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"zielGENau" Patientenforum im CIO des UK Köln

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Heute möchte ich euch von einem sehr interessanten Event erzählen. Ich war gestern in Köln, denn das Patientennetzwerk "zielGENau" hatte zu einer tollen Veranstaltung in die Uni eingeladen. Knapp 150 Betroffene waren dieser Einladung ins CIO gefolgt. Nach einer kurzen Begrüßung durch den Vorstand gab es etliche hochinteressante Fachvorträge von leitenden Professoren der Universität Köln.  Prof. Dr. Jürgen Wolf ist ärztlicher Leiter des CIO Köln und hat neue Wege in der Therapie des zielgerichtet behandelten Lungenkrebses aufgezeigt Prof. Dr. Reinhard Büttner ist Direktor der Pathologie und hat über Biopsien referiert Prof. Dr. Maximilian Ruge ist Leiter der onkologischen Radiochirurgie und hat einen Vortrag über die Therapie von Hirnmetastasen gehalten Nach einem Mittagessen wurden weitere Vorträge angeboten, die schwerpunktmäßig einzelne  Mutationen betrafen. Aufgrund meiner persönlichen Geschichte habe ich mich entschieden für den Fachvortrag von: Dr. Matthias Scheffler, Fa

Neues Re-Staging und Immuntherapie

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Gestern war ich wieder in der Radiologie. Grund dafür war die übliche Quartals-Untersuchung von Lunge und Abdomen. Da ja kürzlich erst das MRT vom Kopf keine Veränderung gezeigt hat und zudem die Tumormarker weiter abgesackt sind, war ich dieses Mal relativ „entspannt“  (wenn man das in diesem Zusammenhang überhaupt so nennen kann).  Das Ergebnis war dann auch dementsprechend: Keine wirkliche Befundänderung zur Voruntersuchung. Der Primarius wird zwar in einer Größe von 9x12 mm angegeben (vorher war er 9x11,5 mm und davor 9x11 mm) aber der Befund spricht von einer unveränderten Situation. Heute war wieder die Immuntherapie dran und nächste Woche Mittwoch gibt es dann das offizielle Patienten-Gespräch aufgrund des Re-Stagings von gestern. Ist etwas ärgerlich, dass ich nur für das Gespräch nach Neuwied muss, aber mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt, dass die Krankheit aufwändiger ist als ein Schnupfen...

Neues Kopf MRT und mehr...

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Letzte Woche war ich beim Kieferchirurgen zur Zahnwurzelresektion. Im Normalfall ein recht unspektakulärer, aber dennoch unangenehmer Eingriff. Bei mir gibt es halt noch ein paar Dinge in Bezug auf meine Grunderkrankung und die Medikation zu beachten. Dennoch hat soweit alles gut geklappt. Nach zwei Tagen musste ich noch mal zur Kontrolle und mein Chirurg war sehr verdutzt, als ich ihm gesagt habe, dass ich keine einzige Schmerztablette einnehmen musste. Das konnte er sich überhaupt nicht vorstellen. Nun ja, nachdem er sich dann die Wunde angesehen hat, ging das Staunen weiter. Die Wundheilung war nach zwei Tagen bereits soweit fortgeschritten, wie sonst erst nach einer Woche. Das war also ein voller Erfolg und in jedem Falle gesegnet. Zwischenzeitlich war ich auch wieder zur Immuntherapie. Und da heute ein neues MRT vom Kopf anstand, musste ich mir auch wieder aktuelle Blutwerte mitgeben lassen. Gerade vor solchen Untersuchungen werden dann auch die Tumormarker noch mal bestimmt. Ihr

Neues zum Sommer 2023

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Ich dachte, es wird mal wieder Zeit für einen neuen Blog-Eintrag... Mittlerweile gehe ich regelmäßig zur Physiotherapie und das bekommt meiner Halswirbelsäule richtig gut. Die Missempfindungen an den Händen sind deutlich besser geworden. Ich überlege, mir eine weitere Verordnung zu holen, wenn die Anwendungen zu Ende sind. Beim letzten Mal habe ich auch von unklaren Beschwerden beim Sitzen erzählt, weswegen noch ein MRT vom Beckenbereich gemacht werden sollte. Das ist mittlerweile auch schon wieder zwei Wochen her (Kinder, wie die Zeit vergeht) und hier zeigte sich eine akute Entzündung im Steißbeinbereich. Eine Fistel, die da eigentlich so nicht hingehört. Das Dumme an diesen Dingern ist, dass die von selber nicht mehr abheilen. Und da ich bereits letztes Jahr ziemlich gute Erfahrungen im Bundeswehrzentralkrankenhaus Koblenz gemacht habe, habe ich mich dort wieder um einen Termin bemüht. Auch in der privatärztlichen Sprechstunde muss ich allerdings drei Wochen warten. Aber nützt ja ni

Wieder ein Gespräch mit dem Onkologen

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Nach dem letzten MRT der HWS stand gestern neben der allgemeinen Immuntherapie auch ein Gespräch mit dem Onkologen an. Solche Gespräche kommen regelmäßig nach einem Re-Staging und dienen in erster Linie der Patientenaufklärung, aber natürlich auch zur Besprechung der weiteren Behandlung als auch offener Fragestellungen. Ich wusste ja bereits, was im letzten MRT Befund drin stand. Allerdings war mir nicht klar, dass ich schon solche starken Verschleißerscheinungen an den einzelnen Wirbeln als auch an den Bandscheiben habe. Nur Anhand dieses Befundes würde mich mein Onkologe 20 Jahre älter schätzen. Das muss man sich mal vorstellen. Hier holen mich jetzt die Dinge ein, die ich leichtfertig in jungen Jahren gemacht habe. Viel zu viel ohne Hilfsmittel schleppen, sei es jetzt auf der Arbeit (damals noch ohne Flaschenzug oder Laufkatze) oder bei unzähligen Umzügen geholfen. Zudem hatte ich vor 30 Jahren auch mal einen schweren Frontalunfall, bei dem meine HWS sicher auch etwas abbekommen hat

Schon wieder ein MRT

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Heute wurde zum ersten Mal ein MRT der Halswirbelsäule (HWS) gemacht. Grund war oder sind immer mal wieder sporadisch auftretende Gefühlsstörungen an den Fingern. Um hier auf Nummer sicher zu gehen, hat mir der Onkologe ein MRT der HWS verschrieben. Dies war nach knapp 10 min recht zügig erledigt, zudem brauchte ich heute auch kein Kontrastmittel bekommen. Da freut sich doch mal der Rest meines Körpers... Natürlich habe ich auch heute wieder auf den Befund gewartet. Erfreulicherweise war dieser in Bezug auf die Tumorerkrankung komplett negativ. Es gibt zwar Anhaltspunkte auf eine beginnende Arthrose und ein Streckfehlverhalten, aber das ist derzeit mal noch völlig uninteressant. Zudem zeichnet sich gerade immer mehr ab, dass die Immuntherapie fortgeführt und die "Läsionen" im Kopf bestrahlt werden, sofern diese groß genug sind. Im Kopf bilden sich deswegen am ehesten Metastasen, weil die Antikörper im Gegensatz zu normalen Körperzellen riesig sind und demnach die Blut-Hirn-Sc

Re-Staging - Neues Kopf MRT

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Der letzte Eintrag ist gerade mal eine Woche alt und trotzdem schon wieder so weit weg... Heute stand das erste der beiden noch durchzuführenden MRT an. Zur Erinnerung: Am 25.07.2022 wurden bei einem vorherigen MRT im Kopf zwei winzige  Läsionen  (2 und 4 mm) gefunden. Die kleinere von den beiden ist seit dem 03.02.2023 nicht mehr nachweisbar. Allerdings wurde heute eine neue 4 mm Läsion an einer anderen Stelle  entdeckt . Es sind also wieder zwei. Läsion schreibt man in der Medizin übrigens immer dann, wenn unklar ist, um welche Art von Raumforderung es sich genau handeln könnte. Hier wird dann nach Möglichkeit auf die Vorerkrankung geschaut und in meinem Fall daher auch immer "metastasensuspekt" dazu geschrieben. Das Ergebnis kommt zu einem Zeitpunkt, der eh schon wackelig ist aufgrund der weiteren Therapieform. Im letzten Gespräch hatte der Onkologe auf die Fortführung der Immuntherapie plädiert. Sollte dies jetzt doch nicht mehr ausreichen? Dann bin ich quasi wieder in de

Es geht weiter

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Nach den Aufregungen der letzten Wochen komme ich langsam wieder etwas runter. Das war auch dringend erforderlich. Man kann sich kaum vorstellen, wie groß die mentale Belastung je nach aktueller Situation  sein kann . Mittlerweile liegen auch die Ergebnisse der erneut bestimmten Werte der Tumormarker vor. Ihr erinnert Euch, dass einer der Tumormarker 600% an Wert zugelegt hatte und daher das vorgezogene CT notwendig machte. Die aktuellen Daten zeigen, dass dieser hohe Wert wieder rückläufig ist. Er ist zwar immer noch knapp 16x höher als der erlaubte Grenzwert, aber dennoch innerhalb von zwei Wochen um knapp 50% gefallen. Die Ursache ist weiterhin nicht bekannt. Aber wie gesagt bekommen viele Patienten das überhaupt nicht mit, weil von vielen Onkologen die Tumormarker nicht zur Diagnosesicherung (vor allem beim NSCLC) herangezogen werden. Es fehlen jetzt noch jeweils ein MRT vom Kopf und der Halswirbelsäule (HWS), diese finden nächste bzw. übernächste Woche statt. Hoffen wir, dass auch

Update Mai 2023

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"Ich glaub es geht schon wieder los..." Wer jetzt an Roland Kaiser denkt, der hat gar nicht mal so unrecht. Denn während der letzten Tage ist auch mir dieses Lied von ihm in den Kopf gekommen, aber der Reihe nach... Ich habe gerade erst nochmal meinen Blogeintrag vom 17. Mai gelesen. Wie ruhig und entspannt sich alles darlegt, so dass es kaum der Rede wert ist darüber zu berichten. Wir waren nach meinem Geburtstag sogar für eine Woche in Holland. Endlich mal wieder Zeit, den Kopf so richtig frei zu bekommen. Das war der Plan... wenn da nicht der Anruf meines Onkologen gekommen wäre... "Herr Sas, ich habe keine guten Nachrichten. Ihr Tumormarker ist stark angestiegen, wir sollten das nächste CT vorziehen." An mehr kann ich mich gerade nicht erinnern. Ich hab nur gesagt: Geht nicht, wir fahren nach Holland. Wir sind nicht da!!! Er hat mir dann noch ein paar Informationen gegeben, unter anderem, dass ein Tumormarker 600% über dem Wert vom Februar war - und der war dama

Neue Immuntherapie - aktuelle Situation

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Mir fällt gerade auf, dass der letzte Eintrag von mir hier am 16. Februar erfolgte, also vor 3 Monaten.  Kaum zu glauben, aber mittlerweile ist es schon Mai.   So lange habe ich mir noch nie Zeit gelassen, Euch mit Neuigkeiten zu versorgen. Aber um zumindest das vorweg zu nehmen: Mir geht es soweit wirklich gut. Die Immuntherapie hinterlässt eigentlich keine Nebenwirkungen, so sollte es auch sein. Und auch die letzten beiden Stagings waren ja positiv zu bewerten. Lediglich das leichte Ansteigen der Tumormarker macht mich immer noch nervös. Tatsächlich gibt es nicht wirklich viel zu berichten. Heute war ich wieder zur Immuntherapie in Neuwied. Es gab aber seit Februar kein neues Staging mehr, das Nächste ist jetzt angesetzt für den 05. Juni. Da wird dann wieder ein CT gemacht. Ein MRT steht noch gar nicht auf dem Programm, das wird also noch länger dauern. Solange sich nicht Grundlegendes ändert bzw. verschlechtert, ist mir das egal. Aber leider weiß man das vorher einfach nicht. Ich fü

Fortführung der Immuntherapie

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Heute stand ein neues Arztgespräch auf dem Programm. Es ging dabei primär um die Besprechung der letzten Befunde von CT und MRT. Erwartungsgemäß fiel dieser Punkt äußerst positiv aus. Zudem fand mein Onkologe die vom Radiologen gewählte Ausdrucksweise (geringe Regredienz) sehr konservativ, da der Primärtumor noch mal um gut die Hälfte kleiner geworden ist !!! Dann hatte ich die grundsätzliche Frage gestellt, was mit den Dingen ist, die nicht im Befund genannt werden. Ich bin beispielsweise über die 5 kleinen Metastasen rund um dem Primärtumor gestolpert, die letztes Jahr im Frühjahr aufgetaucht sind. Über die wird aber kein Wort mehr verloren. Aus diesem Grund wurden heute dann noch mal die aktuellen Daten gesichtet und ich konnte mir selber ein Bild machen. Man kann tatsächlich zwei kleine Punkte sehen, die jeweils für eine Metastase stehen könnten , das ist aber nicht sicher zu bestimmen, da viel zu klein. Alles in allem kein Vergleich zu den Daten vom letzten Sommer, bei denen die G

Re-Staging | Drittes MRT

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Heute war endlich der lang erwartete MRT Termin. Durch einen technischen Defekt an einem der beiden Geräte hatte sich mein Termin in der Radiologie ungeplant nach hinten verschoben. Wir ihr sicher noch wisst, wurden beim ersten MRT zwei winzige Läsionen bzw. Schrankenstörungen im Gehirn gefunden. Winzig heißt, in der Größenordnung von 2 bis knapp unter 4 mm. In diesem Fall ist die bildgebende Indikation schwierig und man spricht daher nicht von Metastasen. Das letzte MRT hatte seinerzeit eine gleichbleibende Situation dargestellt, weshalb ich heute nach fast 5 Monaten sehr gespannt war. In dieser Zeit kann ja so viel passieren. Auch heute konnte ich den Befund wieder direkt mitnehmen. Und auch heute habe ich im Auto gesessen und war mir so unsicher, ob ich reinschauen soll oder nicht.  Ergebnis: "Eine Läsion unverändert, die andere (kleinere) aktuell nicht mehr nachweisbar. Keine neu aufgetretenen Veränderungen." Nach dem fantastischen CT der letzten Woche konnte also auch da

Fünftes Re-Staging - das erste für 2023

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Kinder, wie die Zeit vergeht… Ich stelle gerade fest, dass mein letzter Blogeintrag von Weihnachten ist. Dabei war ich doch schon einmal zur Immuntherapie in diesem Jahr. Zudem gibt es zwei wichtige Untersuchungen, die jetzt anstehen und die einmal mehr zeigen sollen, ob der eingeschlagene Weg richtig ist und beibehalten werden kann oder ob gegengesteuert werden muss: Ein CT für Lunge und Abdomen und ein MRT für den Kopf. Der Termin für das CT war heute. Entsprechend angespannt war ich die letzten Tage schon. Das letzte Staging ist 3 Monate her und man kann es so gut verdrängen wie man möchte, wenn der Termin näher rückt, belastet das wieder unglaublich. Zudem war das Wetter heute auch nicht wirklich dolle, was die Anreise etwas verschlechterte. Der Termin ging aber wieder relativ schnell. Erst zur Anmeldung und Unterlagen mitbringen, Vorbefunde zum Vergleich sind ja reichlich vorhanden. Dann 1 Liter Kontrastmittel trinken. Erst dann geht es ins Gerät. Nach dem Scan muss man noch ein p

Gesegnete Weihnachten

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Die letzte Immuntherapie liegt schon 3 Tage zurück. Es war der letzte Termin für dieses Jahr und ich konnte damit das Jahr dort abschließen. So gut man sich in der Zwischenzeit fühlt, so sehr wird man auch jedesmal wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt, wenn man dort ist. Ich habe dennoch versucht, ein wenig Weihnachtsstimmung mitzubringen. Bereits im Vorfeld hatte ich eine Tüte gepackt mit ein paar Leckereien zum Verteilen für das wirklich immer sehr nette und total klasse Team. Zudem habe ich Termine für das neue Re-Staging bekommen: Das CT wird Ende Januar gemacht (von Lunge und Abdomen) und das MRT Anfang Februar (vom Gehirn). Ich hätte es mir etwas früher gewünscht, aber na ja... Liebe Freunde, Bekannte, Verwandte und Kollegen, ich möchte mich bei Euch allen für das vergangene Jahr bedanken. Dafür, dass ihr mich alle so tatkräftig unterstützt habt. Dafür, dass ihr da ward, wenn ich Hilfe gebraucht habe. Dafür, dass ich den bisherigen Weg nicht alleine gehen musste. Ich

Es wird Zeit für eine neue Immuntherapie

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So Freunde... es ist jetzt schon ein paar Tage her, seit ich das letzte Mal hier etwas geschrieben habe. Das hatte aber auch den Grund, dass die vergangenen Wochen relativ unspektakulär vergangen sind. Beim vorletzten Mal hatte ich das tolle CT Ergebnis bekommen und seitdem versuche ich mich immer wieder daran zu erinnern. Dennoch bleiben die Therapie-Tage nicht einfach. Das ist mir heute morgen ganz besonders aufgefallen: Dunkel, neblig, Krankenhaus... und dann genau dieses, in dem ich schon so manche schlechte Nachricht bekommen habe... Aber es nützt ja nichts, ich muss mich dem stellen und daher habe ich mir heute eine neue Immuntherapie abgeholt. Zwischendurch wurde ich mal kurz nervös, weil heute eine Urinprobe eingefordert wurde... zum ersten mal hier. Aber es war nur zur Kontrolle, weil natürlich auch diese Medikamente ihre Nebenwirkungen haben. Und ich will natürlich auch wissen, ob alle Werte in Ordnung sind. Das waren sie dann auch. Die Therapie war gewohnt schnell und unkomp

Viertes Re-Staging

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Heute war es mal wieder soweit. Es stand ein neuer Termin zur  Immuntherapie an. Die lasse ich mittlerweile recht routiniert über mich ergehen, beide Infusionen laufen jeweils knapp eine Stunde und entweder lese ich etwas in meinem Kindle oder ich höre einen Podcast. Viel spannender aber war, dass ich heute auch wieder ein Arztgespräch bekommen habe. Ihr wisst, Arztgespräche gibt es immer nach einer Zwischenuntersuchung (Re-Staging). Und letzte Woche Montag wurde ja das CT der Lunge und Abdomen gemacht. 10 Tage musste ich jetzt auf das Ergebnis warten. Ich bin heute bei einem Vertretungsarzt gewesen, da „mein“ Onkologe nicht im Haus war. Generell ist das kein Problem, weil in dieser Praxis 4 Onkologen arbeiten und jeder auch Zugriff auf alle Patientendaten hat. Es ist trotzdem komisch gewesen, denn bei diesem hatte ich noch kein Gespräch. Ich weiß nicht wie ich es formulieren soll, denn das Ergebnis hat mich regelrecht umgehauen. Der Primärtumor in der Lunge ist kleiner geworden. Deutl

Neue Immuntherapie in gewohnter Dosierung

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Letzten Donnerstag war es wieder soweit. Ich konnte mir meine neue Immuntherapie abholen. Schon im Vorfeld hatte ich Kontakt zu meinem Onkologen aufgenommen, um mir eine Freigabe für das noch fehlende Medikament zu holen. Dieses musste ja nach der Gallenblasen-OP abgesetzt werden aufgrund der Gefahr von inneren Blutungen. Mittlerweile sind aber tatsächlich schon 5 Wochen vergangen und somit habe ich diesmal wieder die volle Ladung bekommen. Leider hatte die Apotheke als Hersteller und Lieferant ein Zeitproblem, so das alle Patienten, die von denen versorgt werden, bis ca. 11 Uhr warten mussten, damit es überhaupt losging. Das war wirklich nervig. Denn wenn es gut läuft, ist die Lieferung schon morgens um 8 Uhr da. So hatte ich an diesem Tag etwas mehr Zeit zum Lesen und Musik hören. Na ja... Zudem fand an diesem Tag auch wieder ein Gespräch mit dem Onkologen statt. Das wird immer dann terminiert, wenn eine Zwischenuntersuchung (Re-Staging) stattfand, in diesem Fall das MRT vom Kopf. Wi

Fortführung der Therapie und neues MRT

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Bereits am 07. September hatte ich das letzte Gespräch beim Onkologen zur klinischen Kontrolle und Planung der Fortsetzung der bisherigen Therapie. Wie mir bereits vorher schon angedeutet wurde, muss ein Präparat voraussichtlich für 4 Wochen pausiert werden. Das wird mit einer erhöhten Blutungsneigung begründet, gerade im Hinblick auf meine Bauch OP sicher nicht ganz unvernünftig. Trotzdem ärgerlich. Die bekannte Immuntherapie kann aber sofort wieder aufgenommen werden. Und es soll auch nicht wirklich schlimm sein, dass ich jetzt zwei Wochen mehr Pause dazwischen hatte als eigentlich mit den drei Wochen üblich ist. Zudem bekam ich direkt einen Termin für das nächste MRT. Ihr erinnert Euch sicher, das MRT wird vom Kopf gemacht, um zu sehen, wie sich die Situation dort entwickelt hat. Ich habe mir das auf jeden Fall nicht zweimal sagen lassen und mich direkt für den Folgetag zur Immuntherapie eingetragen. Also am nächsten Morgen wieder nach Neuwied. Ich war ja ursprünglich vom Hausarzt n

Schlimmer geht immer...

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Samstag Nachmittag waren wir endlich wieder zuhause, also erstmal ankommen, Auto ausräumen, Blumen gießen, usw... So richtig beschwerdefrei war ich ja seit Lüneburg nicht wirklich, ich habe extra nur wenig gegessen, um mein Verdauungssystem so gut wie möglich zu schonen. Jetzt zuhause wollte ich aber wieder ordentlich essen. Aber beim Abendessen ist mir schon ein gewisses Völlegefühl aufgefallen. Na ja, ich hatte ja schon einiges erlebt die Woche und wollte meinem Körper etwas Zeit geben. Abends wurden die Beschwerden im Oberbauch dann doch stärker. Und gegen 20.30 Uhr habe ich mich schweren Herzens entschlossen, nochmal ins Krankenhaus zu fahren. Viel zu groß war die Sorge, dass die Bauchspeicheldrüse mehr abbekommen hatte, zumal der hierfür relevante Lipase-Wert zuletzt angestiegen war. Mit diesem Wissen und auch den Unterlagen aus Lüneburg sind wir also nach Altenkirchen ins DRK Krankenhaus gefahren. Meine Schmerzen wurden mittlerweile deutlich stärker. In der Notaufnahme wurde ich

Lüneburg Urlaub... oder doch nicht...?

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Meine Frau wollte schon immer mal nach Lüneburg. Die Lüneburger Heide hat vor allem in der Blütezeit im August / September ihre Reize und lädt zu schönen Ausflügen ein. Zudem wollte ich einen Abstecher nach Hamburg ins Miniatur-Wunderland machen... Letzten Samstag war es dann soweit. Wir fuhren mittags von zuhause los. Schon in den Tagen davor hatte ich leichte Bauchbeschwerden, die ich allerdings auf ein kürzlich verordnetes Schmerzmittel zurückgeführt habe. Abends in unserer Unterkunft fiel mir auf, dass mein Urin unnatürlich dunkel geworden war. Ich dachte: "So ein Sch....", aber bestimmt viel zu wenig getrunken den letzten Tag, das wird morgen bestimmt besser sein. Also noch ohne Ende getrunken und tatsächlich hatte sich das etwas gebessert. Am nächsten Morgen wieder die gleiche Situation. Um auf Nummer sicher zu gehen, bin ich kurzerhand bei einem lokal ansässigen Hausarzt aufgeschlagen. Ergebnis: Etwas Blut im Urin -vermutlich verursacht durch das Schmerzmittel- aber er

Alles Kopfsache

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Der heutige Donnerstag steht wieder ganz im Zeichen meiner Erkrankung. Auch wenn ich im Alltag versuche, es zu verdrängen... an solchen Tagen wie heute ist das natürlich wieder voll präsent. Die Untersuchungen der letzten Tage haben ein neues Arztgespräch notwendig gemacht. Es war sowieso für nächsten Montag angedacht, aber aufgrund der aktuellen Geschehnisse nun vorgezogen. Als erstes hat mir mein Onkologe für heute morgen einen Termin bei einem Strahlentherapeuten besorgt. Dort sollen die gefundenen Stellen im Kopf mit Hilfe einer stereotaktischen Bestrahlung behandelt und abgetötet werden.  Die stereotaktische Bestrahlung ist eine hochpräzise strahlentherapeutische Methode, um kleine Tumore oder Metastasen hocheffektiv zu behandeln. Mit dieser Technik können hohe Einzeldosen gezielt aus 14 verschiedenen Richtungen appliziert werden.  Bestrahlungen sind in einer Sitzung oder auch in mehreren Sitzungen möglich. Die Gesamtbehandlungszeit ist sehr kurz. Vorher musste ich noch schnell zu

Drittes Re-Staging und ein MRT

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Wie schon angesprochen war letzten Donnerstag das CT. Und wie immer habe ich auch bei diesem Termin keine weiteren Unterlagen oder Befunde mitbekommen. Aber ich musste ja heute eh wieder dorthin. Von daher erstmal nebensächlich... Kurz zusammengefasst: Die CT-Kontrolle erfolgt alle drei Monate, um ein jeweils aktuelles Bild zum Krankheitsverlauf zu bekommen. Untersucht werden Lunge und Abdomen. Der Kopf bleibt hiervon unberücksichtigt und ist im "normalen" Untersuchungspaket nicht mit drin. Auf meinen persönlichen Wunsch hin wurde heute noch ein MRT vom Kopf gemacht. Ein MRT arbeitet mit Magnetfeldern und ist im Kopfbereich wesentlich verträglicher, wenngleich bei mir dennoch mit Kontrastmittel gearbeitet wurde. Zudem dauert es etwas länger, bei mir jetzt so ungefähr 20 Minuten. Die Röhre, in die man hineingeschoben wird, ist deutlich enger und man bekommt Kopfhörer auf, da die Untersuchung durch die Magnetfelder sehr laut ist. Nach der Untersuchung sollte ich noch im Wartebe

Vierte Immun-/ Kombitherapie und neues Re-Staging

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Kaum zu glauben aber ich habe gerade gesehen, dass mein letzter Blogeintrag schon einen Monat zurück liegt. Unglaublich wie die Zeit vergeht. Letzte Woche Montag hatte wie gewohnt meine Therapie stattgefunden. Erstmals wurde eines der Präparate jetzt mit einer reduzierten Infusionszeit von nur 30 min gegeben. Man beginnt hier bei 90 min und reduziert dann langsam je nach Befinden und Verträglichkeit. Da ich bisher keinerlei Probleme hatte, ist man also auf 30 min gegangen mit dem Ergebnis, dass ich dadurch bedingt dann Kopfschmerzen bekam, die sich -trotz Schmerzmedikation- tagelang gehalten haben. In der Nacht von Donnerstag auf Freitag bin ich dann mal auf die Idee gekommen, meinen Blutdruck zu messen. Und siehe da, der war deutlich erhöht. Jetzt wusste ich, wo meine Kopfschmerzen herkamen. Das neue Präparat hat unter anderem die Eigenschaft, Bluthochdruck zu verursachen. Daher wird auch jedes Mal vor der Gabe der Blutdruck gemessen. Bisher ist der wie gesagt aber immer unauffällig g