beginnende Arthrose und ein Streckfehlverhalten, aber das ist derzeit mal noch völlig uninteressant. Zudem zeichnet sich gerade immer mehr ab, dass die Immuntherapie fortgeführt und die "Läsionen" im Kopf bestrahlt werden, sofern diese groß genug sind. Im Kopf bilden sich deswegen am ehesten Metastasen, weil die Antikörper im Gegensatz zu normalen Körperzellen riesig sind und demnach die Blut-Hirn-Sc

Der letzte Eintrag ist gerade mal eine Woche alt und trotzdem schon wieder so weit weg... Heute stand das erste der beiden noch durchzuführenden MRT an. Zur Erinnerung: Am 25.07.2022 wurden bei einem vorherigen MRT im Kopf zwei winzige  Läsionen  (2 und 4 mm) gefunden. Die kleinere von den beiden ist seit dem 03.02.2023 nicht mehr nachweisbar. Allerdings wurde heute eine neue 4 mm Läsion an einer anderen Stelle  entdeckt . Es sind also wieder zwei. Läsion schreibt man in der Medizin übrigens immer dann, wenn unklar ist, um welche Art von Raumforderung es sich genau handeln könnte. Hier wird dann nach Möglichkeit auf die Vorerkrankung geschaut und in meinem Fall daher auch immer "metastasensuspekt" dazu geschrieben. Das Ergebnis kommt zu einem Zeitpunkt, der eh schon wackelig ist aufgrund der weiteren Therapieform. Im letzten Gespräch hatte der Onkologe auf die Fortführung der Immuntherapie plädiert. Sollte dies jetzt doch nicht mehr ausreichen? Dann bin ich quasi wieder in de

Nach den Aufregungen der letzten Wochen komme ich langsam wieder etwas runter. Das war auch dringend erforderlich. Man kann sich kaum vorstellen, wie groß die mentale Belastung je nach aktueller Situation  sein kann . Mittlerweile liegen auch die Ergebnisse der erneut bestimmten Werte der Tumormarker vor. Ihr erinnert Euch, dass einer der Tumormarker 600% an Wert zugelegt hatte und daher das vorgezogene CT notwendig machte. Die aktuellen Daten zeigen, dass dieser hohe Wert wieder rückläufig ist. Er ist zwar immer noch knapp 16x höher als der erlaubte Grenzwert, aber dennoch innerhalb von zwei Wochen um knapp 50% gefallen. Die Ursache ist weiterhin nicht bekannt. Aber wie gesagt bekommen viele Patienten das überhaupt nicht mit, weil von vielen Onkologen die Tumormarker nicht zur Diagnosesicherung (vor allem beim NSCLC) herangezogen werden. Es fehlen jetzt noch jeweils ein MRT vom Kopf und der Halswirbelsäule (HWS), diese finden nächste bzw. übernächste Woche statt. Hoffen wir, dass auch

"Ich glaub es geht schon wieder los..." Wer jetzt an Roland Kaiser denkt, der hat gar nicht mal so unrecht. Denn während der letzten Tage ist auch mir dieses Lied von ihm in den Kopf gekommen, aber der Reihe nach... Ich habe gerade erst nochmal meinen Blogeintrag vom 17. Mai gelesen. Wie ruhig und entspannt sich alles darlegt, so dass es kaum der Rede wert ist darüber zu berichten. Wir waren nach meinem Geburtstag sogar für eine Woche in Holland. Endlich mal wieder Zeit, den Kopf so richtig frei zu bekommen. Das war der Plan... wenn da nicht der Anruf meines Onkologen gekommen wäre... "Herr Sas, ich habe keine guten Nachrichten. Ihr Tumormarker ist stark angestiegen, wir sollten das nächste CT vorziehen." An mehr kann ich mich gerade nicht erinnern. Ich hab nur gesagt: Geht nicht, wir fahren nach Holland. Wir sind nicht da!!! Er hat mir dann noch ein paar Informationen gegeben, unter anderem, dass ein Tumormarker 600% über dem Wert vom Februar war - und der war dama

Mir fällt gerade auf, dass der letzte Eintrag von mir hier am 16. Februar erfolgte, also vor 3 Monaten.  Kaum zu glauben, aber mittlerweile ist es schon Mai.   So lange habe ich mir noch nie Zeit gelassen, Euch mit Neuigkeiten zu versorgen. Aber um zumindest das vorweg zu nehmen: Mir geht es soweit wirklich gut. Die Immuntherapie hinterlässt eigentlich keine Nebenwirkungen, so sollte es auch sein. Und auch die letzten beiden Stagings waren ja positiv zu bewerten. Lediglich das leichte Ansteigen der Tumormarker macht mich immer noch nervös. Tatsächlich gibt es nicht wirklich viel zu berichten. Heute war ich wieder zur Immuntherapie in Neuwied. Es gab aber seit Februar kein neues Staging mehr, das Nächste ist jetzt angesetzt für den 05. Juni. Da wird dann wieder ein CT gemacht. Ein MRT steht noch gar nicht auf dem Programm, das wird also noch länger dauern. Solange sich nicht Grundlegendes ändert bzw. verschlechtert, ist mir das egal. Aber leider weiß man das vorher einfach nicht. Ich fü

Heute stand ein neues Arztgespräch auf dem Programm. Es ging dabei primär um die Besprechung der letzten Befunde von CT und MRT. Erwartungsgemäß fiel dieser Punkt äußerst positiv aus. Zudem fand mein Onkologe die vom Radiologen gewählte Ausdrucksweise (geringe Regredienz) sehr konservativ, da der Primärtumor noch mal um gut die Hälfte kleiner geworden ist !!! Dann hatte ich die grundsätzliche Frage gestellt, was mit den Dingen ist, die nicht im Befund genannt werden. Ich bin beispielsweise über die 5 kleinen Metastasen rund um dem Primärtumor gestolpert, die letztes Jahr im Frühjahr aufgetaucht sind. Über die wird aber kein Wort mehr verloren. Aus diesem Grund wurden heute dann noch mal die aktuellen Daten gesichtet und ich konnte mir selber ein Bild machen. Man kann tatsächlich zwei kleine Punkte sehen, die jeweils für eine Metastase stehen könnten , das ist aber nicht sicher zu bestimmen, da viel zu klein. Alles in allem kein Vergleich zu den Daten vom letzten Sommer, bei denen die G

Heute war endlich der lang erwartete MRT Termin. Durch einen technischen Defekt an einem der beiden Geräte hatte sich mein Termin in der Radiologie ungeplant nach hinten verschoben. Wir ihr sicher noch wisst, wurden beim ersten MRT zwei winzige Läsionen bzw. Schrankenstörungen im Gehirn gefunden. Winzig heißt, in der Größenordnung von 2 bis knapp unter 4 mm. In diesem Fall ist die bildgebende Indikation schwierig und man spricht daher nicht von Metastasen. Das letzte MRT hatte seinerzeit eine gleichbleibende Situation dargestellt, weshalb ich heute nach fast 5 Monaten sehr gespannt war. In dieser Zeit kann ja so viel passieren. Auch heute konnte ich den Befund wieder direkt mitnehmen. Und auch heute habe ich im Auto gesessen und war mir so unsicher, ob ich reinschauen soll oder nicht.  Ergebnis: "Eine Läsion unverändert, die andere (kleinere) aktuell nicht mehr nachweisbar. Keine neu aufgetretenen Veränderungen." Nach dem fantastischen CT der letzten Woche konnte also auch da

Kinder, wie die Zeit vergeht… Ich stelle gerade fest, dass mein letzter Blogeintrag von Weihnachten ist. Dabei war ich doch schon einmal zur Immuntherapie in diesem Jahr. Zudem gibt es zwei wichtige Untersuchungen, die jetzt anstehen und die einmal mehr zeigen sollen, ob der eingeschlagene Weg richtig ist und beibehalten werden kann oder ob gegengesteuert werden muss: Ein CT für Lunge und Abdomen und ein MRT für den Kopf. Der Termin für das CT war heute. Entsprechend angespannt war ich die letzten Tage schon. Das letzte Staging ist 3 Monate her und man kann es so gut verdrängen wie man möchte, wenn der Termin näher rückt, belastet das wieder unglaublich. Zudem war das Wetter heute auch nicht wirklich dolle, was die Anreise etwas verschlechterte. Der Termin ging aber wieder relativ schnell. Erst zur Anmeldung und Unterlagen mitbringen, Vorbefunde zum Vergleich sind ja reichlich vorhanden. Dann 1 Liter Kontrastmittel trinken. Erst dann geht es ins Gerät. Nach dem Scan muss man noch ein p

Die letzte Immuntherapie liegt schon 3 Tage zurück. Es war der letzte Termin für dieses Jahr und ich konnte damit das Jahr dort abschließen. So gut man sich in der Zwischenzeit fühlt, so sehr wird man auch jedesmal wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt, wenn man dort ist. Ich habe dennoch versucht, ein wenig Weihnachtsstimmung mitzubringen. Bereits im Vorfeld hatte ich eine Tüte gepackt mit ein paar Leckereien zum Verteilen für das wirklich immer sehr nette und total klasse Team. Zudem habe ich Termine für das neue Re-Staging bekommen: Das CT wird Ende Januar gemacht (von Lunge und Abdomen) und das MRT Anfang Februar (vom Gehirn). Ich hätte es mir etwas früher gewünscht, aber na ja... Liebe Freunde, Bekannte, Verwandte und Kollegen, ich möchte mich bei Euch allen für das vergangene Jahr bedanken. Dafür, dass ihr mich alle so tatkräftig unterstützt habt. Dafür, dass ihr da ward, wenn ich Hilfe gebraucht habe. Dafür, dass ich den bisherigen Weg nicht alleine gehen musste. Ich