Mein Leben und ich - Einfach ich

Den 7. Zyklus des Medikamentes habe ich erhalten. Mittlerweile kann ich mich auch ein wenig auf die Nebenwirkungen einstellen -nicht zuletzt aufgrund meines Therapie-Tagebuches. Hier notiere ich mir, wann mir welche Dinge auffallen und auch welche Medikamente ich nebenbei noch nehme, zum Beispiel gegen Übelkeit. Es fällt mir nicht mehr ganz so schwer, diese Nebenwirkungen zu akzeptieren, weil ich weiß welche es sind und wann sie auftreten. Das macht alles ein wenig erträglicher. Zudem stand letzte Woche auch die erste Bildgebung für dieses Jahr an. Ich war also Montag in Köln zur Therapie und Mittwoch schon wieder. Da dies aber keine von der Krankenkasse genehmigte Fahrt ist, bin ich diesmal selber gefahren. Morgens um 8.00 Uhr das Kopf MRT und 9.30 Uhr CT von der Lunge und Abdomen. Tatsächlich habe ich erst heute vor 30 min eine Rückmeldung bekommen, musste also eine ganze Woche auf die Ergebnisse warten. Die Wartezeit ist unerträglich, kann ich Euch sagen. Dennoch: Sowohl im Kopf als...

Mittlerweile sind schon wieder 6 Wochen seit dem letzten Post vergangen. Wahnsinn wie die Zeit vergeht. Der letzte Eintrag vor Weihnachten hatte uns dieses Jahr tatsächlich mal ein entspanntes Weihnachtsfest ermöglicht, zumindest in dieser Hinsicht. Die Blutwerte waren zwischendurch nochmal etwas auffällig, das hatte sich aber zwischenzeitlich auch wieder gegeben. Gestern stand der mittlerweile 6. Zyklus des ADC an und gleichzeitig auch der erste für dieses Jahr. Das hat wieder ganz gut geklappt. Die Therapie scheint zumindest aktuell gut zu funktionieren. Dennoch ist mir bewusst, dass es sich hier -wenn auch zielgerichtet- um ein Zytostatika handelt. Und die sind -bei einer reinen Chemotherapie- eigentlich nie für den Dauereinsatz gedacht, sondern immer nur für eine bestimmte Anzahl von Zyklen. Der Grund liegt in der sogenannten "Log Cell Kill Hypothese". Diese besagt, dass ein bestimmtes Zytostatikum immer nur einen bestimmten Anteil (z.B. 90%) der Zielzellen abtöten kann. ...

Heute stand mittlerweile der 4. Zyklus meiner aktuellen Therapie mit dem Antibody-Drug-Conjugate an. Zudem wurde nochmals detailliert über die letzte Bildgebung gesprochen. Überraschenderweise hatte sich hier in der Zusammenfassung der Befundung ein Fehler eingeschlichen. Korrekt muss es heißen:  Regredienz in nahezu allen Bereichen. Sowohl der Primärtumor als auch die bereits bekannten Metastasten sind allesamt rückläufig. Exemplarisch wird hier der Primärtumor mit aktuell 2 x 1,2cm gegenüber zuletzt 3,2 x 2,1cm beschrieben. Ebenfalls sind alle Lymphknoten deutlich regredient und es gibt auch keine neuen suspekten Läsionen. Lediglich die Hirnmetastase ist mit 7 x 6mm nahezu gleich geblieben (zuletzt 8,5mm). Die Auswertung erfolgt aufgrund des Studienwegfalls jetzt aber nicht mehr nach RECIST, was die Vergleichbarkeit aufgrund unterschiedlicher Bewertungsverfahren schwierig macht. Allerdings hatte sich ja schon beim letzten Mal angedeutet, dass dies im neurologischen Tumorboard gep...

Am vergangenen Montag wurde die erste Bildgebung unter der neuen Therapie durchgeführt. Verständlicherweise war ich sehr gespannt auf das Ergebnis, weil ich gar nicht einschätzen kann, wie das Mittel bei mir wirkt. Ergebnis: Der Primärtumor ist deutlich kleiner geworden, die umliegenden Lymphknoten allerdings etwas gewachsen.  Das bedeutet mehr oder weniger Gleichstand.  Die genauen Zahlen reiche ich noch nach.  Im MRT zeigt die Metastase im Kopf einen leichten Progress im Millimeter Bereich. Hier soll erneut das neurologische Tumorboard befragt werden, ob man weiterhin der Auffassung ist, dass es sich eher um Narbengewebe als um Tumorgewebe handelt. Auch hier folgt eine Rückmeldung von mir in Kürze. Allerdings ergibt sich eine Unsicherheit aufgrund dessen, dass die neue Behandlung erst 4 Wochen NACH der letzten Bildgebung begonnen wurde. Diese 4 Wochen sind jetzt überhaupt nicht abgebildet. Also, abwarten auf das Tumorboard...

Nachdem ich in der letzten Woche endlich mal berichtet habe, wie es mir persönlich so geht, möchte ich heute wieder vom aktuellen Stand berichten. Die dritte Therapie stand gestern an und soweit habe ich die wieder ganz gut vertragen. Klar müssen wir hier auch wieder ein paar Tage abwarten, um wirklich Klarheit zu bekommen. Aber gefühlt ist meine erste Einschätzung positiv. Zudem habe ich gestern meine Einwilligung zu einer etwas anderen Studie gegeben. Diese trägt den Namen „Task Force 5“ und wird als Forschungsvorhaben von der Pathologie der Uniklinik Köln in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Dresden abgehalten.  Ziel ist es, nach möglichen Keimbahnvarianten zu suchen als Nachweis eines genetischen Tumorrisikosyndroms. Dieses hätte insbesondere Auswirkungen auf die Nachkommen eines Patienten. Man kann hiermit also das Risiko einer Vererbung ermitteln. Hierfür wird eine Genomsequenzierung aus einer Blutprobe und eine Exomsequenzierung an einer vorhandenen Gewebeprobe durchgefü...

Nachdem ich letzte Woche meinen 100. Blogeintrag geschrieben habe, geht mir eine -schon länger zurückliegende- Frage meiner Frau nicht mehr aus dem Sinn. Denn sie sagte mir, ich erkläre alles immer so faszinierend detailliert und bis ins Kleinste, aber immer so technisch (ich bin halt der Praktiker, technisch kann man alles so leicht und verständlich erklären). Aber wie geht es mir eigentlich als Mensch? Wie fühle ich mich mit der Erkrankung und was macht das Ganze mit mir? Ich versuche das heute ein wenig zu beleuchten, auch wenn das nicht gerade meine Stärke ist... Also generell ist eine Krebsdiagnose so mit das Einschneidendste, was einem als Mensch passieren kann. Ich kann mich noch an die Worte des allerersten Arztes erinnern, dem ich auf meinem Weg begegnet bin:  "Herr Sas, es wird nichts mehr so sein, wie es mal war..." Und da hat er Recht behalten. Man fühlt sich in so einem Moment unglaublich hilflos, so ausgeliefert. Und irgendwie kommt das -je nach Zwischenstand od...

Die vierte Woche hat heute begonnen, ergo habe ich heute die zweite Infusion des Wirkstoffes erhalten. Tatsächlich war es gar nicht ganz so sicher, ob das heute auch klappen sollte... Vorletzte Woche Donnerstag zeigte sich in der Verlaufskontrolle des Blubildes ein geringer Leukozythen Wert. Der lag bei 4,1 (Referenzwert beginnt erst bei 4,4). War aber noch unspektakulär, in der Onkologie lächelt man nur müde über solch geringe Abweichungen.  Montags war ich dann wieder im CIO zur offiziellen Beendigung der TKI Studie. Natürlich wurde hier nochmals ein Blutbild gemacht und hier zeigte sich ein deutlicher Rückgang der Neutrophile, einem bestimmten Teil der Leukozyten. Der Standard-Wert sollte zwischen 1,9 - 8,0 liegen, ich hatte nur 0,5. Das ist gar nicht gut, denn dadurch steigt die Infektanfälligkeit rapide an und nahezu 100% aller Patienten bekommen innerhalb weniger Tage einen Infekt. Im Krankenhaus würde man damit auf die Isolierstation kommen. Ich bekam also Spritzen, die die ...

Heute ist Tag 8 nach der ersten Infusion des neuen Medikamentes. Nach anfänglicher Abgeschlagenheit scheint es seit gestern wieder besser zu gehen. Tatsächlich deckt sich das mit Aussagen aus meinem Patienten-Netzwerk, in denen oftmals in den ersten Tagen von Nebenwirkungen berichtet wird.  Ich kann wirklich nur hoffen, dass jetzt langsam etwas Ruhe einkehrt. Alleine die Tatsache, dass ich in den letzten 4 Wochen zweimal stationär in der Uniklinik gelegen habe, macht einen im Nachhinein ganz kirre. Wann wird das nächste Mal sein? Klar, so kann und soll man nicht denken. Dennoch, es lässt sich nicht leugnen, dass die Gedanken immer mal wieder solche Richtungen einschlagen. Am Donnerstag wird dann zum ersten Mal ein Blutbild erstellt, um die Reaktionen der Therapie auf den Körper sowie das Blutbild zu untersuchen. Am Montag werde ich bezüglich dem Studienende zu einer abschließenden Kontrolluntersuchung nach Köln müssen, da dies zu dem regulären Szenario  dazu gehört und de...

Es ist Tag 4 nach dem Start der mittlerweile 3. Therapielinie. Die Nebenwirkungen halten sich mal noch in Grenzen. Wenn ich etwas merke, dann würde ich es am ehesten wie eine allgemeine Schwäche beschreiben. Aber vielleicht ist es auch noch zu früh, um hier mehr sagen zu können. Meine Blutgerinnung scheint sich aber wieder zu normalisieren. Die Schmerzen in Arm und Bein sind stark zurückgegangen, was ein positives Zeichen ist. Nach dem Absetzen des Xarelto bin ich erst auf Marcumar umgestellt worden, in der Klinik habe ich niedermolekulares Heparin injiziert bekommen. Nun also wieder ein anderer Gerinnungshemmer. Ultraschalluntersuchungen werden aber zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht durchgeführt, weil man da noch nicht viel sehen könnte. Seit gestern bin ich auch wieder zuhause in den eigenen vier Wänden. Es gibt noch einige Anschlussuntersuchungen, die aber allesamt ambulant durchgeführt werden sollen. Unter anderem wird es weiterhin regelmäßig ein Herzecho geben, auch wenn ich nicht...

Wie schön war es, wieder zuhause zu sein. Irgendwie kann man sich in den eigenen Wänden doch am besten erholen. Ich konnte sogar ein oder zwei Stunden zwischendurch etwas im Garten machen. Und unsere beiden neuen Wellensittiche haben sich auch lautstark gefreut, mich zu sehen.  Dennoch, lange sollte der Zustand nicht anhalten. Bereits am Dienstag hatte ich in der Fußsohle ein Gefühl wie eine Sehnenzerrung. Bis Donnerstag wanderte der Schmerz nach oben. Das fühlte sich schon irgendwie wie eine Thrombose an. Zu diesem Zeitpunkt war ich aber noch tiefenentspannt, weil mein INR- (Gerinnungs)wert über 3,0 lag. Damit kann man keine Thrombose entwickeln - eigentlich. Freitag war es dann doch so, dass ich der Meinung war, dass ich im Krankenhaus besser aufgehoben wäre. Natürlich musste es Köln sein, denn auch wenn die Studie beendet wurde, so war klar, dass die Folgetherapie bis auf weiteres auch hier stattfinden wird. Dafür hatte ich bereits einen Termin für den heutigen Montag bekommen....

Mittlerweile bin ich wieder nach Hause gekommen. Nach 6 Tagen Uniklinik wieder ein ganz anderes Lebensgefühl. Die erste Nacht hatte ich am Monitor in der Notaufnahme verbracht. Den nächsten Tag kam ich auf die Intermediate Care (IMC), welche direkt unter der Intensivstation angesiedelt ist. Dort wurde ich maximal verkabelt, so dass schon eine zu schnelle Armbewegung oder ein tiefes Einatmen Alarm ausgelöst haben. Am dritten Tag entschloß man sich, mich auf die Normalstation zu verlegen. Hier wurde dann später auch der Monitor entfernt, so dass ich die letzten Tage einigermaßen normal liegen und auch aufstehen durfte. Aktuell werde ich auf einen anderen Gerinnungshemmer umgestellt. Die Wirkspiegelhöhe wird derzeit noch angepasst und sollte in den nächsten 6 - 8 Tagen mit Erreichung der Erhaltungsdosis abgeschlossen sein. Parallel habe ich die ersten 5 Tage hochdosiertes Heparin gespritzt bekommen, um einen sofortigen Grundschutz zu erlangen. Man geht davon aus, dass dieser Thrombus im I...

Das gestrige Herzecho hatte es echt in sich. Eigentlich wollte ich erzählen, dass die Leberwerte sich zwar erholt haben, aber nicht so als dass man sagen könnte, wir machen heute weiter. Zudem war der Anstieg viel zu früh, seitens der Ärzte hatte man vermutet, dass ich zumindest zwei bis drei Wochen stabil bleibe. Dem ist nicht so und damit zeichnet sich jetzt auch das Studienende ab. Interessant an dieser Stelle ist die Tatsache, dass vor allem Patienten mit vorangegangener Immuntherapie diese Leberwert-Erhöhung bekommen. Bei allen anderen ist das unauffällig… Trotzdem war gestern reguläre Kontrolle via Herzecho. Der Kardiologe hat recht schnell einen zweiten Kollegen dazu geholt. Anschließend wollten beide den Chefarzt konsultieren. Ich solle bitte solange warten. Also nochmal zwei Stunden da gesessen, bis dann etwas an Informationen kam: In der rechten Herzkammer nahe der Herzklappe zeigte sich eine unklare Struktur von 2x2 cm. Beim letzten Echo gab es die noch nicht. Das können jet...

Letzte Woche hatte ich berichtet, dass wir diesen Mittwoch einen neuen Versuch mit dem Studienmedikament wagen wollen. Trotz Progress hatte der Sponsor dem zugestimmt. Es gibt dafür einen speziellen Begriff aus dem englischsprachigen, wenn man formal aus einer Studie gefallen ist, aber das Präparat dennoch weiterhin bekommt, leider ist mir dieser gerade entfallen. Die Begründung dafür lautet, dass es aus wissenschaftlicher Sicht interessant wäre zu sehen, ob nach so langer Pause wieder Probleme mit der Leber auftreten - oder halt auch nicht. So hat man mir am Mittwoch das Medikament mit den Worten: "Wir sind sehr gespannt..." überreicht. Voraussetzung für diesen nochmaligen Versuch ist aber eine engmaschige Kontrolle der Transaminasen (Leberwerte). Der erste Kontrolltermin war schon heute. Also wieder nach Köln. Am Nachmittag kam dann der Anruf: Drei von fünf Werten sind normal geblieben, zwei sind tatsächlich schon nach 3 Tabletten wieder erhöht!!! Gemeint ist eine deutliche...

Letzte Woche Montag stand mal wieder die planmäßige Bildgebung an. Ein CT von Thorax / Abdomen und ein MRT vom Kopf. Dass ich erst heute davon berichte, liegt daran, dass ich jetzt erst erfahren habe, wie es aktuell weitergehen könnte. Ich fange mal mit der guten Nachricht an: Die Läsion im Kopf ist gleich geblieben. Von ehemals 8,2mm auf nunmehr 8,5mm wird diese als unverändert definiert, da solche Toleranzen (0,3mm) durch Messfehler entstehen. In der Lunge zeigt der Haupttumor (Primarius) das größte Wachstum. Von zuletzt 23,8mm auf nunmehr 41,9mm (!) und zudem auch neuen, suspekten Lymphknoten im Lungenbereich hat die Zeit der Therapiepause ein Ende gefunden. Nach Studienvorgaben habe ich damit einen Progress von 42% erreicht - gerechnet vom letzten Ergebnis und nicht vom Ausgangswert. Vom Ausgangwert gerechnet wären das sogar 67,1%.  Das Ergebnis lautet daher "Progressive Disease". Formal bin ich damit aus der Studie raus. Das war ernüchternd, aber nach nunmehr 4-monatiger...

Im neuroonkologischen Tumorboard wird die Behandlungsstrategie für Patienten  mit Tumoren des Zentralnervensystems (Hirntumoren, Rückenmarkstumoren)  bezüglich operativer Behandlung und/oder Bestrahlung und systemischer Chemotherapie für jeden Patienten diskutiert. Es beschreibt eine  interdisziplinäre Fachkonferenz mit Ärzten der Onkologie, Strahlentherapie, Radiologie und Neurologie sowie bei Bedarf weiterer Fachdisziplinen wie Pulmonologie, Gynäkologie, Unfallchirurgie und Orthopädie, Urologie, Nephrologie oder plastischer Chirurgie.  Entscheidungen werden dabei evidenz-basiert nach den Leitlinien-Empfehlungen sowie den neuesten Studienergebnissen getroffen. Ziel ist,  das optimale Therapie-Konzept für jeden einzelnen Patienten zu erstellen im Sinne der personalisierten Medizin. Heute wurde mein Fall im neuroonkologischen Tumorboard der Uniklinik Köln vorgestellt. Ich hatte beim letzten Mal von der wachsenden Hirnmetastase berichtet und hier wollte man frühze...

Schon vor 3 Wochen war ich zur Blutuntersuchung und zum Herzecho in Köln. Das Blutbild ist mittlerweile wieder so gut wie zu Studienbeginn. Auch die Leberwerte sind in einem exzellenten Bereich. Das Herzecho ist auch super ausgefallen. Der Kardiologe war sehr zufrieden. Mittlerweile sind schon wieder 3 Wochen vergangen. Am Montag stand daher die Bildgebung an. Anscheinend merkt man die Ferienzeit auch an der Uni. Denn die Bearbeitungszeiten haben sich verlängert, so dass ich erst heute einen Befund mitgeteilt bekommen habe. Bei der letzten Bildgebung von vor 6 Wochen gab es bereits einen Progress von 13% im Vergleich zur Voruntersuchung. Dies wird noch als stable disease (stabile Erkrankung) bezeichnet, weil es innerhalb des onkologischen "Toleranzbereiches" liegt. Stable disease umfasst den Bereich von -30 bis +20% im Vergleich zum besten jemals gemessenen Ergebnis. Der heutige Befund spricht von einer Tumorzunahme von +3,8% zur letzten Bildgebung. In Gänze entspricht das a...

Lange hatten wir es geplant, letzte Woche war es dann endlich soweit: Wir haben eine Woche Urlaub in Holland am Meer verbracht. Aufgrund der Tatsache, dass sämtliche unserer Urlaube der vergangenen 3 Jahre durchgängig von irgendwelchen gesundheitlichen Problemen meinerseits belastet waren, ein fast kaum zu glaubendes Ereignis. Es war aber eine tolle Woche und wir hatten -auch entgegen des vorhergesagten Wetters- eine sonnige Zeit und wunderschöne Tage. Mein Anspruch war eigentlich nur, mal ein paar andere Dinge zu sehen, einfach ein Tapetenwechsel. Egal wie das Wetter ist. Woanders ist es viel einfacher, andere Gedanken zuzulassen. Und tatsächlich ist es mir stundenweise auch gelungen, meine Erkrankung zu "vergessen". Alleine dafür hat sich die Reise schon gelohnt. Mittlerweile sind wir wieder gut zuhause angekommen, und natürlich hat uns auch der Alltag wieder, zumindest ein bisschen. Ich werden dennoch versuchen, die noch verbliebenen Urlaubstage in Ruhe zu verbringen, ohne...

Am vergangenen Montag gab es eine neue Bildgebung. Da die Auswertung der Daten erfahrungsgemäß immer etwas länger dauert, habe ich das Ergebnis erst heute mitgeteilt bekommen. Die Tumormasse hat im Vergleich zur Bildgebung von vor 6 Wochen um insgesamt 13% zugenommen. Das gilt sowohl für die Lunge als auch für den Kopf. Man merkt also mittlerweile die lange Therapiepause des Medikamentes. In Köln möchte man dennoch keine vorschnellen Entscheidungen treffen und bis zur nächsten Bildgebung abwarten. Diese wird in 6 Wochen stattfinden und vermutlich wird von diesem Ergebnis dann die Entscheidung abhängig gemacht, wie es sowohl mit der Studienteilnahme als auch mit einem möglichen Therapiewechsel weitergeht. Zu lange sollte man mit solch einer Entscheidung nicht warten, da das Risiko für neu entstehende Läsionen naturgemäß steigt. So richtig klasse fühlt sich das nicht an. Und am Ende habe ich auch nicht wirklich eine Wahl. Es ist und bleibt einfach eine scheiss Krankheit...

Ich denke, es ist an der Zeit, mal wieder etwas zur aktuellen Situation zu schreiben. Bereits letzten Montag fand die wöchentliche Verlaufskontrolle statt. Ich habe aber aus gutem Grund noch Nichts dazu geschrieben. Das möchte ich heute nachholen... Der letzte Stand vom 21. Mai war, dass die Leberwerte soweit in Ordnung waren und die Therapie einen Tag später wieder aufgenommen werden konnte. Bei der letzten Verlaufskontrolle am vergangenen Montag zeigte sich allerdings wieder ein steiler Anstieg dieser besagten Blutwerte um bis zu 500% - innerhalb von nur einer Woche. Das Medikament musste also tatsächlich nach diesen 7 Tagen wieder abgesetzt werden. Ich konnte es nicht glauben. Fakt ist, dass ich unter den gegebenen Umständen das Medikament nicht nehmen kann. Dass die Leber innerhalb von so kurzer Zeit wieder so heftig reagiert, zeigt deutlich, dass diese (trotz vermeintlich guter Werte) noch ziemlich angeschlagen ist. Die muss jetzt bis auf Weiteres geschont werden mit dem Ergebnis,...

Bereits in der letzten Woche gab es zahlreiche Zugverspätungen und -ausfälle. Aus diesem Grund bin ich heute eine Bahn  früher losgefahren und demnach schon um 6.43 Uhr ab Au in Richtung Köln unterwegs gewesen. Das hat sich aber gelohnt, denn ich war tatsächlich um Punkt 8 Uhr in der Uni Köln. Sowohl in der Anmeldung als auch vor dem Labor war noch nicht allzu viel los. Ich hatte mit mehr gerechnet, vor allem nach dem gestrigen Feiertag. Also erst mal zur Blutabnahme, dann wieder "entspannt" Kaffee trinken und versuchen, an etwas anderes zu denken. Ich hätte ganz besonders und vor allem den heutigen Tag gerne anders verbracht, aber nun ja, man sucht sich das nicht aus... Gegen 11.30 Uhr kam der Anruf vom Arzt: Der zweite Leberwert ist jetzt auch wieder im  Normbereich, der Dritte nur leicht erhöht (70 bei Grenzwert 50). Die Studienvorgaben erlauben aber eine Erhöhung um das bis zu 2,5-fache des Normwertes, da einzelne Leberwerte unter TKI-Einnahme immer gerne etwas erhöht sin...

Ein neuer Montag und irgendwie ging es schon komisch los. Der Zug, den ich ursprünglich nehmen wollte, fiel aus. Der nächste ist zwar pünktlich losgefahren, hat aber bis Köln Deutz über eine halbe Stunde verloren. Immer nur stehen geblieben, zum verrückt werden. Ich glaube, wir haben teilweise auch andere Gleisabschnitte benutzt. Egal, kurz nach halb 10 war ich dann endlich in der Uni. Bis ich durch die Anmeldung und nachfolgend durch die Blutabnahme war, stand die Uhr auf 11. Und jetzt natürlich wieder warten. Um 14 Uhr kam dann endlich der Anruf, dass die Ergebnisse vorlägen: Von 3 kritischen Leberwerten ist einer tatsächlich wieder im Normbereich. Die beiden anderen sind zwar noch zu hoch (einmal um den Faktor 4 und einmal um den Faktor 3), sie sind aber beide nochmals um knapp die Hälfte im Vergleich zur Vorwoche gesunken. Das lässt die Hoffnung wachsen, dass nächste Woche grünes Licht zur Fortführung der Studie  gegeben werden könnte.  Das wäre natürlich ein Hammer Geburt...

Es ist wieder Montag und es hat sich irgendwie schon manifestiert, dass ich montags zur Kontrolle nach Köln muss. Zumindest, solange die Leberwerte nicht stabil sind und es derzeit noch nicht viele Gründe zur Entwarnung gab. Mittlerweile habe ich auch ein Gefühl dafür bekommen, um welche Uhrzeiten die Züge und Straßenbahnen eher voll oder nur bedingt voll sind. Also am besten kann man so ab 9.00 oder 9.30 Uhr von Au fahren, aber das ist eigentlich schon zu spät. Ich versuche immer schon so um 9.00 Uhr da zu sein, damit die Blutabnahme früh erfolgen kann und ich nicht ewig auf die Ergebnisse warten muss. So auch wieder heute. Leider hatten die Ärzte versäumt einzutragen, dass ich komme und warum ich komme. Deswegen konnte die Blutabnahme erst stattfinden, nach dem ein Studienarzt im Nachgang die Abnahme angeordnet hat. Die Proben werden bei mir immer auf Notfall gesetzt, so dass der gesamte Durchlauf beschleunigt wird. Dennoch musste ich bis ca. 11.30 Uhr warten. Zeit für einen Latte Ma...

Letzten Montag war erneut eine Verlaufskontrolle. Ich hatte mir den Blogeintrag erspart, weil ich nicht wirklich wusste, was ich dazu schreiben sollte. Die Leberwerte haben sich erneut verschlechtert. Behandelt wird ein solcher Leberschaden wie gesagt nicht. Das Organ muss selber damit klargekommen, es sei denn die Grunderkrankung stammt von woanders oder es handelt sich um eine Hepatitis-Infektion. Man kann lediglich mit Kortison unterstützen. Da man bei mir das Kortison zwischenzeitlich schon wieder reduziert hat, wurde ich jetzt wieder hochgesetzt, da man hier eine direkte Kausalität vermutet. Des Weiteren stand am Montag auch eine neue Bildgebung an. Das passte recht gut, weil man da noch mal einen anderen Blick auf die Leber und deren Gallengänge werfen kann. Es war insgesamt also wieder ein langer Tag in Köln mit viel Wartezeit. Die Ergebnisse der Bildgebung wurden mir heute morgen telefonisch sowie schriftlich mitgeteilt. Die Leber sowie die Gallengänge sind unauffällig und es g...

Es ist Dienstag und wieder mal war ich in der Kölner Uniklinik zur Verlaufskontrolle. Es war geplant, nach den jetzt hoffentlich nun guten Leberwerten wieder mit dem Studienpräparat weiterzumachen. Daraus wurde heute leider noch nichts. Insgesamt haben sich die Werte zwar allesamt erholt. Alle bis auf zwei, die sich sogar wieder leicht verschlechtert haben. Derzeit ist noch völlig unklar, was der Grund dafür sein könnte. Die Leber arbeitet scheinbar gut, aber es sind Enzyme im Blut enthalten, die da nicht sein dürften. Und man hat mir heute nochmals dringlich gesagt, dass dies vordergründig ist. Es bringt nichts, mit der Studie fortzufahren, wenn meine Leberwerte so unsicher sind. Das ist und bleibt aktuell mein größeres Problem. Da der Sponsor zwischenzeitlich eine Ausnahmegenehmigung erteilt hatte, ist es mittlerweile egal, wie lange ich pausiere. Vielleicht muss ich tatsächlich noch mal zwei Wochen warten, bis es weitergeht. Irgendwann kommt halt der Punkt, an dem man sich fragt, wa...

Ein langer Tag neigt sich dem Ende. Es stand heute eine erneute Verlaufskontrolle an. Die Gründe wisst ihr ja, ich habe in den letzten Blogs oft genug davon geschrieben. Es gab über den Tag verteilt eine (vielleicht) gute und eine schlechte Nachricht. Ich war bereits früh unterwegs, kurz nach 6 Uhr auf dem Weg zum Bahnhof, so dass ich um 8 Uhr in der Uniklinik Köln ankam. Das hatte den Vorteil, dass die Blutabnahme früh erfolgen konnte. Allerdings musste ich auf die erste Rückmeldung knapp 4 Stunden warten.  Die schlechte Nachricht zuerst: Die Leberwerte sind weiterhin zu schlecht, um mit der Studie fortzufahren. Wenn ich heute zum ersten Mal dort gewesen wäre, hätte man mich nicht teilnehmen lassen. Das war ein echter Rückschlag, denn morgen ist das 2-Wochen-Zeitfenster rum, in denen eine klinische Studie im Standard-Procedere wieder aufgenommen werden muss. Zeitgleich hat man versucht, den leitenden Studienarzt als auch das Pharma-Unternehmen (den Sponsor) für eine Entscheidung z...