Mein Leben und ich - Einfach ich

"Ich glaub es geht schon wieder los..." Wer jetzt an Roland Kaiser denkt, der hat gar nicht mal so unrecht. Denn während der letzten Tage ist auch mir dieses Lied von ihm in den Kopf gekommen, aber der Reihe nach... Ich habe gerade erst nochmal meinen Blogeintrag vom 17. Mai gelesen. Wie ruhig und entspannt sich alles darlegt, so dass es kaum der Rede wert ist darüber zu berichten. Wir waren nach meinem Geburtstag sogar für eine Woche in Holland. Endlich mal wieder Zeit, den Kopf so richtig frei zu bekommen. Das war der Plan... wenn da nicht der Anruf meines Onkologen gekommen wäre... "Herr Sas, ich habe keine guten Nachrichten. Ihr Tumormarker ist stark angestiegen, wir sollten das nächste CT vorziehen." An mehr kann ich mich gerade nicht erinnern. Ich hab nur gesagt: Geht nicht, wir fahren nach Holland. Wir sind nicht da!!! Er hat mir dann noch ein paar Informationen gegeben, unter anderem, dass ein Tumormarker 600% über dem Wert vom Februar war - und der war dama

Mir fällt gerade auf, dass der letzte Eintrag von mir hier am 16. Februar erfolgte, also vor 3 Monaten.  Kaum zu glauben, aber mittlerweile ist es schon Mai.   So lange habe ich mir noch nie Zeit gelassen, Euch mit Neuigkeiten zu versorgen. Aber um zumindest das vorweg zu nehmen: Mir geht es soweit wirklich gut. Die Immuntherapie hinterlässt eigentlich keine Nebenwirkungen, so sollte es auch sein. Und auch die letzten beiden Stagings waren ja positiv zu bewerten. Lediglich das leichte Ansteigen der Tumormarker macht mich immer noch nervös. Tatsächlich gibt es nicht wirklich viel zu berichten. Heute war ich wieder zur Immuntherapie in Neuwied. Es gab aber seit Februar kein neues Staging mehr, das Nächste ist jetzt angesetzt für den 05. Juni. Da wird dann wieder ein CT gemacht. Ein MRT steht noch gar nicht auf dem Programm, das wird also noch länger dauern. Solange sich nicht Grundlegendes ändert bzw. verschlechtert, ist mir das egal. Aber leider weiß man das vorher einfach nicht. Ich fü

Heute stand ein neues Arztgespräch auf dem Programm. Es ging dabei primär um die Besprechung der letzten Befunde von CT und MRT. Erwartungsgemäß fiel dieser Punkt äußerst positiv aus. Zudem fand mein Onkologe die vom Radiologen gewählte Ausdrucksweise (geringe Regredienz) sehr konservativ, da der Primärtumor noch mal um gut die Hälfte kleiner geworden ist !!! Dann hatte ich die grundsätzliche Frage gestellt, was mit den Dingen ist, die nicht im Befund genannt werden. Ich bin beispielsweise über die 5 kleinen Metastasen rund um dem Primärtumor gestolpert, die letztes Jahr im Frühjahr aufgetaucht sind. Über die wird aber kein Wort mehr verloren. Aus diesem Grund wurden heute dann noch mal die aktuellen Daten gesichtet und ich konnte mir selber ein Bild machen. Man kann tatsächlich zwei kleine Punkte sehen, die jeweils für eine Metastase stehen könnten , das ist aber nicht sicher zu bestimmen, da viel zu klein. Alles in allem kein Vergleich zu den Daten vom letzten Sommer, bei denen die G

Heute war endlich der lang erwartete MRT Termin. Durch einen technischen Defekt an einem der beiden Geräte hatte sich mein Termin in der Radiologie ungeplant nach hinten verschoben. Wir ihr sicher noch wisst, wurden beim ersten MRT zwei winzige Läsionen bzw. Schrankenstörungen im Gehirn gefunden. Winzig heißt, in der Größenordnung von 2 bis knapp unter 4 mm. In diesem Fall ist die bildgebende Indikation schwierig und man spricht daher nicht von Metastasen. Das letzte MRT hatte seinerzeit eine gleichbleibende Situation dargestellt, weshalb ich heute nach fast 5 Monaten sehr gespannt war. In dieser Zeit kann ja so viel passieren. Auch heute konnte ich den Befund wieder direkt mitnehmen. Und auch heute habe ich im Auto gesessen und war mir so unsicher, ob ich reinschauen soll oder nicht.  Ergebnis: "Eine Läsion unverändert, die andere (kleinere) aktuell nicht mehr nachweisbar. Keine neu aufgetretenen Veränderungen." Nach dem fantastischen CT der letzten Woche konnte also auch da

Kinder, wie die Zeit vergeht… Ich stelle gerade fest, dass mein letzter Blogeintrag von Weihnachten ist. Dabei war ich doch schon einmal zur Immuntherapie in diesem Jahr. Zudem gibt es zwei wichtige Untersuchungen, die jetzt anstehen und die einmal mehr zeigen sollen, ob der eingeschlagene Weg richtig ist und beibehalten werden kann oder ob gegengesteuert werden muss: Ein CT für Lunge und Abdomen und ein MRT für den Kopf. Der Termin für das CT war heute. Entsprechend angespannt war ich die letzten Tage schon. Das letzte Staging ist 3 Monate her und man kann es so gut verdrängen wie man möchte, wenn der Termin näher rückt, belastet das wieder unglaublich. Zudem war das Wetter heute auch nicht wirklich dolle, was die Anreise etwas verschlechterte. Der Termin ging aber wieder relativ schnell. Erst zur Anmeldung und Unterlagen mitbringen, Vorbefunde zum Vergleich sind ja reichlich vorhanden. Dann 1 Liter Kontrastmittel trinken. Erst dann geht es ins Gerät. Nach dem Scan muss man noch ein p

Die letzte Immuntherapie liegt schon 3 Tage zurück. Es war der letzte Termin für dieses Jahr und ich konnte damit das Jahr dort abschließen. So gut man sich in der Zwischenzeit fühlt, so sehr wird man auch jedesmal wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt, wenn man dort ist. Ich habe dennoch versucht, ein wenig Weihnachtsstimmung mitzubringen. Bereits im Vorfeld hatte ich eine Tüte gepackt mit ein paar Leckereien zum Verteilen für das wirklich immer sehr nette und total klasse Team. Zudem habe ich Termine für das neue Re-Staging bekommen: Das CT wird Ende Januar gemacht (von Lunge und Abdomen) und das MRT Anfang Februar (vom Gehirn). Ich hätte es mir etwas früher gewünscht, aber na ja... Liebe Freunde, Bekannte, Verwandte und Kollegen, ich möchte mich bei Euch allen für das vergangene Jahr bedanken. Dafür, dass ihr mich alle so tatkräftig unterstützt habt. Dafür, dass ihr da ward, wenn ich Hilfe gebraucht habe. Dafür, dass ich den bisherigen Weg nicht alleine gehen musste. Ich

So Freunde... es ist jetzt schon ein paar Tage her, seit ich das letzte Mal hier etwas geschrieben habe. Das hatte aber auch den Grund, dass die vergangenen Wochen relativ unspektakulär vergangen sind. Beim vorletzten Mal hatte ich das tolle CT Ergebnis bekommen und seitdem versuche ich mich immer wieder daran zu erinnern. Dennoch bleiben die Therapie-Tage nicht einfach. Das ist mir heute morgen ganz besonders aufgefallen: Dunkel, neblig, Krankenhaus... und dann genau dieses, in dem ich schon so manche schlechte Nachricht bekommen habe... Aber es nützt ja nichts, ich muss mich dem stellen und daher habe ich mir heute eine neue Immuntherapie abgeholt. Zwischendurch wurde ich mal kurz nervös, weil heute eine Urinprobe eingefordert wurde... zum ersten mal hier. Aber es war nur zur Kontrolle, weil natürlich auch diese Medikamente ihre Nebenwirkungen haben. Und ich will natürlich auch wissen, ob alle Werte in Ordnung sind. Das waren sie dann auch. Die Therapie war gewohnt schnell und unkomp

Heute war es mal wieder soweit. Es stand ein neuer Termin zur  Immuntherapie an. Die lasse ich mittlerweile recht routiniert über mich ergehen, beide Infusionen laufen jeweils knapp eine Stunde und entweder lese ich etwas in meinem Kindle oder ich höre einen Podcast. Viel spannender aber war, dass ich heute auch wieder ein Arztgespräch bekommen habe. Ihr wisst, Arztgespräche gibt es immer nach einer Zwischenuntersuchung (Re-Staging). Und letzte Woche Montag wurde ja das CT der Lunge und Abdomen gemacht. 10 Tage musste ich jetzt auf das Ergebnis warten. Ich bin heute bei einem Vertretungsarzt gewesen, da „mein“ Onkologe nicht im Haus war. Generell ist das kein Problem, weil in dieser Praxis 4 Onkologen arbeiten und jeder auch Zugriff auf alle Patientendaten hat. Es ist trotzdem komisch gewesen, denn bei diesem hatte ich noch kein Gespräch. Ich weiß nicht wie ich es formulieren soll, denn das Ergebnis hat mich regelrecht umgehauen. Der Primärtumor in der Lunge ist kleiner geworden. Deutl

Letzten Donnerstag war es wieder soweit. Ich konnte mir meine neue Immuntherapie abholen. Schon im Vorfeld hatte ich Kontakt zu meinem Onkologen aufgenommen, um mir eine Freigabe für das noch fehlende Medikament zu holen. Dieses musste ja nach der Gallenblasen-OP abgesetzt werden aufgrund der Gefahr von inneren Blutungen. Mittlerweile sind aber tatsächlich schon 5 Wochen vergangen und somit habe ich diesmal wieder die volle Ladung bekommen. Leider hatte die Apotheke als Hersteller und Lieferant ein Zeitproblem, so das alle Patienten, die von denen versorgt werden, bis ca. 11 Uhr warten mussten, damit es überhaupt losging. Das war wirklich nervig. Denn wenn es gut läuft, ist die Lieferung schon morgens um 8 Uhr da. So hatte ich an diesem Tag etwas mehr Zeit zum Lesen und Musik hören. Na ja... Zudem fand an diesem Tag auch wieder ein Gespräch mit dem Onkologen statt. Das wird immer dann terminiert, wenn eine Zwischenuntersuchung (Re-Staging) stattfand, in diesem Fall das MRT vom Kopf. Wi

Bereits am 07. September hatte ich das letzte Gespräch beim Onkologen zur klinischen Kontrolle und Planung der Fortsetzung der bisherigen Therapie. Wie mir bereits vorher schon angedeutet wurde, muss ein Präparat voraussichtlich für 4 Wochen pausiert werden. Das wird mit einer erhöhten Blutungsneigung begründet, gerade im Hinblick auf meine Bauch OP sicher nicht ganz unvernünftig. Trotzdem ärgerlich. Die bekannte Immuntherapie kann aber sofort wieder aufgenommen werden. Und es soll auch nicht wirklich schlimm sein, dass ich jetzt zwei Wochen mehr Pause dazwischen hatte als eigentlich mit den drei Wochen üblich ist. Zudem bekam ich direkt einen Termin für das nächste MRT. Ihr erinnert Euch sicher, das MRT wird vom Kopf gemacht, um zu sehen, wie sich die Situation dort entwickelt hat. Ich habe mir das auf jeden Fall nicht zweimal sagen lassen und mich direkt für den Folgetag zur Immuntherapie eingetragen. Also am nächsten Morgen wieder nach Neuwied. Ich war ja ursprünglich vom Hausarzt n

Samstag Nachmittag waren wir endlich wieder zuhause, also erstmal ankommen, Auto ausräumen, Blumen gießen, usw... So richtig beschwerdefrei war ich ja seit Lüneburg nicht wirklich, ich habe extra nur wenig gegessen, um mein Verdauungssystem so gut wie möglich zu schonen. Jetzt zuhause wollte ich aber wieder ordentlich essen. Aber beim Abendessen ist mir schon ein gewisses Völlegefühl aufgefallen. Na ja, ich hatte ja schon einiges erlebt die Woche und wollte meinem Körper etwas Zeit geben. Abends wurden die Beschwerden im Oberbauch dann doch stärker. Und gegen 20.30 Uhr habe ich mich schweren Herzens entschlossen, nochmal ins Krankenhaus zu fahren. Viel zu groß war die Sorge, dass die Bauchspeicheldrüse mehr abbekommen hatte, zumal der hierfür relevante Lipase-Wert zuletzt angestiegen war. Mit diesem Wissen und auch den Unterlagen aus Lüneburg sind wir also nach Altenkirchen ins DRK Krankenhaus gefahren. Meine Schmerzen wurden mittlerweile deutlich stärker. In der Notaufnahme wurde ich

Meine Frau wollte schon immer mal nach Lüneburg. Die Lüneburger Heide hat vor allem in der Blütezeit im August / September ihre Reize und lädt zu schönen Ausflügen ein. Zudem wollte ich einen Abstecher nach Hamburg ins Miniatur-Wunderland machen... Letzten Samstag war es dann soweit. Wir fuhren mittags von zuhause los. Schon in den Tagen davor hatte ich leichte Bauchbeschwerden, die ich allerdings auf ein kürzlich verordnetes Schmerzmittel zurückgeführt habe. Abends in unserer Unterkunft fiel mir auf, dass mein Urin unnatürlich dunkel geworden war. Ich dachte: "So ein Sch....", aber bestimmt viel zu wenig getrunken den letzten Tag, das wird morgen bestimmt besser sein. Also noch ohne Ende getrunken und tatsächlich hatte sich das etwas gebessert. Am nächsten Morgen wieder die gleiche Situation. Um auf Nummer sicher zu gehen, bin ich kurzerhand bei einem lokal ansässigen Hausarzt aufgeschlagen. Ergebnis: Etwas Blut im Urin -vermutlich verursacht durch das Schmerzmittel- aber er

Der heutige Donnerstag steht wieder ganz im Zeichen meiner Erkrankung. Auch wenn ich im Alltag versuche, es zu verdrängen... an solchen Tagen wie heute ist das natürlich wieder voll präsent. Die Untersuchungen der letzten Tage haben ein neues Arztgespräch notwendig gemacht. Es war sowieso für nächsten Montag angedacht, aber aufgrund der aktuellen Geschehnisse nun vorgezogen. Als erstes hat mir mein Onkologe für heute morgen einen Termin bei einem Strahlentherapeuten besorgt. Dort sollen die gefundenen Stellen im Kopf mit Hilfe einer stereotaktischen Bestrahlung behandelt und abgetötet werden.  Die stereotaktische Bestrahlung ist eine hochpräzise strahlentherapeutische Methode, um kleine Tumore oder Metastasen hocheffektiv zu behandeln. Mit dieser Technik können hohe Einzeldosen gezielt aus 14 verschiedenen Richtungen appliziert werden.  Bestrahlungen sind in einer Sitzung oder auch in mehreren Sitzungen möglich. Die Gesamtbehandlungszeit ist sehr kurz. Vorher musste ich noch schnell zu

Wie schon angesprochen war letzten Donnerstag das CT. Und wie immer habe ich auch bei diesem Termin keine weiteren Unterlagen oder Befunde mitbekommen. Aber ich musste ja heute eh wieder dorthin. Von daher erstmal nebensächlich... Kurz zusammengefasst: Die CT-Kontrolle erfolgt alle drei Monate, um ein jeweils aktuelles Bild zum Krankheitsverlauf zu bekommen. Untersucht werden Lunge und Abdomen. Der Kopf bleibt hiervon unberücksichtigt und ist im "normalen" Untersuchungspaket nicht mit drin. Auf meinen persönlichen Wunsch hin wurde heute noch ein MRT vom Kopf gemacht. Ein MRT arbeitet mit Magnetfeldern und ist im Kopfbereich wesentlich verträglicher, wenngleich bei mir dennoch mit Kontrastmittel gearbeitet wurde. Zudem dauert es etwas länger, bei mir jetzt so ungefähr 20 Minuten. Die Röhre, in die man hineingeschoben wird, ist deutlich enger und man bekommt Kopfhörer auf, da die Untersuchung durch die Magnetfelder sehr laut ist. Nach der Untersuchung sollte ich noch im Wartebe

Kaum zu glauben aber ich habe gerade gesehen, dass mein letzter Blogeintrag schon einen Monat zurück liegt. Unglaublich wie die Zeit vergeht. Letzte Woche Montag hatte wie gewohnt meine Therapie stattgefunden. Erstmals wurde eines der Präparate jetzt mit einer reduzierten Infusionszeit von nur 30 min gegeben. Man beginnt hier bei 90 min und reduziert dann langsam je nach Befinden und Verträglichkeit. Da ich bisher keinerlei Probleme hatte, ist man also auf 30 min gegangen mit dem Ergebnis, dass ich dadurch bedingt dann Kopfschmerzen bekam, die sich -trotz Schmerzmedikation- tagelang gehalten haben. In der Nacht von Donnerstag auf Freitag bin ich dann mal auf die Idee gekommen, meinen Blutdruck zu messen. Und siehe da, der war deutlich erhöht. Jetzt wusste ich, wo meine Kopfschmerzen herkamen. Das neue Präparat hat unter anderem die Eigenschaft, Bluthochdruck zu verursachen. Daher wird auch jedes Mal vor der Gabe der Blutdruck gemessen. Bisher ist der wie gesagt aber immer unauffällig g

Heute ist Montag, der 20. Juni 2022. Nach der Hitze der vergangenen Tage war es wirklich angenehm, heute bei etwas niedrigeren Temperaturen nach Neuwied zu fahren. Ich hatte mich schon auf einen längeren Tag eingestellt, denn ich konnte aufgrund des Feiertages und anschließenden Brückentages in der Vorwoche mein Medikament nicht freigeben. Das hatte aber der Arzt schon für mich erledigt, so dass es um 8 Uhr tatsächlich sofort losgehen konnte. Es gab wieder die mittlerweile gewohnte Kombination aus zwei Infusionen. Auch diesmal habe ich sie gut vertragen. Dafür bin ich dankbar, weil ich weiß, dass das nicht selbstverständlich ist. Bei der üblichen Visite habe ich meinen Arzt natürlich sofort auf die nun anstehende Kontrolluntersuchung angesprochen. Er will aber noch mindestens eine Therapiesitzung abwarten, warum kann ich nicht sagen. Vielleicht weil er der Meinung ist, dass es keine allzu großen Dinge zu berichten gibt. Seiner Einschätzung nach habe ich ein sehr mäßiges Tumorwachstum,

Seit dem 10. September 2021 bin ich nunmehr aus dem Berufsleben heraus. Das sind also fast 8,5 Monate. Eine lange Zeit, wenn man bedenkt, dass man nach 6 Wochen aus der Lohnfortzahlung fällt und dann Krankengeld bezieht. Ich möchte mich dennoch nicht beklagen. Wir haben in Deutschland doch ein recht gutes Sozialsystem, welches uns davor bewahrt, direkt auf der Straße zu landen. Trotzdem ist das für mich kein dauerhafter Zustand. Ich brauche eine geregelte Arbeit, zur Ablenkung, zur Beschäftigung und natürlich (wie jeder von Euch auch) zum Geld verdienen. Zudem ist die soziale Abschottung daheim schon enorm, so dass es mir bestimmt gut tun würde, wieder langsam in den Beruf einzusteigen. Das möchte ich jetzt versuchen und habe dazu schon vor ca. 2 Wochen meinen Antrag auf stufenweise Wiedereingliederung der Krankenkasse vorgelegt. Ich werde mit 3 Stunden täglich anfangen, das geht erstmal über 2 Wochen. Dann wird auf 4 Stunden erhöht, das geht wieder 2 Wochen. Danach bin ich dann bei de

Heute war der Tag der Zweitmeinungen. In meinem vorletzten Blogeintrag hatte ich ja schon von meinen Plänen dazu berichtet. Jetzt war es dann soweit... Zuerst ein Termin bei einem anderen Onkologen. Von ihm wollte ich wissen, wie er die aktuelle Therapieanpassung sieht und ob er etwas anderes vorschlagen würde. Das Gespräch war in sofern interessant, als dass auch er diesen Weg -für einen begrenzten Zeitraum- mitgeht. Ich soll mir aber nicht allzu große Hoffnungen machen, dass sich unter der aktuellen Anpassung viel verbessert. Aber es sagt, die Anpassung hat auch taktische Gründe. Bei einer kompletten Neuanpassung meiner Therapie könnte man dann diesen Wirkstoff von der Liste nehmen, da man ihn bereits ausprobiert hat. Er sagt, 8 - 10 Wochen und dann ein erneutes Staging wären ein gangbarer Weg. Angesprochen auf die von mir ursprünglich angedachte Studienteilnahme hat er auch hier versucht, die Hoffnung nicht zu hoch anzusetzen. Je nach Studienphase (z.B. Phase 3) bekommen nicht alle

Heute war wieder Zeit für die Immuntherapie. Seit Beendigung der Chemo war das heute der spannendste Therapietag für mich. Wie wird es mir mit dem neuen Präparat gehen? Vertrage ich es diesmal ohne allzu heftige Nebenwirkungen? Und wenn ja, hilft es mir den Krebs zurück zu drängen? Fragen über Fragen, die sich mir auch schon im Vorfeld oft gestellt haben. Antworten hierzu liefert die Literatur allerdings nur bedingt. Dafür sind die Ausprägungen der Krankheit und die unterschiedlichen Verfassungen sowie Konstitutionen der Patienten zu unterschiedlich. Das neue Medikament ist dazu da, die Bildung von Blutgefäßen im Tumorgewebe zu unterbinden. Einzelner Krebszellen oder ganz kleine Tumore ernähren sich durch Diffusion, d.h. Nährstoffe gelangen durch die Zellwände in die Zelle. Größere Tumore benötigen eine eigene Blutversorgung, die der Tumor über Gefäßwachstumsfaktoren (VEGF) selber aufbaut. Hier greift das neue Präparat ein, wobei es sich an die VEGF bindet und diese blockiert. Die heut

Seit dem letzten Arztgespräch und der Durchsprache des aktuellen Befundes sind nun ein paar Tage vergangen. Am Anfang war ich ziemlich niedergeschlagen, schliesslich war das Ergebnis ganz sicher nicht das, was wir uns erhofft hatten. Vermutlich habe ich mich gedanklich zu sehr auf dem letzten -so guten- Befund von Dezember ausgeruht. So frei nach dem Motto, das Schlimmste ist überstanden... Leider ist dem nicht so.  Es hilft aber auch nichts, den Kopf in den Sand zu stecken. Ich muss dem Krebs die Stirn bieten, und zwar mehr denn je. Ich bin daher die letzten Tage wieder ordentlich aktiv gewesen. Als erstes werde ich mir eine erneute  Zweitmeinung bei einem anderen Onkologen einholen. Von ihm möchte ich wissen, ob er mit der jetzt geplanten Vorgehensweise der Therapieanpassung einverstanden ist. Zudem hatte ich bereits im Dezember letzten Jahres Kontakt zum genomischen Institut an der Universität Köln. Es ging um die Studienteilnahme. Mittlerweile habe ich erfahren, dass die besagte St

Am Dienstag hat wie geplant das Re-Staging CT stattgefunden. Anders als beim letzten Mal habe ich dieses Mal nur die CD mit den Bilddaten bekommen. Der Befund würde dann zum behandelnden Arzt geschickt, sagte man mir. Da habe ich mir natürlich direkt schon Gedanken gemacht. Warum bekomme ich den Befund heute nicht? Ist der evtl. noch nicht fertig? Geben sie die Befunde nur raus, wenn das Ergebnis positiv ist? Muss ich mir jetzt Sorgen machen? Natürlich habe ich mir Sorgen gemacht, und das nicht zu knapp. Die CD hatte ich zwar bekommen, habe es aber vermieden, dort rein zu schauen. Als Laie interpretiert man da auch Vieles ganz falsch. Der Onkologe hatte mich beim letzten Mal schon darüber informiert, dass ich mich ruhig zwei Tage nach dem CT bei ihm melden solle. Das habe ich dann am Donnerstag auch direkt getan. Der Befund liegt dem Arzt mittlerweile vor, er  will aber auch unbedingt die Bilder dazu sehen. Und da die CD ja bei mir liegt, haben wir uns also direkt für den Freitag in se