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Immuntherapie - Die Zweite

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Heute war es wieder so weit. Nachdem ich mich nach der letzten Immuntherapie vor drei Wochen täglich mit Argusaugen auf alles Mögliche beobachtet habe, konnte ich bis zuletzt nicht wirklich von Nebenwirkungen berichten. Zumindest keine, die mir aufgefallen wären. Aus diesem Grund hatte ich bereits gestern die Infusion für heute telefonisch freigegeben (Ihr erinnert Euch: Aufgrund der hohen Medikamentenkosten muss ich jedesmal bestätigen, dass ich zur Therapie komme).  Alles hat aber heute soweit gut geklappt.  Bei der Visite wurde mein Gesundheitszustand abgefragt. Man freut sich, dass ich keine Nebenwirkungen habe. Da ich bisher überhaupt nichts bemerkte, hatte ich schon vermutet, dass man mir ein Placebo gegeben hat. Aber dem war natürlich nicht so... 😉. Bei der Chemo war das einfacher, da ging es mir hinterher immer richtig dreckig. Das ist jetzt ganz anders. Auch haben wir kurz über das Kortison gesprochen, welches ich derzeit immer noch in ganz geringer Dosis einnehme. Wir werden

Was gibt's Neues ?

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Heute ist Tag 12 nach der Immuntherapie. Ich bin immer noch in abwartender Haltung, da die letzte Immuntherapie am 20. Tag abgebrochen werden musste. Aber bis zum heutigen Tag fühle ich mich eigentlich relativ gut. Klar, die Chemo schleicht weiterhin aus und die Spuren sind immer noch deutlich erkennbar. Das geht los mit Schwindel, Kreislaufproblemen, allgemeiner Schwäche und geht über immer noch vorhandene Sehstörungen, Nervenstörungen an den Fingern und Zehen bis zu blutunterlaufenen Fingernägeln und noch nicht vollständig zurückgekehrtem Geschmackssinn. Es heißt also weiter abwarten. Abwarten, ob ich die Immuntherapie dieses Mal besser und auch langfristig vertrage bzw. was für Nebenwirkungen kommen könnten. Auch heißt es abwarten, ob und wie die Therapie wirkt, also was sie mit dem Krebs macht. Der ursprüngliche Plan war, dass mit Hilfe der Immuntherapie der Krebs in Schach gehalten wird und auf dem derzeitigen Stand verbleibt, also nicht größer wird. Das würde einer chronischen Er

Neustart der Immuntherapie

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Es ist mittlerweile 2022, wieder ist es Donnerstag und heute steht zum ersten mal in diesem Jahr die Immuntherapie an. Ihr erinnert Euch sicher, ich hatte die bereits im Zuge der Chemotherapie bekommen, aber aufgrund massiver Nebenwirkungen wurde die nach der ersten Gabe wieder eingestellt, wie sich zeigte über die Dauer der gesamten Chemotherapie. Aber die ist ja nun erstmal vorbei.  Zudem hatte ich jetzt fast 3 Wochen Therapiepause. Das hat mir richtig gut getan. Ich fühle mich körperlich fit wie schon lange nicht mehr. Treppensteigen klappt wieder einigermaßen, auch erste körperliche Arbeiten kann ich wieder ausüben, ohne direkt schweißgebadet auf der Couch zu landen. Also bin ich eigentlich fit für die Immuntherapie. Allerdings bestand die seinerzeit aus zwei Präparaten, ich bekomme aber erstmal nur eines von beiden. Das ist darin begründet, dass man herausfinden möchte, welches Medikament für die schweren Nebenwirkungen verantwortlich war. Bei mehreren Präparaten ist das eher schw

Jahresende 2021

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Heute ist Silvester und damit geht ein sehr ereignisreiches Jahr für uns zu Ende. Es ist sehr viel passiert. Viel Negatives, aber auch einiges Positives gibt es zu berichten. Den Wasserschaden möchte ich an dieser Stelle zum letzten Mal erwähnen. Zuviel Zeit, Arbeit, Ärger und Geld hat uns das Ganze gekostet. Dennoch möchte ich hier zumindest jetzt gedanklich einen Schlußstrich ziehen, um damit innerlich abschließen zu können. Ich bin zuversichtlich, die noch verbliebenen Arbeiten im nächsten Jahr beenden zu können. Meine Krebserkrankung müsste eigentlich ganz oben stehen, aber sie hat eh schon so eine große Aufmerksamkeit bekommen, da muss die hier nicht auch noch an erster Stelle stehen. Ja, was für ein einschneidendes Ereignis. Nie zuvor hat mich irgendetwas so sehr aus dem „Hier und Jetzt“ gerissen. Und nie vorher hat etwas mein Leben und den Alltag so schnell so sehr verändert. Und es ist nicht nur mein Leben, das von meiner Frau ganz genauso. Der eine hat die Krankheit, aber am E

Die letzte Chemo

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Wie jetzt... wird sich sicher der ein oder andere aufmerksame Leser denken. Letzte Chemo? Hab  ich mich da verrechnet oder was...? Das sollten doch mal 12 sein... Ich hatte heute morgen vor meiner eigentlichen Chemotherapie das Ergebnis-Gespräch mit dem Onkologen. Es ging nochmal um das Re-Staging von letzter Woche und die weiteren Schritte. Wie ich bereits schon geschrieben hatte, war das Ergebnis wirklich sehr gut und in dieser Situation ergeben sich noch ganz andere Behandlungsmöglichkeiten. Eine davon ist zum Beispiel, dass man die aktuelle Chemo mit gutem Gefühl jetzt schon beenden kann. Die beiden noch ausstehenden Termine bieten nur noch wenig Potential im Vergleich zu den Nebenwirkungen, die sich in den vergangenen Wochen aufgetürmt haben. Das bedeutet, ich habe die heutige 10. Chemo noch mitgenommen und das war’s für dieses Jahr. Die Chemo ist damit (bis auf Weiteres) beendet. Das hat mich sehr gefreut zu hören. Für das neue Jahr ist dann geplant, mit der Immuntherapie wieder

Die zehnte Chemo... eigentlich...

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 ... denn eigentlich ist heute ja Chemo-Tag. Aber zu Gunsten des Re-Staging´s (erstes Kontroll-CT) verschiebt sich die Chemo auf den nächsten Montag. Das kommt mir und meiner Erholung gerade sehr entgegen. Beim letzten Mal habe ich noch geschrieben, dass ich schon 5 Tage brauche, um mich einigermaßen von der Chemo zu erholen. Auch die 5 Tage haben diese Woche nicht ausgereicht. Erst heute -am 8. Tag- bin ich einigermaßen in der Lage, einen Tag durchzuhalten. Und was war das für ein Tag. Aber der Reihe nach... Wie gesagt war für heute das CT zur Kontrolle der Chemotherapie terminiert. Die Tumormarker waren ja bereits in einem sehr guten Bereich. Trotzdem war ich alles andere als entspannt. Da dies heute nicht als Therapie galt, durfte ich auch nicht den Taxischein nutzen, den ich für die Chemo bekommen habe bzw. hätte ich die Fahrt dann voll bezahlen müssen. Also mit dem eigenen PKW gefahren, glücklicherweise hat sich meine Frau kurzerhand wieder bereit erklärt, mich auf diesem schweren

Die neunte Chemo

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Es ist wieder Donnerstag. Wieder geht es nach Neuwied und das erste Mal habe ich irgendwie ein komisches Gefühl. Es ist kaum zu beschreiben, fühlt sich an wie Unsicherheit, Unwohlsein, Angst vor Nebenwirkungen und der Frage, ob mir die Chemo wirklich helfen kann... Ich muss dazu sagen, dass das nicht erst seit heute so ist. Die letzten Tage waren sehr anstrengend und ich habe bestimmt 5 Tage gebraucht, um mich von der voran gegangenen Chemo zu erholen. Und natürlich macht man sich viele Gedanken, wenn man viel Zeit hat, oder wenn man Nachts nicht schlafen kann oder wenn es einem einfach nicht gut geht. Die Erschöpfung ist schon sehr deutlich zu spüren und wenn ich sage Erschöpfung, dann ist das nicht so als wenn man mal ne Runde Fahrrad gefahren ist und sich deswegen eine Stunde ausruht. Wenn ich mal schlafe, schlafe ich die ganze Nacht und am nächsten Morgen laufe ich nur eine Treppe langsam rauf und bin schon wieder fertig. Die Regeneration dauert deutlich länger. Das kann doch nicht

Post von der Krankenkasse

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Es ist schon ein paar Tage her, da bekam ich Post von meiner Krankenkasse. Nicht wirklich verwunderlich, wenn ich überlege, wieviel Post ich in den letzten 2 - 3 Monaten überhaupt aufgrund meiner Erkrankung bekommen habe. So war ich im ersten Moment auch positiv überrascht, als es mit den Worten losging: "Hallo Herr Sas, wir würden gerne mit Ihnen telefonieren, um zu hören, wie es Ihnen geht..." Stutzig wurde ich erst, als ich das zweite Blatt im Umschlag fand. Darauf stand, dass man um meine Einwilligung bittet, mich telefonisch kontaktieren zu dürfen. Also das Ganze nochmal etwas nüchterner betrachtet und nachdem ich auch mal Google bemüht habe, ist das Ding direkt im Papierkorb gelandet. Denn scheinbar will man durch Kontrollanrufe herausbekommen, was ich habe und ob ich wirklich krank bin... Ein paar Tage später wieder ein Schreiben der Krankenkasse. Darin stand sinngemäß, ob ich vielleicht das erste Anschreiben nicht bekommen hätte, oder ob ich es zwischenzeitlich vielle

Die achte Chemo

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Wir haben heute den 2. Dezember und ich habe tatsächlich die achte Chemo hinter mich gebracht. Aufgrund einer unruhigen Nacht war ich vorher schon ziemlich platt. Gut, dass man die Zeit dort auch verschlafen kann. Dennoch habe ich mich nach der Rückkehr zuhause direkt wieder hingelegt und bin auch erst um 18 Uhr wach geworden. Es ist eine beschwerliche Zeit, welche zunehmend anstrengender und belastender wird. Vier mal muss ich noch durc hhalten... Zwischenzeitlich habe ich erfahren, dass die Immuntherapie wohl erst NACH Beendigung der Chemotherapie fortgeführt wird. Man will zusätzliche Belastungen (die es sehr wohl gibt) sowie Nebenwirkungen durch die Doppeltherapie vermeiden bzw. verringern. Mittlerweile finde ich das sogar gut, denn auch wenn ich "überschaubare" Nebenwirkungen habe, so haben die es teilweise wirklich in sich. Und ich weiß nicht, was mein Körper noch alles verkraften muss oder was sonst noch so kommt. Die nervigsten Nebenwirkungen sind weiterhin Probleme i

Was für eine Überraschung

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Ich könnte immer noch heulen - vor Freude. Gestern habe ich von meinen Arbeitskollegen eine riesengroße Überraschung bekommen. Da haben sich doch tatsächlich die Kollegen zusammen getan und einen persönlichen Adventskalender für mich gemacht. Jeder etwas dazu beigesteuert. Noch nie hatte ich so einen Adventskalender und noch nie empfand ich das als so emotional. Ab morgen wird mich dieser täglich bis Weihnachten begleiten. Da ich aktuell noch nicht sehen kann, von wem, was und wie gekommen ist, erstmal ein generell DANKESCHÖN an alle. Das ist wirklich unglaublich. Vielen herzlichen Dank. Ihr seid die besten Kollegen ever !!! Ich werde mir da noch ein besonderes Dankeschön einfallen lassen. Aber das wird noch etwas dauern, ich muss mich vorrangig ja erstmal um mein anderes „Problem“ kümmern.

Erste Zwischenbilanz

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Ich hatte letzte Woche bereits darüber berichtet: Das erste Zwischenergebnis in Form der Tumormarker soll zum Ende dieser Woche vorliegen.  Ich weiß immer noch nicht, ob ich sagen soll „ endlich “ oder „ wird auch Zeit “. Die Ungewissheit über das Ergebnis drückt in gewisser Weise auch auf die Stimmung. Aber letzten Endes möchte und muss ich natürlich wissen, wohin die Reise geht und ob das, was ich da gerade mache, überhaupt Sinn ergibt.  Dementsprechend aufgeregt war ich gestern bei der Therapie. Es ist mittlerweile die siebte Chemo, die ich verabreicht bekomme. Nachdem ich jetzt auch die erste Teilrechnung der Apotheke (die, die die Infusionen für mich herstellt) über die zu leistenden Zuzahlungen erhalten habe (puuuh), weiß ich jetzt auch was die ganzen Präparate kosten. Es ist wirklich unglaublich, wieviel Geld die einen dafür ausgeben und die anderen an mir verdienen. Ein ganzer Wirtschaftszweig lebt quasi davon, dass es mir bzw. Menschen mit meiner Krankheit nicht gut geht. Aber

Halbzeit

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Diese Zeilen schreibe ich gerade unmittelbar nach der sechsten Therapie. Ich habe also die Hälfte (der Chemo´s wohlgemerkt) geschafft und ab nächster Woche liegt das Meiste dann hinter mir. Als wir vor ungefähr 7 Wochen zusammen mit dem Onkologen das Therapieziel durchgesprochen haben, da hatte ich erfahren, dass diese als Erstlinientherapie über einen Zeitraum von 3 Monaten (12 Wochen) andauern soll. In dieser Zeit würde ich 12 Chemo´s bekommen (jede Woche eine) und 4 - 5 Immuntherapien (alle 3 Wochen eine). Wir ihr alle mitbekommen habt, hatte es bei der Immuntherapie einen Rückschritt gegeben, so dass diese aufgrund von Nebenwirkungen bisher einmal ausgesetzt werden musste. Und so wie es aussieht, wird diese auch erst im Zuge der nächsten Wochen wieder fortgeführt. Die Gabe des Kortisons ist zwar bis zum nächsten Therapietermin so weit ausgeschlichen, dass eine Fortsetzung machbar ist, allerdings besteht weiterhin der Gefahr starker Nebenwirkungen und es würde wenig Sinn machen, ein

Das fünfte Element

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Nein, natürlich die fünfte Chemo. Gestern war es wieder soweit. Die fünfte Sitzung hat stattgefunden. Mittlerweile kenne ich den Ablauf gut, weiß welche Medikamente im Vorlauf drin sind, welche im Nachlauf und wie lange die Infusionen jeweils dauern. Auch die Leukozyten waren diese Woche wieder stabil. So muss ich die zweite Woche in Folge nicht extra spritzen. Die Immuntherapie pausiert weiterhin, da diese erst wieder anlaufen kann, bis das Kortison ausgeschlichen wurde. Dafür habe ich einen extra Medikamentenplan bekommen. Bei der Visite wurde aber festgestellt, dass man das bei mir beschleunigen kann. Das würde nach Stand heute bedeuten, dass die Immuntherapie beim übernächsten Mal fortgeführt werden kann. Dann hoffen wir natürlich, dass die Nebenwirkungen jetzt ausbleiben. Sollten die wieder auftreten, dann würde das Medikament umgestellt. Die Immuntherapie ist ein wichtiger Bestandteil meiner Behandlung und ich möchte nur sehr ungern auf eine reine Chemo setzen. Nächste Woche wäre

Die vierte Chemo

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Wenn die vierte Chemo geschafft ist, dann habe ich auch das erste Drittel der Therapie geschafft. Entsprechend positiv war meine Einstellung und Motivation hierzu, auch wenn dieser Tag insgesamt ein längerer Termin wird, da hier wieder die Immunpräparate mit verabreicht werden... Getrübt wurde die Stimmung allerdings vorab durch massive Bauchschmerzen an den letzten zwei Tagen, die sich teilweise über etliche Stunden des Nachts und mit Durchfall hingezogen haben. Ich hatte das anfangs auf die Spritzen zur Leukozyten-Bildung geschoben (diese Werte haben sich übrigens super entwickelt). Das hat sich aber nicht bestätigt. Vielmehr ist dies eine unerwünschte Nebenwirkung der Immuntherapie. Ich hatte ja bereits dazu berichtet, dass sich die Immuntherapie auch gegen den eigenen Körper richten kann. Und das ist jetzt hier passiert. Nach einem Telefonat mit dem Onkologen habe ich das bereits verordnete Notfall-Medikament (hochdosiertes Kortison) einnehmen müssen. Und aus diesem Grund wurde bei

Schon November

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Mittlerweile ist es schon November. Seit dem letzten Sonntag gilt wieder die Winterzeit. Jetzt kommt erstmal die dunkle Jahreszeit von der ich hoffe, dass sie uns nicht zu sehr auf die Stimmung drückt. Irgendwie verging die letzte Zeit doch recht schnell. Immerhin habe ich das erste Viertel der Therapie-Behandlungen geschafft. Aber es liegt noch ein weiter Weg vor mir. Meinen derzeitigen Zustand würde ich als sehr wechselhaft bezeichnen. Nach der letzten Chemo war ich wirklich platt, wobei es mir den Tag darauf deutlich besser ging. Am Samstag ging es mir sogar so gut wie seit langer Zeit nicht mehr. So konnte ich meine Erkrankung für ein paar Stunden gut vergessen. Allerdings stand ja für Samstag und Sonntag Abend jeweils die Spritze zur Bildung der  Leukozyten an. Und die haben mich dann doch wieder zurück geholt. Mittlerweile habe ich die hinter mich gebracht und hoffe natürlich, dass die Werte entsprechend gut sind. Sollte das nämlich nicht so sein, dann würde die Chemo am Donnerst

Die dritte Chemo

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Gestern war ja wieder Donnerstag und so ging es zur dritten Chemo. Als allererstes bekomme ich vorher immer ein Blutbild gemacht. Die wichtigsten Parameter müssen nämlich geprüft werden. Erst danach bekomme ich eine Behandlungsfreigabe und die Medikamente werden auch erst dann in der Apotheke zur Produktion bestellt. Bedeutet, die werden jedesmal extra für mich (und alle anderen) angefertigt. Dieses Mal zeigte sich im Blutbild eine Absenkung der Leukozyten. Das ist normal, denn die Chemo richtet sich auch an bestimmte gesunde Stellen im Körper. In dem Fall ist das das Rückenmark, welches für die Blutbildung zuständig ist. Damit die Leukozyten nicht weiter absinken, habe ich Spritzen bekommen, die ich mir selber subkutan setzen muss. Die stärken das Knochenmark und unterstützen die Bildung der Leukozyten. Ansonsten war ich gestern schon ziemlich platt. Nachdem ich zurück war, bin ich noch kurz eine Runde durchs Dorf gegangen, einfach um etwas frische Luft zu schnappen. Dann etwas gegess

Wie geht es mir ?

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Mittlerweile sind ein paar Tage nach der zweiten Chemotherapie vergangen. Generell habe ich mit Müdigkeit und Erschöpfung zu tun, aber das lässt immer ein paar Tage nach den Infusionen langsam nach. Gestern habe ich wieder fast nur gelegen und mich ausgeruht. Der Sonntag scheint sich zu solch einem Ruhetag zu entwickeln. Appetit habe ich weiterhin und esse was mir schmeckt. Das ist auch wichtig im Hinblick auf den Körper, um leistungsfähig zu bleiben. Sollte ich im Verlauf der Immuntherapie noch Entzündungen im Magen-/ Darmbereich bekommen und sich die Nahrungsaufnahme dadurch verschlechtern, bin ich über jedes vorhandene Kilo dankbar. Diese Entzündungen sind eine mögliche Nebenwirkung und können überall im Körper auftreten. Typisch wären z.B. eine Lungen-, Darm- oder Leberentzündung. Hierzu habe ich auch ein Notfall-Medikament zu Hause, welches ich bei Bedarf - aber ausschließlich erst nach telefonischer Freigabe durch den Arzt über eine eigene Notfallnummer - nehmen kann. Xarelto neh

Die zweite Chemo

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Heute um 7 Uhr hat mich wieder das Taxi nach Neuwied abgeholt. Der zweite Chemo-Termin stand an. Um 8 Uhr musste ich dort sein. Ich bin ja echt mal gespannt, ob und wie sich der Beginn der Anreise in Zukunft nach vorne verschieben wird aufgrund der doch mittlerweile recht herbstlichen Wetterlage. Es stand aber nicht nur die Chemo auf dem Programm, auch hatte ich einige Fragen vorbereitet, die ich geklärt haben wollte, unter anderem diese hier: Aufgrund der Thrombose im Arm (ihr erinnert Euch) nehme ich wieder Xarelto als Gerinnungshemmer. Das ist während der Therapie sowieso sinnvoll. Allerdings war ursprünglich geplant, den Wirkstoff seitens des Gefäßchirurgen in 2 Wochen auf 10mg herabgesetzt. Ich bin mir nicht sicher, ob das generell so gut wäre. Zudem möchte ich einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen. Damit könnte ich zumindest teilweise einige Kosten etwas auffangen. Da ich heute auch aus der Lohnfortzahlung heraus falle, ist das Thema Finanzen nochmal ganz weit oben angesiede

Sind das schon Nebenwirkungen?

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Donnerstag hatte ich die erste Infusion, und bis Samstagabend ging es mir echt ziemlich gut. An dem Abend waren wir sogar noch bei guten Freunden zum Essen eingeladen, und als ich dann zuhause war, merke ich dass da was nicht stimmte. Ich war ziemlich schlapp, müde und allgemein geschlaucht. Zudem bekam ich Schmerzen in der Lunge und Fieber. Ich hatte vermutet, dass dies eine erste Reaktion der Immuntherapie sein könnte. Nachdem ich dann in der Nacht noch die Notfallrufnummer für solche Fälle angerufen habe, konnte aber Entwarnung gegeben werden. Reaktionen auf die Behandlung sind normal und der Krebs soll jetzt auch nichts zu lachen haben. Ich habe ein leichtes Schmerzmittel eingenommen und konnte danach einigermaßen schlafen. Den Sonntag über war ich aber gar nicht zu gebrauchen und habe fast nur geschlafen. Zum Abend ging es dann wieder. Jetzt bin ich gespannt, ob das eine einmalige Reaktion war oder was da sonst noch kommen könnte...

Der Tag der ersten Chemo

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Heute war es soweit. Ich habe meine erste Chemo- und Immuntherapie bekommen. Um 8 Uhr musste ich da sein, also hat mich das Taxi um 7 Uhr abgeholt. Wie ja schon beschrieben, bekomme ich 4 verschiedene Präparate, die alle per Infusion verabreicht werden. Manche gehen recht schnell, so ungefähr 30 min, andere brauchen eine Stunde oder 1,5 Stunden. Zudem gibt es jeweils vorher und nachher eine Infusion gegen Übelkeit und noch eine weitere vorher gegen Allergien und unerwünschte Reaktionen. Das waren heute in Gänze also 7 Durchläufe... ganz schön viel...  Die nächsten zwei Termine werden aber schneller fertig sein, denn die beiden Infusionen zur Immuntherapie werden nur alle 3 Wochen verabreicht. Um 15 Uhr war ich also fertig und das Taxi hatte sogar schon auf mich gewartet. Jetzt bin ich froh, wieder zuhause zu sein. Ich bin etwas müde, aber eigentlich nur matt, immerhin war es ja ein 9 Stunden Tag. Aber zumindest bisher habe ich noch keine Symptome oder sonstige unerwünschte Reaktionen.

Die Therapie

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Es ist der 13.10. und wir sind wieder beim Onkologen in Neuwied. Er hat sich auch nochmal das PET CT angesehen und wir wollen heute über die Therapiemöglichkeiten sprechen. L eider liegt der endgültige Befund der Molekularanalyse noch immer nicht vor.  Es ist noch nicht gegen alle Treibermutationen getestet worden. Probenmaterial ist aber ausreichend vorhanden, wie mir bestätigt wurde. Dennoch scheint es länger zu dauern.  Allerdings scheint es so zu sein, dass sowohl die Mutationen KRAS und EGFR nicht zutreffen. Von daher geht er davon aus, dass wohl keine weiteren Mutationen gefunden werden, weil diese höchstens mit einer Wahrscheinlichkeit von 1% auftreten. Bisher sind  auch alle anderen Prognosen des Onkologen eingetroffen. Allerdings zeigte sich im Labor in der  Immunhistochemie eine  PD-L1-Expression an den Tumorzellen.  Der immunhistochemische Nachweis der PD-L1-Expression ist ein aussagekräftiger Test zur Einschätzung der Wahrscheinlichkeit eines Ansprechens eines nicht-kleinze

Weitere Zweitmeinung

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Am 12.10. sind wir für eine weitere Zweitmeinung wieder nach Bonn gefahren. Diesmal in die Helios Klinik, hier haben wir mit dem leitenden Professor des Lungenkrebszentrums gesprochen. Nach Sichtung der Unterlagen und Bilddaten schliesst auch er sich der Meinung der Kollegen an. Für ihn ist jetzt die Molekularanalyse am wichtigsten, denn hier liegen jetzt die meisten Möglichkeiten. Sofern es bei mir eine Mutation gibt, kann (je nach Mutation) eine gute und zielgerichtete Therapie erfolgen. Aber ohne den Befund kann er auch nur spekulieren. Sobald die Daten vorliegen, werde ich diese nachreichen, so dass auch er die mit in seine Tumor-Konferenz nehmen kann.

Erste Zweitmeinung

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Am 07. Oktober haben wir einen Termin in der Krupp Klinik in Essen Steele für eine Zweitmeinung. Das hat deswegen so lange gedauert, weil man ohne das gemachte PET CT keine fundierte Aussage treffen wollte. Aber das haben wir ja mitgebracht, daher geht der Termin relativ schnell. Es hat zwar noch keine Tumorkonferenz mit meinem Fall stattgefunden, aber auch hier schliesst man sich der Aussage des Onkologen an und rät von einer Operation ab. Zudem erscheint auch die Bestrahlung zumindest des Brustkorbes problematisch, da hier eine hohe Strahlendosis erforderlich wäre, die entsprechende Nebenwirkungen verursacht. Man nimmt meine Daten jetzt mit in die Tumorkonferenz und möchte einen Therapieplan erstellen.

PET CT

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Heute, den 06. Oktober sind wir an der Uni Bonn für das PET CT. Wir haben jetzt 10 Tage darauf gewartet und eigentlich hatte ich mich selber schon um einen Alternativtermin gekümmert, aber mein Onkologe wollte mich lieber in der Uni Bonn sehen, um hier eine gute Untersuchungsqualität sicher zu stellen. Ich bekomme also einen radioaktiven Tracer injiziert, zudem muss ich 1 Liter radioaktive Flüssigkeit trinken. Die Untersuchung selber dauert nur ca. 15 Minuten. Aber bis die Bilddaten fertig sind, müssen wir bis 14 Uhr warten. So haben wir dann am Ende doch 5 Stunden dort verbracht. Ein Ergebnis habe ich aber nicht sofort bekommen. 

Termin beim Onkologen

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Am gleichen Tag sind wir beim Onkologen gewesen. Ein Onkologe ist ein Facharzt, der sich mit Krebs- und Tumorerkrankungen beschäftigt. Es ist das erste Mal, dass ich hier Details zu meiner Krebserkrankung erfahre. Es handelt sich um ein Adenokarzinom, und zwar um ein nicht-kleinzelliges. Das ist wichtig, denn es gibt auch ein kleinzelliges Karzinom, welches aber wesentlich agressiver ist und rasant wächst. Das nicht-kleinzellige Karzinom wächst langsamer, und bei der Gelegenheit erfahre ich auch, dass ich es vermutlich schon 6 - 9 Monate in mir trage. Auch liegt das Ergebnis der Punktion der Lymphknoten vor, diese sind bereits auch schon befallen. Der Onkologe hatte meinen Fall bereits am Vortag in der Tumorkonferenz besprochen. Aufgrund der Tatsache, dass es sich nicht nur um einen einzelnen Tumor handelt, und der auch schon über die Körpermitte hinaus gestreut hat, operiert man in dieser Situation nicht. Vielmehr soll eine kombinierte Strahlen-/ Chemotherapie den Tumor aufhalten und

Auch das noch

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Nur einen Tag später - es war der 23.09. - bekam ich abends Schmerzen im linken Arm. Als meine Frau gesehen hat, dass ich das Ganze nur lieblos mit einem Kühlakku versorgt habe, hat sie mir nahe gelegt, nochmal zum Arzt zu gehen. Also bin ich an diesem Abend wieder nach Altenkirchen in die Notaufnahme gefahren. Der behandelnde Arzt war ziemlich entspannt und meinte, das sei eine Venenentzündung, verursacht durch den Zugang, den ich im Krankenhaus bekommen hatte. In ein paar Tagen wäre das vergessen. Nur durch meine penetrante und wiederholte Nachfrage, ob es sich nicht auch um eine Thrombose handeln könne, hat er zu meiner Beruhigung einen D-Dimere Bluttest machen lassen und sagte dann: "Sie werden sehen, alles gut". Aber nichts war gut, der Wert war 4x so hoch wie der erlaubte Grenzwert. Er meinte, er müsste mich damit jetzt stationär aufnehmen, um mich versorgen zu können und mich unter Kontrolle zu haben. Ich konnte allerdings nur schlecht da bleiben, weil ich am Folgetag

Es ist nicht zu glauben

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Am Montag, den 20.09. wurde ich im Krankenhaus Neuwied stationär aufgenommen. Der Grund war eine durchzuführende Lungenpunktion, die Aufschluss über die unklare Gewebestruktur geben sollte. Dafür wurde ich einen Tag dort behalten, um im Falle von Komplikationen besser reagieren zu können. Am Folgetag wurde nochmal eine Röntgenkontrolle durchgeführt und ich daraufhin dann wieder entlassen. Schon einen Tag später - es war der 22.09.2021 und ich stand gerade am Anmeldeschalter meiner Hausarzt-Vertretung - klingelte mein Handy und der Chefarzt der Radiologie konnte mir bereits das Ergebnis mitteilen: Es handelt sich tatsächlich um ein Bronchialkarzinom... ich habe Lungenkrebs...! Damit ist schlagartig jede Hoffnung von mir gewichen, dass es vielleicht doch nur ein gutartiger Tumor ist, oder eine Verwachsung, oder, oder, oder... Die Erkenntnis darüber macht mich heute immer noch sprachlos.

Kaum Luft zum Atmen

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Am 15.09. wurde ich wieder nach Neuwied gefahren. Diesmal begleitete mich meine Frau, wofür ich unendlich dankbar war. Es wurde ein MRT vom Gehirn durchgeführt, welches jedoch ohne Befund war. Ebenfalls wurde ein MRT der Organe gemacht, ebenfalls ohne Befund, aber mit einer Unsicherheit an der linken Nebenniere.  Am Folgetag, dem 16.09. wurde ein Ganzkörper MRT gemacht für ein Knochen-Screening. Auch dies ohne Befund. Einen Tag später wurde im Krankenhaus Altenkirchen eine Punktion zweier Lymphdrüsen durch die Speiseröhre gemacht, da diese scheinbar doch leicht vergrößert auf dem MRT zu sehen waren. Zudem sollte eine Kontrast-Sonographie der Leber Aufschluss über deren Zustand geben. Auch die Sonographie verlief ohne Befund. Das Ergebnis der Punktion musste abgewartet werden. Am gleichen Nachmittag wurde ich im Krankenhaus Altenkirchen entlassen, da man hier für mich keine weiteren sinnvollen Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten sieht. 

Einweisung ins Krankenhaus

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Nachdem wir wieder nach Hause gekommen waren, habe ich am nächsten Morgen erstmal die Einweisung beim Hausarzt abgeholt. Ich hatte schliesslich noch Urlaub und immerhin keine Schmerzen. Also habe ich es langsam angehen lassen. Abends beim Abendessen bekam ich wieder starke Schmerzen, meine Frau hat sofort geschaltet und gesagt, wir fahren ins Krankenhaus nach Altenkirchen. In der Notaufnahme hat man erste Untersuchungen gemacht und sich auch hier auf die Gallenblase konzentriert. Da aber kein Bett frei war, konnte ich nicht sofort stationär aufgenommen werden. So musste ich wieder nach Hause, um am nächsten Morgen dann wiederzukommen. Die Untersuchungen an diesem Freitag, den 10.09. waren vielfältig. Als erstes hat man hier wieder ein Ultraschall gemacht, zudem den Thorax geröntgt und auch die Magenspiegelung gemacht (was ja auch der Grund für die stationäre Einweisung war). Es zeigte sich hier eine akute Entzündung der Magenschleimhaut sowie auch des Zwölffingerdarms. Da ich am Vorabe

Endlich oder eigentlich Urlaub

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Was haben wir uns auf den diesjährigen Urlaub gefreut. Alle die, die uns kennen, wissen ja, dass bereits unser letzter Winterurlaub sprichwörtlich ins Wasser gefallen ist. Ein massiver Wasserschaden hatte uns tatsächlich vom ersten Tag an fest im Griff. Im Übrigen beschäftigt der uns aktuell immer noch. Die Kosten einschließlich Gebäudesanierung belaufen sich auf mittlerweile ca. 41.000,- EUR, und sowohl die Versicherung als auch die Verbandsgemeinde schieben sich gegenseitig die Verantwortung zu bzw. von sich weg. Aber darum soll es heute gar nicht gehen. Wir hatten uns auf den Sommerurlaub gefreut. Da die Kinder nicht mehr schulpflichtig sind, hatte ich bewusst einen späteren Zeitpunkt (nämlich September) ausgewählt, um wieder eine Woche nach Bergen aan Zee in Nord-Holland zu fahren. Aufgrund der allerdings immer noch anhaltenden Corona-Situation hatten wir uns dann kurzerhand dazu entschlossen, nicht ins Ausland zu fahren und stattdessen eine Woche an der Mosel zu verbringen. Allerd