Mein Leben und ich - Einfach ich

Am Montag war ich planmäßig zur ersten Bildgebung in Köln. Das war mal wieder ein langer Tag, weil man mich beim MRT vergessen hat und ich fast 4 Stunden dort gesessen habe. Ich bin also erst nach 18:00 Uhr dort rausgekommen und fand auf meinem Handy mehrere Anrufe in Abwesenheit von den Studienärzten. Glücklicherweise habe ich da noch jemanden erreichen können. Man sagte mir, dass das EKG vom gleichen Morgen Auffälligkeiten zeige und man nicht sicher ist, ob es sich um Assoziationen mit dem verabreichten Studienmedikament handelt. Ich solle die Tabletten daher erst mal pausieren und sofern ich Brustschmerzen bekomme, in die nächste Notaufnahme fahren. Das war ja schon wieder eine super Nachricht. Am nächsten Tag konnte man mein EKG einem Kardiologen im Herzzentrum vorlegen, wo das dann nach umfangreicher Prüfung freigegeben wurde, so dass ich meine Medikamente doch wieder nehmen konnte. Ich musste also nur diesen einen Tag pausieren. Mittlerweile ist es Donnerstag und ich warte immer

Mittlerweile ist schon Mitte März. Unglaublich wie die Zeit rast. Und was seitdem alles passiert ist. Derzeit bin ich/wir (mal wieder) mit Corona aus dem Verkehr gezogen und deswegen möchte ich die Zeit für einen neuen Blogeintrag nutzen. Beim letzten Mal hatte ich über massive Durchfall-Probleme berichtet. Mein Hausarzt hatte einen super Tipp für mich und hat mir ein Mittel empfohlen, was man auch auf exotischen Reisen prophylaktisch und langfristig nehmen kann. Und das ist einfach nur klasse. Das hilft so gut, das hätte ich nicht erwartet. Auf jeden Fall ist das Thema dadurch erstmal deutlich in den Hintergrund gerückt. Weiterhin fällt mir mittlerweile eine leichte Hauttrockenheit auf. Aber bitte, wovon reden wir hier...? Beim vorletzten Termin in Köln (es war der 15. Tag der Tabletteneinnahme) wurde nochmals eine umfangreiche Pharmakokinetik durchgeführt.  Di e Pharmakokinetik be schreibt die Gesamtheit aller Prozesse, denen ein Arzneistoff  im Körper unterliegt. Dazu gehören die A

Ja, wie war die erste Woche? Zumindest nicht langweilig. Aber erstmal der Reihe nach... Letzte Woche Montag hatte ich zum ersten mal das neue Präparat eingenommen. Ich konnte den Tag gut verbringen und war soweit beschwerdefrei. In der Nacht allerdings wurde ich unsanft wach. Nach einem Toilettengang erschrak ich, denn die ganze Toilette war voller Blut. Was tun in diesem Moment? Wen anrufen? Wohin fahren? Ist das etwa eine Auswirkung vom neuen Medikament oder irgendwas anderes? Es war mir dann klar, dass ich das Blut aus dem Darm verloren hatte. Ich konnte unmöglich nichts tun. Muss ich damit nach Köln, weil dort die Studie läuft? Ist grundsätzlich nicht Koblenz die bessere Adresse (weil ich dort bereits gute Erfahrungen gemacht hatte)? Ich habe mich dann für Koblenz entschieden, wo wir dann noch in der Nacht hingefahren sind (Danke an Laura !!!). Nach einer gefühlten Ewigkeit in der Notaufnahme war klar, dass ich dort bleibe. Scheinbar hat meine (erst im letzten Jahr operierte Fistel

Heute ist Montag, der 5. Februar 2024. Seit 8:00 Uhr befinde ich mich im Centrum für integrierte Onkologie (CIO) der Uniklinik Köln und soll heute zum ersten Mal das neue Studienmedikament bekommen. Total spannend, weil ich überhaupt nicht weiß, was das mit mir macht und wie ich mich damit fühlen werde.  Als erstes bekam ich heute Morgen einen Zugang gelegt und darauf folgend eine umfangreiche Blutabnahme. Danach ein EKG und eine ärztliche Untersuchung. Nach einem nochmaligen Aufklärungsgespräch wurden mir dann die Tabletten übergeben und ich konnte dann die ersten beiden (2x 60mg) direkt heute Morgen unter Aufsicht einnehmen. Für 6 Stunden stand ich unter Beobachtung und habe einen eigenen Ruheraum zugewiesen bekommen. Hier wurde mir stündlich Blut abgenommen (insgesamt 5x an diesem Tag) sowie 4x über den Vormittag verteilt ein EKG geschrieben.  Zudem habe ich bereits meine Tablettenration für zu Hause bekommen. Die Einnahme muss ich in einem Patiententagebuch dokumentieren, genau so

Heute war er endlich, der Tag der Tage. Ich war im Centrum für integrierte Onkologie (CIO) an der Uniklinik Köln. Schon beim letzten Termin bei meinem Onkologen kurz vor Weihnachten hatte ich ja die Wahl zwischen dem Antibody-Drug-Conjugate und dem Tyrosin-Kinase-Inhibitor aus der BEAMION Lung-01 Studie. Ich hatte mich letztlich für die Teilnahme an der Studie entschieden. Für mich käme aber nur eine einzige Kohorte innerhalb dieser Studie infrage, und zwar die mit aktiven Hirnmetastasen. Hier stand weiterhin die Frage im Raum, ob diese Metastase behandelt sein durfte oder ob das dann ein Ausschlusskriterium für die Studienteilnahme wäre. Hier hat das Pharmaunternehmen das letzte Wort, weil diese auch die Studie finanzieren. Dementsprechend hoch war natürlich auch meine Erwartungshaltung, mit der ich heute nach Köln gekommen bin. Ausgerechnet an dem Tag mit der schlechtesten Wetterprognose dieses Winters. Aber was soll ich machen? Ich setze große Hoffnungen in diese Studie und musste s

Gestern war der 2. Januar 2024 und nun endlich stand nach dem holprigen Start die dritte und hoffentlich letzte der stereotaktischen Bestrahlungen an. Mittlerweile habe ich mich an den Vorgang gewöhnt und lasse die Behandlung über mich ergehen. Ich hätte sogar die Bestrahlungsmaske mitnehmen können. Aber das wollte ich sowohl meiner Frau als auch mir irgendwie nicht antun. Aber ein Bild habe ich gemacht. Beim diesem letzten Mal gab es wieder ein Arztgespräch. Man hat sich erneut nach meinem Befinden und eventuellen Auswirkungen erkundigt. Das war aber schnell erledigt, denn ich merke mal bis auf ein wenig Übelkeit nichts von möglichen neurologischen Erscheinungen. Bereits im Arztgespräch am Freitag hatte ich erfahren, dass die Stereotaxie eine derart hochgenaue Art der Therapie ist, die heute ebenbürtig zur operativen Entfernung Anwendung findet. Die Genauigkeit der Bestrahlung ist so enorm, dass man hier lokal einen kurativen Ansatz verfolgt, auch wenn die eigentliche Grunderkrankung

Die erste Bestrahlung war eigentlich für den gestrigen Tag terminiert... eigentlich... gegen Mittag bekam ich einen Anruf, dass das Gerät ausgefallen sei (haben die den Linearbeschleuniger etwa bei QATM gekauft?) ...anyway, die Bestrahlung würde einen Tag später beginnen... Ich glaube, das war gestern einer der Tage mit dem tiefsten Tiefpunkt meinerseits. Scheinbar alles hat sich gegen mich verschworen, warum musste das Ding ausgerechnet jetzt kaputt gehen...? Heute ging es dann aber tatsächlich los. Nachdem ich von 3 Helferinnen auf der Liege (auf der das untere Maskenteil montiert war) positioniert wurde, kam der obere Teil der Maske drauf. Ein beklemmendes Gefühl... Danach wurden mit einem Laser die zuvor markierten Vermessungspunkte der Maske angefahren und damit der Kopf zum Gerät ausgerichtet. Die Bestrahlung dauerte knapp 30 min, wobei die Bestrahlung als solche die geringste Zeit in Anspruch nahm. Es wurde aus insgesamt 14 Richtungen mit jeweils unterschiedlicher Intensität bes

So, ich glaube es wird Zeit für einen neuen Blog-Eintrag. Die meisten von Euch warten wahrscheinlich schon auf eine Rückmeldung zu den aktuellen Entwicklungen. Ich muss dazu sagen, dass sich die Ereignisse in den letzten 48 Stunden nahezu überschlagen haben. Zudem war ich am Mittwoch Abend außer Stande, sachlich und einigermaßen neutral zu berichten, ganz abgesehen davon, dass ich noch nicht wirklich wusste, wie es weitergehen könnte. Aber der Reihe nach... Mittwoch Abend -recht unmittelbar nach dem letzten MRT Befund- hat mich mein Onkologe angerufen und bat darum, dass Therapie-Gespräch, welches ursprünglich erst für den 4. Januar vorgesehen war, auf den nächsten Tag vorzuziehen. Das war gut und wichtig. Donnerstag Morgen bin ich (zusammen mit meiner Frau) erst mal zum Hausarzt gefahren, der mich kurzerhand aus dem Verkehr gezogen hat. Danach ging dann es direkt weiter nach Neuwied zur Onkologie. Das Gespräch hat ca. 50 min gedauert und es ging primär um zwei wesentliche Punkte:

Heute stand das letzte MRT vom Kopf für dieses Jahr an. Das Ergebnis ist mehr als ernüchternd. Die Kleine der beiden „Läsionen“ ist nicht mehr sichtbar. Die Große ist von ursprünglich 4mm auf jetzt 20mm angewachsen. Das Ergebnis macht mich nahezu handlungsunfähig. Ich habe keinerlei Ahnung, wie es weitergehen könnte. Sollte es den sprichwörtlichen Abgrund geben, dann stehe gerade davor. Für Mehr fehlen mir derzeit die Worte...

So Leute, es ist kurz vor Weihnachten aber es stehen noch ein paar wichtige Termine an. Zum Jahresende sind ein CT und ein MRT terminiert. CT von Lunge und Abdomen sowie ein MRT vom Kopf. Das CT war heute… Ergebnis: Der Primarius ist um knapp 8mm gewachsen. Zudem sind zwei umliegende Lymphknoten wieder auffällig vergrößert. Das Ergebnis ist alles andere als das was ich mir vorgestellt habe. Und ehrlich gesagt raubt es mir auch die letzte Hoffnung auf ein gutes MRT Ergebnis für die nächste Woche. Zudem stellt sich wieder einmal die Frage nach der zukünftigen Behandlung. Leider habe ich das Gespräch beim Onkologen erst Anfang Januar, aber nach meinem Empfinden war es noch nie unklarer, wie es weitergehen könnte. Denn unter den nachfolgenden Möglichkeiten muss jetzt die richtige Entscheidung getroffen werden: Fortführung der Immuntherapie, aber jetzt wieder mit der Gabe des im April abgesetzten monoklonalen Antikörpers Erneute Chemotherapie  Therapie mit dem im November erst zugelassenen

Heute möchte ich euch von einem sehr interessanten Event erzählen. Ich war gestern in Köln, denn das Patientennetzwerk "zielGENau" hatte zu einer tollen Veranstaltung in die Uni eingeladen. Knapp 150 Betroffene waren dieser Einladung ins CIO gefolgt. Nach einer kurzen Begrüßung durch den Vorstand gab es etliche hochinteressante Fachvorträge von leitenden Professoren der Universität Köln.  Prof. Dr. Jürgen Wolf ist ärztlicher Leiter des CIO Köln und hat neue Wege in der Therapie des zielgerichtet behandelten Lungenkrebses aufgezeigt Prof. Dr. Reinhard Büttner ist Direktor der Pathologie und hat über Biopsien referiert Prof. Dr. Maximilian Ruge ist Leiter der onkologischen Radiochirurgie und hat einen Vortrag über die Therapie von Hirnmetastasen gehalten Nach einem Mittagessen wurden weitere Vorträge angeboten, die schwerpunktmäßig einzelne  Mutationen betrafen. Aufgrund meiner persönlichen Geschichte habe ich mich entschieden für den Fachvortrag von: Dr. Matthias Scheffler, Fa

Gestern war ich wieder in der Radiologie. Grund dafür war die übliche Quartals-Untersuchung von Lunge und Abdomen. Da ja kürzlich erst das MRT vom Kopf keine Veränderung gezeigt hat und zudem die Tumormarker weiter abgesackt sind, war ich dieses Mal relativ „entspannt“  (wenn man das in diesem Zusammenhang überhaupt so nennen kann).  Das Ergebnis war dann auch dementsprechend: Keine wirkliche Befundänderung zur Voruntersuchung. Der Primarius wird zwar in einer Größe von 9x12 mm angegeben (vorher war er 9x11,5 mm und davor 9x11 mm) aber der Befund spricht von einer unveränderten Situation. Heute war wieder die Immuntherapie dran und nächste Woche Mittwoch gibt es dann das offizielle Patienten-Gespräch aufgrund des Re-Stagings von gestern. Ist etwas ärgerlich, dass ich nur für das Gespräch nach Neuwied muss, aber mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt, dass die Krankheit aufwändiger ist als ein Schnupfen...

Letzte Woche war ich beim Kieferchirurgen zur Zahnwurzelresektion. Im Normalfall ein recht unspektakulärer, aber dennoch unangenehmer Eingriff. Bei mir gibt es halt noch ein paar Dinge in Bezug auf meine Grunderkrankung und die Medikation zu beachten. Dennoch hat soweit alles gut geklappt. Nach zwei Tagen musste ich noch mal zur Kontrolle und mein Chirurg war sehr verdutzt, als ich ihm gesagt habe, dass ich keine einzige Schmerztablette einnehmen musste. Das konnte er sich überhaupt nicht vorstellen. Nun ja, nachdem er sich dann die Wunde angesehen hat, ging das Staunen weiter. Die Wundheilung war nach zwei Tagen bereits soweit fortgeschritten, wie sonst erst nach einer Woche. Das war also ein voller Erfolg und in jedem Falle gesegnet. Zwischenzeitlich war ich auch wieder zur Immuntherapie. Und da heute ein neues MRT vom Kopf anstand, musste ich mir auch wieder aktuelle Blutwerte mitgeben lassen. Gerade vor solchen Untersuchungen werden dann auch die Tumormarker noch mal bestimmt. Ihr

Ich dachte, es wird mal wieder Zeit für einen neuen Blog-Eintrag... Mittlerweile gehe ich regelmäßig zur Physiotherapie und das bekommt meiner Halswirbelsäule richtig gut. Die Missempfindungen an den Händen sind deutlich besser geworden. Ich überlege, mir eine weitere Verordnung zu holen, wenn die Anwendungen zu Ende sind. Beim letzten Mal habe ich auch von unklaren Beschwerden beim Sitzen erzählt, weswegen noch ein MRT vom Beckenbereich gemacht werden sollte. Das ist mittlerweile auch schon wieder zwei Wochen her (Kinder, wie die Zeit vergeht) und hier zeigte sich eine akute Entzündung im Steißbeinbereich. Eine Fistel, die da eigentlich so nicht hingehört. Das Dumme an diesen Dingern ist, dass die von selber nicht mehr abheilen. Und da ich bereits letztes Jahr ziemlich gute Erfahrungen im Bundeswehrzentralkrankenhaus Koblenz gemacht habe, habe ich mich dort wieder um einen Termin bemüht. Auch in der privatärztlichen Sprechstunde muss ich allerdings drei Wochen warten. Aber nützt ja ni

Nach dem letzten MRT der HWS stand gestern neben der allgemeinen Immuntherapie auch ein Gespräch mit dem Onkologen an. Solche Gespräche kommen regelmäßig nach einem Re-Staging und dienen in erster Linie der Patientenaufklärung, aber natürlich auch zur Besprechung der weiteren Behandlung als auch offener Fragestellungen. Ich wusste ja bereits, was im letzten MRT Befund drin stand. Allerdings war mir nicht klar, dass ich schon solche starken Verschleißerscheinungen an den einzelnen Wirbeln als auch an den Bandscheiben habe. Nur Anhand dieses Befundes würde mich mein Onkologe 20 Jahre älter schätzen. Das muss man sich mal vorstellen. Hier holen mich jetzt die Dinge ein, die ich leichtfertig in jungen Jahren gemacht habe. Viel zu viel ohne Hilfsmittel schleppen, sei es jetzt auf der Arbeit (damals noch ohne Flaschenzug oder Laufkatze) oder bei unzähligen Umzügen geholfen. Zudem hatte ich vor 30 Jahren auch mal einen schweren Frontalunfall, bei dem meine HWS sicher auch etwas abbekommen hat

Heute wurde zum ersten Mal ein MRT der Halswirbelsäule (HWS) gemacht. Grund war oder sind immer mal wieder sporadisch auftretende Gefühlsstörungen an den Fingern. Um hier auf Nummer sicher zu gehen, hat mir der Onkologe ein MRT der HWS verschrieben. Dies war nach knapp 10 min recht zügig erledigt, zudem brauchte ich heute auch kein Kontrastmittel bekommen. Da freut sich doch mal der Rest meines Körpers... Natürlich habe ich auch heute wieder auf den Befund gewartet. Erfreulicherweise war dieser in Bezug auf die Tumorerkrankung komplett negativ. Es gibt zwar Anhaltspunkte auf eine beginnende Arthrose und ein Streckfehlverhalten, aber das ist derzeit mal noch völlig uninteressant. Zudem zeichnet sich gerade immer mehr ab, dass die Immuntherapie fortgeführt und die "Läsionen" im Kopf bestrahlt werden, sofern diese groß genug sind. Im Kopf bilden sich deswegen am ehesten Metastasen, weil die Antikörper im Gegensatz zu normalen Körperzellen riesig sind und demnach die Blut-Hirn-Sc

Der letzte Eintrag ist gerade mal eine Woche alt und trotzdem schon wieder so weit weg... Heute stand das erste der beiden noch durchzuführenden MRT an. Zur Erinnerung: Am 25.07.2022 wurden bei einem vorherigen MRT im Kopf zwei winzige  Läsionen  (2 und 4 mm) gefunden. Die kleinere von den beiden ist seit dem 03.02.2023 nicht mehr nachweisbar. Allerdings wurde heute eine neue 4 mm Läsion an einer anderen Stelle  entdeckt . Es sind also wieder zwei. Läsion schreibt man in der Medizin übrigens immer dann, wenn unklar ist, um welche Art von Raumforderung es sich genau handeln könnte. Hier wird dann nach Möglichkeit auf die Vorerkrankung geschaut und in meinem Fall daher auch immer "metastasensuspekt" dazu geschrieben. Das Ergebnis kommt zu einem Zeitpunkt, der eh schon wackelig ist aufgrund der weiteren Therapieform. Im letzten Gespräch hatte der Onkologe auf die Fortführung der Immuntherapie plädiert. Sollte dies jetzt doch nicht mehr ausreichen? Dann bin ich quasi wieder in de

Nach den Aufregungen der letzten Wochen komme ich langsam wieder etwas runter. Das war auch dringend erforderlich. Man kann sich kaum vorstellen, wie groß die mentale Belastung je nach aktueller Situation  sein kann . Mittlerweile liegen auch die Ergebnisse der erneut bestimmten Werte der Tumormarker vor. Ihr erinnert Euch, dass einer der Tumormarker 600% an Wert zugelegt hatte und daher das vorgezogene CT notwendig machte. Die aktuellen Daten zeigen, dass dieser hohe Wert wieder rückläufig ist. Er ist zwar immer noch knapp 16x höher als der erlaubte Grenzwert, aber dennoch innerhalb von zwei Wochen um knapp 50% gefallen. Die Ursache ist weiterhin nicht bekannt. Aber wie gesagt bekommen viele Patienten das überhaupt nicht mit, weil von vielen Onkologen die Tumormarker nicht zur Diagnosesicherung (vor allem beim NSCLC) herangezogen werden. Es fehlen jetzt noch jeweils ein MRT vom Kopf und der Halswirbelsäule (HWS), diese finden nächste bzw. übernächste Woche statt. Hoffen wir, dass auch

"Ich glaub es geht schon wieder los..." Wer jetzt an Roland Kaiser denkt, der hat gar nicht mal so unrecht. Denn während der letzten Tage ist auch mir dieses Lied von ihm in den Kopf gekommen, aber der Reihe nach... Ich habe gerade erst nochmal meinen Blogeintrag vom 17. Mai gelesen. Wie ruhig und entspannt sich alles darlegt, so dass es kaum der Rede wert ist darüber zu berichten. Wir waren nach meinem Geburtstag sogar für eine Woche in Holland. Endlich mal wieder Zeit, den Kopf so richtig frei zu bekommen. Das war der Plan... wenn da nicht der Anruf meines Onkologen gekommen wäre... "Herr Sas, ich habe keine guten Nachrichten. Ihr Tumormarker ist stark angestiegen, wir sollten das nächste CT vorziehen." An mehr kann ich mich gerade nicht erinnern. Ich hab nur gesagt: Geht nicht, wir fahren nach Holland. Wir sind nicht da!!! Er hat mir dann noch ein paar Informationen gegeben, unter anderem, dass ein Tumormarker 600% über dem Wert vom Februar war - und der war dama